<s>门_n 下_v 幕客_n 三千_m</s>
<s>在_p 张之洞_ns 督_v 鄂_j 期间_f ，_w 门下_s 聚拢_v 着_u 一_m 大_a 批_q 中外_j 人才_n 。_w</s><s>他们_r 成为_v 张之洞_nr 在_p 湖北_ns 创办_v 洋务_n 、_w 推行_v 新_a 政_Ng 的_u 助手_n 、_w 高参_j 和_c 实际_a 执行_vn 人_n 。_w</s><s>1889_m 年_q ，_w 当_p 张之洞_nr 从_p 两广_j 移_v 督_Vg 湖广_j 时_Ng ，_w 作为_p 冉冉_d 升起_v 的_u 实力派_n 官僚_n 和_c 洋务_n 新秀_n ，_w 又_d 有_v 着_u 清流_n 的_u 清誉_n ，_w 为_p 当时_t 许多_m 士大夫_n 所_u 倾心_v 和_c 敬仰_v 。_w</s><s>时人_n 评论_v ：_w “_w 现今_t 有为_v 之_u 士_Ng ，_w 不_d 北_f 走_v 北洋_n ，_w 即_d 南_f 归_v 武汉_ns ，_w 朝_Tg 官_n 外出_v ，_w 可_v 寄托_v 者_r ，_w 李_nr （_w 鸿章_n ）_w 与_c 张_nr （_w 之洞_nr ）_w 耳_y 。_w ”_w</s><s>这些_r 幕_n 宾_Ng 中_f ，_w 有_v 许多_m 是_v 在_p 中国_ns 近现代史_j 上_f 占据_v 一席之地_i 的_u 人物_n ，_w 譬如_v ，_w 管_v 学务_n 的_u 梁鼎芬_nr ，_w 管_v 洋务_n 的_u 辜鸿铭_nr 、_w 蔡锡勇_nr ，_w 负责_v 中学_n 的_u 有_v 汪康年_nr 、_w 蒯光典_nr 、_w 陈三立_nr （_w 陈宝箴_nr 之_u 子_Ng ）_w ，_w 负责_v 农学_n 的_u 有_v 罗振玉_nr ，_w 主管_v 新军_n 的_u 有_v 黎元洪_nr ，_w 以及_c 著名_a 实业家_n 、_w “_w 南通_nz 才子_n ”_w 张謇_nr ，_w “_w 戊戌_t 六_m 君子_Ng ”_w 之一_r 杨锐_nr ，_w 以及_c 沈曾植_nr 、_w 章太炎_nr 、_w 郑孝胥_nr 、_w 赵凤昌_nr …_w …_w</s><s>张之洞_nr 有_v 浓厚_a 的_u 学官_n 做派_n ，_w 一直_d 十分_m 重视_v 网罗_v 人才_n ，_w 对_p 名士_n 和_c 才华_n 出众_a 者_k 备_d 加_v 器重_v 和_c 青睐_v 。_w</s><s>他_r 采取_v 兼容并包_i 、_w 新_a 旧_a 杂_v 糅_Vg 的_u 人才_n 策略_n ，_w 无论_c 是_v 思想_n 偏守_v 旧_a 的_u 罗振玉_nr 、_w 左绍佐_nr ，_w 还是_c 趋_v 新_a 人士_n 如_v 汪康年_nr 、_w 郑孝胥_nr ，_w 或是_c 有_v 怪才_n 之_u 称_Ng 的_u 辜鸿铭_nr …_w …_w</s><s>梁鼎芬_nr 既_c 是_v 张之洞_nr 的_u “_w 管学_vn 大臣_n ”_w ，_w 也_d 是_v 张之洞_nr 在_p 政治_n 仕途_n 上_f 的_u 参谋_n 和_c 左右手_n ，_w 参与_v 过_u 清末_t 许多_m 重大_a 政治_n 事件_n 的_u 幕后_s 谋划_vn 。_w</s><s>他_r 曾_d 为_p 张之洞_nr 和_c 康有为_nr 、_w 梁启超_nr 一_m 党_n 合作_v 牵线搭桥_l ，_w 并_c 促成_v 了_u 张之洞_nr 成为_v 北京_ns 强_nr 学会_n 、_w 《_w 时务_n 报_n 》_w 的_u “_w 后台_n 老板_n ”_w 。_w</s><s>后_f 因_p 康梁_nr 在_p 《_w 时务_n 报_n 》_w 以_p 孔子_nr 纪年_n 、_w 宣扬_v 康_nr 激进_a 的_u “_w 公羊_n 学_Ng ”_w ，_w 做_v 了_u 很多_m 会_v 落_v 人_n 口舌_n 的_u 事_n ，_w 激怒_v 了_u 张之洞_nr 。_w</s><s>最终_d ，_w 张之洞_nr 和_c 他们_r 划清_v 界限_n ，_w 并_c 撰写_v 在_p 近代_t 思想史_n 上_f 有_v 重要_a 地位_n 的_u 《_w 劝学_vn 篇_Ng 》_w 以示_v 自己_r 的_u 立场_n 和_c 思考_vn 。_w</s>
<s>蔡锡勇_nr 则_c 是_v 张之洞_nr 最为_d 得力_a 的_u 洋务_n 助手_n ，_w 主持_v 过_u 汉阳_ns 铁厂_n 、_w 湖北_ns 枪炮厂_n ，_w 曾_d 任_v 湖北_ns 织布_vn 、_w 纺纱_vn 、_w 银元_n 、_w 舆_Ng 图_n 局_n 总_b 办_j 等_u 。_w</s><s>他_r 少年_n 时_Ng 就学_v 于_p 广州_ns 同文馆_n 和_c 京师_n 同文馆_nt ，_w 曾_d 出任_v 驻_v 美_j 公使馆_n 翻译_n 、_w 参赞_n 多_a 年_q ，_w 是_v 难得_a 的_u 洋务_n 人才_n 。_w</s><s>后_f 因_p 母_Ng 病_n 回国_v ，_w 在_p 广东_ns 实学馆_n 充当_v 英文_nz 教习_n 。_w</s><s>经_p 前任_b 两广_j 总督_n 张树声_nr 的_u 推荐_vn ，_w 张之洞_nr 把_p 蔡_nr 留_v 在_p 自己_r 的_u 幕_n 中_f 。_w</s><s>1889_m 年_q 12_m 月_t ，_w 张之洞_nr 赴_v 鄂_j 就任_v 时_Ng ，_w 把_p 一_m 批_q 幕宾_n 带到_v 或_c 奏调_v 至_v 湖北_ns 。_w</s><s>随行_v 的_u 蔡锡勇_nr 成为_v 其_r “_w 实业_n 计划_n 之_u 大总管_n ”_w 。_w</s><s>在_p 张之洞_nr 的_u 委任_vn 上_f ，_w 蔡锡勇_nr 常年_d 积劳成疾_i ，_w 心血_n 亏_v 耗_v ，_w 又_d 在_p 往返_v 于_p 武汉_ns 三_m 镇_n 的_u 途中_s 遭遇_v 翻船_vn 事故_n ，_w 年_n 仅_d 50_m 岁_q 便_d 与世长辞_i 。_w</s><s>张之洞_nr 众多_m 幕僚_n 中_f ，_w 最为_d 世人_n 津津乐道_i 的_u ，_w 是_v 学贯中西_l 的_u “_w 怪杰_n ”_w 辜鸿铭_nr 。_w</s><s>他_r 成长_v 于_p 西洋_n ，_w 却_d 推崇_v 包括_v “_w 小脚_n 、_w 辫子_n 和_c 姨太太_n ”_w 在内_u 的_u 中国_ns 传统_n 文化_n ，_w 其_r “_w 茶壶_n 配_v 茶杯_n 理论_n ”_w 广为_d 流传_v 。_w</s><s>辜鸿铭_nr 是_v 马来西亚_ns 华侨_n 富商_n 之_u 子_Ng ，_w 少年_n 时_Ng 即_d 被_p 带到_v 英国_ns ，_w 在_p 欧洲_ns 度过_v 了_u 11_m 年_q 的_u 留学_vn 生活_vn ，_w 精通_v 多_a 国_n 语言_n 。_w</s><s>在_p 后_f 一战_j 时代_n 的_u 欧洲_ns ，_w 他_r 成为_v 一_m 名_q 坚定_a 的_u 文化_n 保守主义_n 者_k ，_w 并_c 倾心_v 于_p 中国_ns 的_u 传统_n 文化_n 。_w</s><s>因_c 和_c 张之洞_nr 的_u 亲信_n 杨汝澍_nr 在_p 香港_ns 海船_n 上_f 偶然_ad 相遇_v ，_w 当时_t 正好_z 回_v 中国_ns 寻根_v 的_u 辜鸿铭_nr 于是_c 投身_v 张之洞_nr 幕_n 下_f 。_w</s><s>他_r 跟随_v 张之洞_nr 20_m 年_q ，_w 成为_v 其_r 翻译_v 和_c 办理_v 洋务_n 的_u 智囊_n 。_w</s><s>张之洞_nr 欣赏_v 他_r 的_u 才华_n ，_w 也_d 包容_v 这_r 位_q 怪才_n 的_u 种_q 种_q “_w 荒谬_a 绝伦_z ”_w 和_c 不_d 通_v 世情_n 。_w</s><s>1894_m 年_q ，_w 张之洞_ns 建成_v 了_u 有_v “_w 中国_ns 之_u 克虏伯_nz 兵工厂_n ”_w 之_u 称_vn 的_u 湖北_ns 枪炮厂_n 。_w</s><s>兵工厂_n 动工_v 兴建_v 时_Ng ，_w 他_r 急_ad 需_v 聘请_v 懂行_a 的_u 洋专家_n 来_v 指导_v ，_w 当时_t 盛宣怀_nr 推荐_v 一_m 个_q 名叫_v 华德·伍尔兹_nr 的_u 英国人_n 。_w</s><s>但_c 辜鸿铭_nr 发现_v 此_r 人_n 其实_d 是_v 一_m 个_q 滥竽充数_i 者_k ，_w 于是_c 请_v 张之洞_nr 打发_v 了_u 此_r 人_n 。_w</s><s>随后_d ，_w 他_r 利用_v 自己_r 的_u 人脉_n ，_w 从_p 著名_a 的_u 德国_ns 克虏伯_ns 兵工厂_n 请来_v 了_u 货真价实_i 的_u 专家_n ，_w 解决_v 了_u 张之洞_nr 的_u 燃眉之急_i 。_w</s>
<s>“_w 文官_n 武功_i ，_w 种_v 瓜_n 得_v 豆_n ”_w</s>
<s>在_p “_w 晚清_t 四_m 大_a 名臣_n ”_w 中_f ，_w 张之洞_nr 的_u 谥号_n 为_v “_w 文襄公_nr ”_w 。_w</s><s>在_p 清代_t ，_w “_w 文襄_j ”_w 一般_ad 多_ad 授予_v 有_v 学士_n 背景_n 同时_c 又_d 有_v 军功_n 的_u 大臣_n 。_w</s><s>张之洞_nr 以_p 文官_n 之_u 职_Ng ，_w 获_v 文襄_n 之_u 号_n ，_w 可见_v 他_r 的_u 文治_n 武功_n 得到_v 朝廷_n 和_c 史官_n 的_u 盖_v 棺_Ng 定论_i 。_w</s><s>早_ad 在_p 张之洞_nr 出任_v 山西_ns 巡抚_n 时_Ng ，_w 他_r 就_d 开始_v 注意_v 练兵_v 。_w</s><s>到_p 中_j 法_j 战争_n 期间_f 出任_v 两广_j 总督_n 时_Ng ，_w 他_r 是_v 战局_n 背后_f 的_u 实际_n 主持人_n 。_w</s><s>但_c 真正_d 大张旗鼓_i 地_u 练_v 新兵_n ，_w 是_v 他_r 出任_v 湖广_j 总督_n 时期_n ，_w 以及_c 代_v 刘坤一_nr 署理_v 两_m 江_n 总督_n 任上_t 。_w</s><s>1894_m 年_t 甲午_nz 战争_n 爆发_v ，_w 清廷_n 调_v 两_m 江_n 总督_n 刘坤一_nr 到_v 前线_s 督战_v ，_w 命_v 张之洞_nr 代为_v 署理_v 两_m 江_n 事务_n 。_w</s><s>在_p 江宁_ns ，_w 张之洞_nr 在_p 积极_ad 筹备_v 防务_n 、_w 支援_v 前线_s 之外_f ，_w 痛感_v 于_p 创建_v 新式_a 军队_n 的_u 迫切性_n ，_w 随即_d 以_p 德国_ns 陆军_n 为_v 楷模_n 着手_v 编_v 练_v “_w 自强军_n ”_w 。_w</s><s>自强军_n 聘请_v 德国_ns 军官_n 担任_v 统领_n 、_w 营官_n 和_c 哨官_n ，_w 共_d 训练_v 13_m 营_n ，_w 分_v 步_n 队_n 、_w 马队_n 、_w 炮_n 队_n 和_c 工程队_n ，_w 共_d 2860_m 人_n 。_w</s><s>1896_m 年_q 回_v 湖广_ns 时_Ng ，_w 张之洞_nr 无私_d 地_u 把_p 这_r 支_q 部队_n 交给_v 刘坤一_nr ，_w 并_c 奏请_v 朝廷_n 带走_v 一_m 支_q 有_v 500_m 人_n 的_u “_w 护军_n 营_n ”_w ，_w 以_p 此_r 作为_v 他_r 在_p 湖北_ns 操练_v 新军_n 的_u 开始_vn 。_w</s><s>他_r 选募_v 新兵_n ，_w 聘用_v 德国_ns 人_n 为_v 总_b 教习_n 、_w 来自_v 天津_ns 、_w 广东_ns 的_u 武备_n 生_n 为_v 教习_n ，_w 将_p 护军_n 营_n 进行_v 扩编_vn 。_w</s><s>到_p 1902_m 年_q ，_w 一_m 支_q 七千_m 多_m 人_n 的_u 新军_n 编练_v 完成_v ，_w 有_v 步兵_n 、_w 炮兵_n 、_w 骑兵_n 、_w 工程兵_n 。_w</s><s>后来_t 恰_d 逢_v 清廷_n 兵制_n 改革_vn ，_w 湖北_ns 新军_n 又_d 得以_v 扩充_vn 发展_vn 。_w</s><s>至_p 1906_m 年_q ，_w 湖北_ns 新军_n 已_d 练成_v “_w 一_m 镇_n 一_m 混_j 成_v 协_Ng ”_w ，_w 由_p 他_r 的_u 亲信_n 、_w 武将_n 张彪_nr 和_c 军官_n 黎元洪_nr 分管_v ，_w 共_d 16080_m 人_n 。_w</s><s>湖北_ns 新军_nr 和_c 袁世凯_nr 在_p 北方_s 编练_v 的_u “_w 北洋_b 六_m 镇_n ”_w 一起_s ，_w 并_c 称为_v 中国_ns 最_d 新式_a 的_u 军队_n 。_w</s><s>其_r 风貌_n 和_c 练兵_vn 结果_n ，_w 在_p 晚清_t 几_m 次_q 全国_n 秋_Tg 操_v 中_f 得以_v 凸显_vn 。_w</s><s>1895_m 年_q ，_w 清廷_n 派_v 大臣_n 铁良_nr 检阅_v 各_r 省_n 军队_n 时_Ng ，_w 湖北_ns 新军_n 就_d 名列前茅_i 。_w</s><s>1906_m 年_t 10_m 月_t ，_w 清_Tg 政府_n 在_p 河南_ns 彰德_ns 举行_v 南北军_n 大会操_n 。_w</s><s>这_r 次_q 大会操_n ，_w 湖北_ns 新军_nr 被_p 评价_v 为_v “_w 东南_f 第一_m ”_w 。_w</s><s>第二_m 年_q 7_m 月_t ，_w 湖北_ns 常备军_n 被_p 纳入_v 全国_n 陆军_n 编制_n 。_w</s><s>在_p 中国_ns 历史_n 上_f ，_w 投身_v 行伍_n 者_r 多_d 为_v 失地_n 的_u 贫苦_a 农民_n ，_w 在_p 文化_n 和_c 社会_n 阶层_n 上_f 都_d 属_v 底层_n 。_w</s><s>但_c 张之洞_nr 招募_v 新兵_n ，_w 特别_d 重视_v 士兵_n 素质_n ，_w 要求_v 多_ad 吸收_v “_w 实_ad 能_v 识字_v 写字_v ，_w 并_c 能_v 略_d 通_v 文理_n 之_u 人_n ”_w 入伍_v 。_w</s><s>他_r 制定_v 湖北_ns 练兵_v 的_u 要_n 义_Ng ，_w 第一_m 条_q 就_d 是_v “_w 入营_v 之_u 兵_n 必须_d 有_v 一半_m 是_v 识字_v 的_u ”_w 。_w</s><s>1905_m 年_q ，_w 该_r 军_n 在_p 黄陂_ns 募_Vg 军_n ，_w 其中_r 有_v 禀生_nr 12_m 人_n 、_w 秀才_n 24_m 人_n 。_w</s><s>由此_d ，_w 湖北_ns 新军_n 成为_v 各_r 支_q 新军_n 中_f 文化_n 素质_n 最高_a 的_u 部队_n 。_w</s><s>谁_r 也_d 没有_d 想到_v ，_w 一生_n 忠_Vg 君_Ng 爱国_a 的_u 张之洞_nr 苦心_n 经营_v 、_w 用以_d 保卫_v 大清_t 的_u 这_r 支_q 新式_a 军队_n ，_w 后来_t 会_v 成为_v 一举_d 摧毁_v 大清_t 王朝_n 的_u 关键_a 力量_n 。_w</s><s>如_v 张之洞_ns 的_u 门生_n 张继煦_nr 所_u 言_Vg ：_w “_w 事_n 机_Ng 凑泊_v ，_w 种_v 瓜_n 得_v 豆_n 。_w ”_w</s><s>协助_v 张之洞_nr 发展_v 新式_a 军队_n 的_u 武将_n 张彪_nr ，_w 自_p 山西_ns 时_Ng 开始_v 追随_v 张之洞_nr ，_w 后来_t 娶_v 了_u 张之洞_nr 姨太_n 的_u 养女_n ，_w 人称_n “_w 丫姑爷_n ”_w 。_w</s><s>而_c 黎元洪_nr 虽_c 职位_n 在_p “_w 丫姑爷_n ”_w 之下_f ，_w 实_ad 为_v 湖北_ns 军界_n 的_u “_w 二_m 号_q 人物_n ”_w 。_w</s><s>他_r 毕业_v 于_p 天津_ns 水师_n 学堂_n ，_w 原_d 是_v 李鸿章_nr 一_m 系_n 的_u 北洋_s 水师_n 青年_n 军官_n 。_w</s><s>1894_m 年_t 甲午_t 战败_v ，_w 因_p 上司_n 失职_v ，_w 他_r 被_p 牵连_v 入狱_v 数_m 月_n ，_w 后_f 流落_v 上海_ns 。_w</s><s>正好_z 张之洞_nr 在_p 署理_v 两_m 江_n 时_Ng 准备_v 招揽_v 武备_n 人才_n ，_w 于是_c 投效_v 其_r 门下_n ，_w 参与_v 了_u 张_nr 编_v 练_v 湖北_ns 新军_n 的_u 历程_n 。_w</s><s>1906_m 年_q ，_w 武昌_ns ，_w 湖北_ns 新军_n 将官_n 与_p 当地_s 官员_n 合影_v 凭借_p 过硬_a 的_u 军事_n 知识_n 和_c 踏实_a 稳重_a 的_u 作风_n ，_w 黎元洪_nr 很_d 快_a 在_p 新军_n 中_f 脱颖而出_i ，_w 成为_v 将领_n 中_f 最_d 懂_v 近代_t 军事_n 技术_n 的_u 佼佼者_n 。_w</s><s>张之洞_nr 对_p 他_r 非常_d 欣赏_v 和_c 器重_v ，_w 在_p 军事_n 上_f 多_ad 咨询_v 他_r 的_u 意见_n ，_w 并_c 放手_v 让_v 他_r 负责_v 新军_n 的_u 编_vn 练_vn 、_w 操演_vn 、_w 整训_vn 等_u 事务_n ，_w 形成_v 了_u 张之洞_nr 决策_v 、_w 黎元洪_nr 策划_v 、_w 张彪_nr 号令_n 执行_v 的_u 湖北_ns 新军_n 编_vn 练_vn 模式_n 。_w</s><s>当时_t 张之洞_nr 为_p 建设_v 近代_vn 化_vn 军队_n ，_w 决定_v 派_v 人_n 赴_v 日_j 考察_v 军事_n ，_w 黎元洪_nr 曾_d 三_m 次_q 被_p 派到_v 日本_ns 。_w</s><s>在_p 任上_t ，_w 黎_j 也_d 积极_ad 推动_v 湖北_ns 学生_n 留_v 日_j 学习_v 军事_n 。_w</s><s>20_m 世纪_n 初_f ，_w 中国_ns 派出_v 的_u 一_m 二_m 期_q 留_v 日_j 士官_n 生_Ng 共_d 64_m 名_q ，_w 湖北_ns 占_v 28_m 名_q 。_w</s>
<s>“_w 会_v 通_v 中西_j ，_w 中_j 体_Ng 西_f 用_v ”_w 之_u 路_n</s>
<s>在_p 晚清_t 重臣_n 中_f ，_w 张之洞_nr 是_v 身兼_v 官僚_n 、_w 学者_n 等_u 多_a 重_a 身份_n 的_u 人物_n ，_w 兼_v 修_v “_w 汉_Tg 宋_Tg 之_u 学_n ”_w ，_w 是_v 有_v 思想_n 创见_n 的_u 真正_b 儒家_n 学者_n 。_w</s><s>1898_m 年_q 4_m 月_t ，_w 在_p “_w 戊戌_nz 变法_nz ”_w 前夜_t ，_w 张之洞_nr 在_p 武昌_ns 总督_n 府_n 撰写_v 阐述_v 其_r 对_p 中国_ns 近代_vn 化_vn 方略_n 思考_vn 的_u 著作_n —_w —_w 《_w 劝学_vn 篇_Ng 》_w 。_w</s><s>这_r 也_d 是_v 他_r 在_p 湖北_ns 实行_v “_w 新_a 政_Ng ”_w 的_u 思想_n 根基_n 。_w</s>
<s>在_p 这_r 部_q 在_p 中国_ns 近代_t 思想史_n 上_f 占据_v 重要_a 地位_n 的_u 著作_n 里_f ，_w 张之洞_nr 提出_v 了_u “_w 中学_n 为_v 体_Ng ，_w 西学_n 为_v 用_Ng ，_w 中学_n 治_v 身心_n ，_w 西学_n 应_v 世事_n ”_w 的_u 观点_n ，_w 主张_v 先_d 明_Vg 内_f 学_v ，_w 然后_c 择_Vg 西学_n 以_p 用_v 之_r ，_w 提倡_v 立_v 学堂_n 、_w 修_v 铁路_n 等_u ，_w 采用_v 西_f 技_Ng 西艺_j ，_w 反对_v “_w 开_v 议院_n ”_w “_w 兴_v 民权_n ”_w 的_u 维新_n 主张_n 。_w</s><s>他_r 如此_r 解释_v 自己_r 写作_v 的_u 动机_n —_w —_w “_w 自_p 乙_Mg 未_nr （_w 1895_m 年_q ）_w 后_f ，_w 外患_n 日_Dg 亟_Vg ，_w 而_c 士大夫_n 顽固_a 益_Dg 深_a 。_w</s><s>戊戌_t 春_Tg ，_w 佥_Ag 壬_Mg 伺隙_v ，_w 邪说_n 遂_d 张_v ，_w 乃_c 著_v 《_w 劝学_vn 篇_Ng 》_w 上_f 下卷_j 以_p 辟_v 之_r 。_w</s><s>会_n 通_v 中西_j ，_w 权_v 衡_v 新_a 旧_a 。_w ”_w</s><s>张之洞_nr 一_m 方面_c 批评_v 顽固派_n 的_u “_w 守旧_a ”_w “_w 不_d 知_v 通_Ng ”_w ，_w 另_r 一_m 方面_c 批评_v 康_nr 梁_n 为首_v 的_u 维新派_nz “_w 菲薄_a 名教_n ”_w “_w 不_d 知_v 本_n ”_w 。_w</s><s>在_p 当时_t 的_u 历史_n 处境_n 下_f ，_w 他_r 试图_v 在_p 顽固派_n 和_c 维新派_n 的_u 主张_n 之间_f 寻找_v 第三_m 条_q 路_n —_w —_w “_w 旧学_n 为_v 体_Ng ，_w 新学_n 为_v 用_Ng ，_w 不_d 使_v 偏废_v ”_w 。_w</s><s>《_w 劝学_vn 篇_Ng 》_w 一_m 出_v ，_w 令_v 当时_t 绝大部分_m 官员_n 士子_n 服膺_v 认同_v ，_w 无论_c 是_v 趋_v 新_a 人士_n 还是_c 偏_d 保守_a 的_u 官员_n 士大夫_n 。_w</s><s>张之洞_nr 在_p 《_w 劝_v 学_vn 篇_Ng 》_w 中_f 提出_v 了_u 著名_a 的_u “_w 中学_n 为_v 体_Ng ，_w 西学_n 为_v 用_Ng ”_w 的_u 观点_n 该_r 年_q 6_m 月_t 21_m 日_t ，_w 张之洞_nr 的_u 门生_n 、_w 翰林_n 侍_n 讲_v 黄绍箕_nr 在_p 受_v 光绪_n 帝_Ng 召见_vn 时_Ng ，_w 把_p 《_w 劝_v 学_vn 篇_Ng 》_w 推荐_v 给_v 了_u 皇帝_n 。_w</s><s>光绪_nr 详_Ag 加_v 批阅_v 后_f ，_w 对_p 《_w 劝学_vn 篇_Ng 》_w 的_u 评价_vn 非常_d 之_u 高_Ng ，_w 认为_v “_w 持_v 论_Ng 平正_a 通达_v ，_w 于_p 学术_n 、_w 人心_n 大_d 有_v 裨益_n ”_w 。_w</s><s>他_r 随后_d 下_v 了_u 一_m 道_q 谕旨_n ：_w 命_v 军机处_n 将_p 40_m 部_q 副本_n 分发_v 给_v 各_r 省_n 督_j 、_w 抚_j 、_w 学_v 政_Ng 各_r 一_m 部_q ，_w 并_c 要求_v 广为_d 刊印_v ，_w “_w 实力_n 劝导_v ，_w 以_p 重_a 名教_Ng 而_c 杜_v 卮_n 言_Ng ”_w ，_w 后_f 又_d 命_v 总理_n 衙门_n 排_v 印_Ng 三百_m 部_q ，_w 是_v 为_v “_w 敕印_n ”_w 。_w</s>
<s>无力回天_i 的_u “_w 清末_t 新_a 政_Ng 总_b 设计师_n ”_w</s>
<s>1898_m 年_q 戊戌_nz 政变_n 后_f ，_w 原本_d 老迈_a 的_u 大清_t 帝国_n 进入_v 历史_n 上_f 最_d 混乱_a 不堪_d 的_u 灰暗_an 时期_n —_w —_w 义和团_nz 运动_nz 、_w 庚子_t 国难_n 、_w 八_m 国_n 联军_n 入侵_v 、_w 两_m 宫_n 出逃_v 。_w</s><s>最终_d ，_w 重病_n 缠身_v 的_u 两广_j 总督_n 李鸿章_nr 再次_d 起身_v 收拾_v 残局_n ，_w 在_p 艰难_a 处境_n 中_f 代表_v 清廷_n 和_c 西方_s 列强_n 进行_v 和谈_vn ，_w 签订_v 下_v 《_w 辛丑_t 条约_n 》_w 。_w</s><s>《_w 辛丑_t 条约_n 》_w 标志_v 着_u 中国_ns 彻底_ad 沦为_v 半殖民地_n ，_w 却_d 也_d 激发_v 了_u 慈禧_nr 发自_v 内心_n 的_u 自强_vn 、_w 雪耻_vn 的_u 意识_n ，_w 迫使_v 她_r 对_p 新_a 政_Ng 进行_v 反思_vn 。_w</s><s>1901_m 年_q 1_m 月_t ，_w 她_r 在_p 西安_ns 以_p 光绪帝_n 名义_n 颁布_v 了_u 实行_v 新_a 政_Ng 的_u 上谕_n ，_w 要求_v 臣_n 工_n 献计_l 献策_l ，_w 就_p “_w 朝_Tg 章_n 国政_n 、_w 吏治_n 民生_n 、_w 学校_n 科举_n 、_w 军政_n 、_w 财政_n ”_w 提出_v 革新_vn 主张_n 。_w</s><s>四_m 个_q 月_n 后_f 又_d 以_p 两_m 宫_n 名义_n 发_v 上谕_n ，_w 表达_v 了_u 对_p “_w 洞_Dg 达_v 中外_j 时务_n 者_k ”_w 的_u 渴求_vn ，_w “_w 惩_Vg 往日_t 之_u 因循_n ，_w 思_v 得_v 贤_Ng 以_c 辅_Vg 治_v 。_w ”_w</s><s>这_r 次_q 变法_vn 又_d 称_v “_w 慈禧_nr 变法_n ”_w ，_w 以_c 区别_v 于_p 光绪_nr 在_p 1898_m 年_q 主持_v 、_w 推动_v 的_u “_w 戊戌_nz 变法_n ”_w 。_w</s><s>应_v 朝廷_n 改革_v 上谕_n ，_w 张之洞_nr 和_c 两_m 江_n 总督_n 刘坤一_nr 联合_v 上奏_v ，_w 即_v 清末_t 著名_a 的_u 《_w 江_n 楚_j 会_vn 奏_v 变法_vn 三_m 折_q 》_w 。_w</s><s>由_p 刘坤一_nr 领衔_v ，_w 张之洞_nr 主稿_v ，_w 立宪派_n 张謇_nr 、_w 沈曾植_nr 、_w 汤寿潜_nr 等_u 参与_v 策划_v 。_w</s><s>洋洋_z 三万_m 余_m 言_q ，_w 由_p 《_w 变通_v 政治_n 人才_n 为_v 先_d 遵_Vg 旨_Ng 筹_v 议_v 折_q 》_w 、_w 《_w 遵_v 旨_Ng 筹_v 议_v 变法_n 拟_v 整顿_v 中_j 法_n 十二_m 条_q 折_q 》_w 、_w 《_w 遵_Vg 旨_Ng 筹_v 议_v 变法_n 拟_v 采用_v 西法_j 十一_m 条折_q 》_w 、_w 《_w 请_v 筹_v 巨款_n 举行_v 要政_n 片_Ng 》_w 即_v 三_m 折_q 一_m 片_q 组成_v ，_w 系统_a 地_u 提出_v 了_u 兴_v 学校_n 、_w 练_v 新军_n 、_w 奖励_v 工商_n 实业_n 和_c 裁减_v 冗员_n 等_u 改革_vn 措施_n 。_w</s><s>《_w 江楚会_j 奏_v 变法_v 三_m 折_q 》_w 是_v 清末_t 新_a 政_Ng 的_u 纲领_n 和_c 蓝图_n 。_w</s><s>清廷_n 以_p 其_r 所_u 奏_v “_w 事_n 多_d 可行_a ，_w 即_v 当_v 按照_p 所_u 陈_Vg ，_w 随时_d 设法_v ，_w 择要_v 举办_v ”_w ，_w 此后_t 所_u 行_v “_w 新_a 政_Ng ”_w 大多_d 未_d 逾_Vg 此_r 会_n 奏_v 三_m 折_q 范围_n 。_w</s><s>主稿_n 人_n 张之洞_nr 是_v 当之无愧_i 的_u “_w 清末_t 新_a 政_Ng 总_b 设计师_n ”_w 。_w</s><s>这_r 一_m 新_a 政_Ng 蓝图_n 的_u 风格_n 极为_d 稳健_a ，_w 第一_m 折_q 提出_v 参考_v 古今_n ，_w 会_v 通_v 文武_n 、_w 育才_v 兴学_v （_w 设立_v 文武_n 学堂_n 、_w 酌_Vg 改_v 文科_n 、_w 停_v 罢_v 武_Ng 试_v 、_w 奖励_v 游学_v ）_w ;_w 强调_v 培养_v 人才_n ，_w 建立_v 新式_a 学校_n ，_w 改革_v 科举_n 制度_n 。_w</s><s>第二_m 折_q 提出_v 法_n 必_d 应_v 变通_v 整顿_v 者_r 十二_m （_w 崇_Vg 节俭_an 、_w 破_v 常_a 格_n 、_w 停_v 捐_v 纳_v 、_w 课_v 官_n 重_a 禄_Ng 、_w 去_v 书_n 吏_Ng 、_w 考_v 差役_n 、_w 恤_Vg 刑_n 狱_Ng 、_w 改_v 选_v 法_n 、_w 筹_v 八旗_n 生计_n 、_w 裁_v 屯_n 卫_n 、_w 裁_v 绿营_n 、_w 简_Ag 文_Ng 法_n ）_w ，_w 提议_v 停止_v 捐_v 纳_v 实_Ng 官_n ，_w 裁撤_v 屯_n 卫_n 、_w 绿营_n 等_u 。_w</s><s>第三_m 折_q 提出_v 西法_j 必_d 应_v 兼_v 采_v 并用_v 者_k 十一_m （_w 广_ad 派_v 游历_n 、_w 练_v 外国_n 操_Ng 、_w 广_a 军_n 实_Ng 、_w 修_v 农_j 政_Ng 、_w 劝_v 工艺_n 、_w 定_v 矿_n 律_Ng 路_n 律_Ng 商_j 律_Ng 及_c 交涉_v 刑律_n 、_w 用_v 银元_n 、_w 行_Ng 印花税_n 、_w 推行_v 邮政_n 、_w 官_n 收_v 洋药_n 、_w 多_ad 译_v 东西_f 各_r 国_n 书籍_n ）_w ，_w 主张_v 官员_n 出国_v 考察_v ，_w 编_v 练_v 新军_n ，_w 制定_v 有关_p 矿业_n 、_w 商业_n 、_w 铁路_n 的_u 法律_n 和_c 货币_n 制度_n ，_w 翻译_v 外国_n 书籍_n 等_u 。_w</s><s>这些_r “_w 新_a 政_Ng ”_w 的_u 内容_n ，_w 基本上_d 都_d 是_v 张之洞_nr 在_p 湖广_j 总督_n 任上_s 18年_t 摸索_v 和_c 实践_v 的_u 总结_n 。_w</s><s>可以_v 说_v ，_w 18_m 年_q 探索_v 、_w 创立_v 的_u “_w 湖北_ns 新_a 政_Ng ”_w 模式_n ，_w 为_p 张之洞_nr 从_p 理论_n 到_p 实践_v 做好_v 了_u 成为_v “_w 清末_t 新_a 政_Ng 总_b 设计师_n ”_w 的_u 准备_vn 。_w</s><s>随着_p 李鸿章_nr 、_w 刘坤一_nr 相继_d 离世_v ，_w 张之洞_nr 已_d 是_v 大清_t 王朝_n 在_p 风雨_n 飘荡_v 中_f 唯一_d 能_v 依赖_v 的_u “_w 柱石_n 重臣_n ”_w 。_w</s><s>其间_f ，_w 他_r 一度_d 身体_n 不_d 佳_a ，_w 清廷_n 特别_d 发电_v 询问_v ，_w 并_c 直接_ad 点明_v 大清_n 社稷_n 和_p 他_r 的_u 存在_vn 息息相关_i 。_w</s><s>1907_m 年_q ，_w 年_n 已_d 七_m 旬_q 的_u 张之洞_nr 被_p 清廷_n 授予_v 协办_vn 大学士_n ，_w 一_m 个_q 月_n 后_f 再_d 授_Vg 为_v 体仁阁_nz 大学士_n ，_w 旨_Ng 召_Vg 入_v 京_j 。_w</s><s>人_n 尚_d 未_d 离开_v 湖北_ns ，_w 他_r 又_d 和_p 袁世凯_nr 同_v 日_Tg 被_p 授_Vg 军机_n 大臣_n 。_w</s><s>这_r 一_m 次_q ，_w 张之洞_nr 没有_d 再_d 推脱_v 。_w</s><s>但_c 在_p 临行_v 前_f ，_w 他_r 表现_v 出_v 极为_d 徘徊_v 的_u 情态_n ，_w “_w 忧时_l 感_Vg 事_n 乃_v 十_m 倍_q 于_p 平日_t ”_w ，_w 大_d 有_v 悲喜_n 交集_v 之_u 感_Ng —_w —_w 既_c 有_v 对_p 自己_r 离开_v 经营_v 18_m 年_q 的_u 武汉_ns 的_u 不_d 舍_v ，_w 也_d 有_v 面对_v 清末_t 国运_n 极为_d 复杂_a 的_u 心绪_n 。_w</s><s>进京_v 入阁_v 后_f ，_w 张之洞_nr 谨言_l 慎行_i ，_w 尤_d 对_p 立宪_v 之_u 事_n 甚_Dg 少_a 言语_v 。_w</s><s>1908_m 年_t ，_w 他_r 身为_v 粤汉_j 铁路_n 督办_vn 大臣_n ，_w 处于_v 教育_vn 和_c 铁路_n 的_u 纠纷_n 之中_f 。_w</s><s>当年_t 11_m 月_t ，_w 光绪帝_n 、_w 慈禧_nr 太后_n 于_p 两_m 日_q 内_f 先后_d 去世_v ，_w 三_m 岁_q 的_u 溥仪_nr 即位_v ，_w 其_r 父_Ng 醇_Ag 亲王_n 载沣_nr 为_v 监国_n 摄政_vn 王_n 。_w</s><s>1909_m 年_q 6_m 月_t ，_w 张之洞_ns 肝病_n 复发_v ，_w 后_f 病情_n 转重_v ，_w 于_p 10_m 月_t 4_m 日_q 撒手_v 而_c 去_v ，_w 年_n 72_m 岁_q 。_w</s><s>临终_v 前_f ，_w 他_r 口授_v 遗_Ag 折_n ，_w 谈及_v 满_j 汉_j 、_w 选_v 人_n 和_c 粤汉_j 、_w 川汉_j 铁路_n 诸_r 事_n 。_w</s><s>张之洞_nr 位_q 极_d 人臣_n ，_w 身后_f 却_d 宦囊_n 空空_v ，_w 连_u 家人_n 为_p 之_r 操办_v 丧事_n 都_d 感到_v 窘迫_a 。_w</s><s>《_w 清_nz 史稿_n 》_w 如此_r 记载_v ：_w “_w 任_v 疆_Ng 寄_v 数_m 十_m 年_q ，_w 及_c 卒_Vg ，_w 家_n 不_d 增_v 田_n 一_m 亩_q 云_n 。_w ”_w</s><s>他_r 在_p 京师_n 、_w 湖北_ns 的_u 诸多_m 弟子_n 、_w 同僚_n 纷纷_d 解囊_v ，_w 凑_v 了_u 两万_m 元_q ，_w 把_p 他_r 的_u 后事_n 办_v 了_y 。_w</s><s>相隔_v 千_m 里_q 之外_f ，_w 武汉_ns 三_m 镇_n 的_u 百姓_n 、_w 军学界_n 人士_n 烧_v 纸钱_n 、_w 积_v 火烛_n ，_w 为_p 他_r 送行_v 。_w</s><s>（_w 参考_vn 书目_n ：_w 冯天瑜_nr 、_w 陈锋_nr 主编_v 《_w 张之洞_nr 与_c 中国_ns 近代_vn 化_vn 》_w ，_w 陈锋_nr 、_w 张笃勤_nr 主编_v 《_w 张之洞_nr 与_c 武汉_ns 早期_t 现代化_vn 》_w ，_w 马东玉_nr 《_w 张之洞_nr 大_a 传_Ng 》_w ，_w 黄华文_nr 《_w 张之洞_nr 画_n 传_Ng 》_w ，_w 茅海建_nr 《_w 戊戌_t 变法_vn 史事_n 考_Ng 》_w ，_w 黎仁凯_nr 《_w 张之洞_nr 幕府_n 》_w ）_w</s>
<s>罕见_a 遗传病_n 患者_n 的_u 艰难_a 生育_vn 路_n</s>
<s>胡陆_nr 一_m 家_q 合影 图_n /_w 黄国_ns 身高_n 只_d 有_v 89_m 厘米_q 的_u “_w 瓷_Ng 娃娃_n ”_w 胡陆_nr 发现_v 自己_r 怀孕_v 时_Ng ，_w 肚里_s 的_u 胎儿_n 已经_d 两_m 个_q 月_n 大_a 了_y 。_w</s><s>B超_n 检查_v 时_Ng ，_w 她_r 听到_v 孩子_n 的_u 心跳声_n ，_w 咚_o ，_w 咚_o ，_w 咚_o 。_w</s><s>那_r 是_v 2015年_t 10月_t ，_w 胡陆_nr 35_m 岁_q ，_w 因_c 患有_v 一_m 种_q 叫成_v 骨不全症_n 的_u 罕见病_n ，_w 骨骼_n 像_v 发黄_v 的_u 旧_a 书页_n 一样_u 脆_a ，_w 一_m 次_q 跌倒_v 就_d 可能_v 骨折_v 。_w</s><s>她_r 从_p 小_a 到_p 大_a 骨折_v 过_u 一百_m 多_m 次_q ，_w 骨骼_n 发育_v 变形_v ，_w 有_v 一_m 侧_f 肺_n 变形_v 到_v 完全_ad 不_d 能_v 工作_v ，_w 只_d 能_v 终身_n 坐_v 轮椅_n —_w —_w 但_c 没有_v 哪_r 一_m 次_q ，_w 比_p 这_r 次_q 心跳_vn 更_d 让_v 她_r 紧张_a 无措_i ：_w 这_r 孩子_n ，_w 要_v ，_w 还是_c 不_d 要_v ？_w</s><s>庞贝氏症_n 患者_n 郭朋贺_nr 去年_t 遇到_v 了_u 相同_a 的_u 难题_n 。_w</s><s>2019年_t 初_f ，_w 她_r 和_c 丈夫_n 迎来_v 了_u 上天_n 第二_m 次_q 给_p 他们_r 的_u 礼物_n ，_w 但_c 那时_r 郭朋贺_nr 的_u 身体_n 开始_v 逐渐_d 不_d 如_v 从前_t 。_w</s><s>2014_m 年_q 对_p 她_r 来说_u 是_v 一_m 个_q 分水岭_n ——_w 被_p 确诊_v 庞贝氏症_n 前_f ，_w 郭朋贺_nr 一直_d 过_v 着_u 正常人_n 的_u 生活_vn ，_w 考上_v 北京_ns 的_u 大学_n ，_w 在_p 大学_n 里_f 与_p 现任_b 丈夫_n 相识_v 、_w 相恋_v ，_w 毕业_v 后_f 结婚_v ，_w 殊_d 不_d 知_v 这_r 种_q 晚_a 发型_n 的_u 罕见_a 病_n 一直_d 埋_v 在_p 她_r 体内_s ，_w 像_v 一_m 颗_q 定时_b 炸弹_n （_w 庞贝氏症_n 可_v 分成_v 婴儿型_n 及_c 晚_a 发型_n 两_m 种_q ，_w 晚_a 发型_n 约_d 在_p 20_m 至_p 60_m 岁_q 发病_v ）_w 。_w</s><s>随着_p 病情_n 发展_vn ，_w 日常_b 的_u 动作_n 也_d 让_v 郭朋贺_nr 觉得_v 吃力_a 。_w</s><s>行动_v 虚弱_a ，_w 走路_v 需要_v 搀扶_v ，_w 戴_v 着_u 呼吸机_n ，_w 疲惫_a 嗜睡_v ，_w 因_p 颈部_n 肌肉_n 乏力_a 头_n 抬_v 不_d 起来_v …_w …_w</s><s>这些_r 是_v 这_r 种_q 自体_b 隐性_b 遗传_vn 、_w 代谢性_n 肌肉_n 疾病_n 的_u 典型_a 症状_n 。_w</s><s>这个_r 孩子_n 不_d 会_v 是_v 庞贝氏症_n 患者_n ，_w 他们_r 很_d 清楚_a 。_w</s><s>2016年_t ，_w 郭朋贺_nr 的_u 丈夫_n 在_p 专家_n 建议_vn 下_f 做_v 了_u 基因_n 检测_vn ，_w 结果_n 是_v 没有_d 携带_v 庞贝氏症_n 基因_n ，_w 也就是说_l ，_w 他们_r 的_u 孩子_n 只_d 会_v 是_v 这_r 种_q 隐性_b 基因_n 的_u 携带者_n ，_w 但_c 依旧_z 健康_a 。_w</s><s>可_c 郭朋贺_nr 的_u 身体_n 状况_n ，_w 真_d 能_v 挺过_v 孕期_t 和_c 生产_vn 吗_y ？_w</s><s>“_w 罕见_a 病患者_n 涉险_v 生育_v ，_w 是_v 爱_v 还是_c 伤害_v ？_w ”_w</s><s>“_w 自私自利_i ”_w “_w 祸害_v 下_f 一_m 代_q ”_w “_w 不_d 负_v 责任_n ”_w ……_w</s><s>过往_t 有关_p 她们_r 的_u 评论_vn 里_f ，_w 都_d 会_v 出现_v 这样_r 的_u 声音_n 。_w</s><s>许多_m 人_n 对_p 遗传病_n 或_c 罕见_a 病患者_n 生育_vn 状况_n 的_u 认知_vn 停留_v 在_p 十几_m 年_q 前_f ：_w 一_m 类_q 人_n 稀里糊涂_i 不停_l 生_v ，_w 另_r 一_m 类_q 人_n 因为_c 恐惧_a 不_d 敢_v 生_v 。_w</s><s>这_r 是_v 经济_n 欠_v 发达_a 地区_n 的_u 常态_n 。_w</s><s>但_c 近_a 些_q 年_q ，_w 随着_p 产前_t 诊断_vn 、_w 基因_n 检测_vn 、_w 试管_n 婴儿_n 等_u 生殖_vn 干预_vn 技术_n 的_u 发展_vn 与_c 信息_n 的_u 流通_vn ，_w 从事_v 遗传_vn 咨询_vn 的_u 一线_n 城市_n 医生_n 感到_v 了_u 变化_vn —_w —_w 主动_ad 求助_v 的_u 人_n 越来越_d 多_a 了_y 。_w</s><s>可_d 尽管_c 如此_r ，_w 罕见_a 遗传病_n 患者_n 的_u 生育_v 之_u 路_n ，_w 还是_d 比_p 想象_v 中_f 艰难_a 太_d 多_a 。_w</s>
<s>何处_r 建档_v</s>
<s>一_m 年_q 前_f ，_w 郭朋贺_nr 第二_m 次_q 怀孕_v 后_f ，_w 整个_b 朋友圈_n 都_d 通过_p 她_r 的_u 一_m 封_q 公开信_n ，_w 明白_v 了_u 她_r 的_u 坚决_an 。_w</s><s>那_r 是_v 一_m 封_q 写给_v 肚_Ng 中_f 孩子_n 的_u 信_n ，_w 言语_n 温柔_a ，_w 但_c 视死如归_i 。_w</s><s>“_w 如果_c 妈妈_n 没有_v 机会_n 陪_v 你_r 长大_v ，_w 爸爸_n 会_v 告诉_v 你_r 我们_r 的_u 故事_n 。_w</s><s>你_r 会_v 知道_v ，_w 在_p 你_r 之前_f 还_d 有_v 一_m 个_q 果儿_n ，_w 当时_t 因为_p 妈妈_n 的_u 病_n ，_w 他_r 没_d 能_v 来到_v 这个_r 世上_s ，_w 为此_d 妈妈_n 很_d 愧疚_a ，_w 所以_c 这_r 次_q 妈妈_n 会_v 更_d 努力_a 、_w 更_d 努力_a 地_u 保护_v 你_r ，_w 你_r 也_d 要_v 争气_a 。_w</s><s>希望_v 不幸_n 不_d 会_v 重演_v ，_w 咱们_r 一_m 家_q 人_n 可以_v 渡过_v 这个_r 难关_n 。_w ”_w</s><s>信_n 里_f 提到_v 的_u 另_r 一_m 个_q “_w 果儿_n ”_w ，_w 是_v 2016年_t 的_u 故事_n 主人公_n 。_w</s><s>那_r 是_v 郭朋贺_nr 第一_m 次_q 怀孕_v ，_w 那_r 时候_n ，_w 尽管_c 已_d 确诊_v 晚_a 发_n 型_k 庞贝氏症_n ，_w 但_c 她_r 的_u 身体_n 除了_p 有些_r 虚弱_a 外_f 并_d 无_v 大碍_n ，_w 还_d 可以_v 正常_ad 上班_v 生活_v 。_w</s><s>可_d 跑遍_v 了_u 家_n 附近_f 的_u 三甲_j 医院_n ，_w 却_d 没有_v 一_m 家_q 敢_v 收_v 。_w</s><s>“_w 没_d 听说_v 过_u 这个_r 病_n 。_w ”_w</s><s>大多数_m 产科_n 医生_n 直接_ad 拒绝_v 。_w</s><s>怀孕_v 三_m 个_q 月_n ，_w 每_r 次_q 去_v 医院_n 争取_v 建档_v ，_w 郭朋贺_nr 都_d 要_v 接受_v 各_r 种_q 检查_vn ，_w 每_r 次_q 都_d 因为_p 呼吸_v 不_d 行_a 、_w 不_d 满足_v 生产_vn 条件_n 被_p 拒绝_v 建档_v ，_w 后续_v 的_u 胎儿_n 检查_vn 也_d 无从_d 谈_v 起_v 。_w</s><s>当时_t ，_w 北京_ns 大学_n 医学_n 遗传学_n 系_n 副_b 主任_n 黄昱_nr 是_v 少数_m 支持_v 他们_r 生育_vn 的_u 专家_n 之一_r ，_w 也_d 是_v 他_r 建议_v 郭朋贺_nr 的_u 丈夫_n 做_v 了_u 基因_n 检测_vn ，_w 介绍_v 他们_r 加入_v 庞贝氏症_n 病友会_n 。_w</s><s>作为_p 遗传_vn 咨询_vn 专家_n ，_w 黄昱_nr 经常_d 参与_v 北京_ns 大学_n 第三_m 医院_n （_w 简称_v “_w 北医_j 三_m 院_n ”_w ）_w 的_u 讨论_vn ，_w 也_d 曾_d 替_p 郭朋贺_nr 夫妇_n 游说_v 和_c 争取_v 。_w</s><s>好不容易_l 等到_v 北医_j 三_m 院_n 同意_v 郭_nr 在_p 本_r 院_n 检查_v ，_w 产检_v 时_Ng ，_w 他们_r 却_d 发现_v 三_m 个_q 月_n 大_a 的_u 胎儿_n 因_p 孕酮_n 水平_n 太_d 低_a 已经_d 停止_v 发育_v 。_w</s><s>郭朋贺_nr 做_v 了_u 引产_vn 。_w</s><s>那_r 三_m 个_q 月_n 像_v 一_m 场_q 猝然_d 而_c 止_v 的_u 梦_n ，_w 以_p 喜报_v 开始_v ，_w 却_d 以_p 噩耗_n 作_v 结_v 。_w</s><s>反复_d 跑_v 各_r 种_q 大_a 医院_n 建档_v 再_d 反复_d 遭_v 拒_Vg ，_w 那_r 段_q 时间_n 她_r 压力_n 大_a 到_v 顾_v 不_d 上_v 其他_r ，_w 也_d 没有_v 产科_n 医生_n 提醒_v 她_r 应该_v 补充_v 什么_r 营养剂_n 。_w</s><s>不仅_c 是_v 医生_n ，_w 她_r 对_p 自己_r 的_u 病_n 也_d 不甚_d 了解_v ，_w 只_d 知道_v 有_v 针对_p 庞贝氏症_n 的_u 特效药_n ，_w 但_c 太_d 贵_a ，_w 一_m 个_q 月_n 就_d 是_v 几十万_m 元_q —_w —_w 可_c 如果_c 是_v 为了_p 生下_v 这个_r 孩子_n ，_w 她_r 本_d 愿意_v 拼尽_v 一切_r 试_v 一_m 试_v 。_w</s><s>又_d 三_m 年_q 过去_v 。_w</s><s>郭朋贺_nr 明显_ad 感到_v 自己_r 的_u 身体_n 更_d 不_d 如_v 前_f ，_w 肌肉_n 日益_d 萎缩_v 无力_v ，_w 呼吸机_n 几乎_d 不_d 能_v 离身_v ，_w 甚至_c 四_m 度_q 陷入_v 昏迷_v ，_w 但_c 基本_a 生活_vn 还_d 能_v 自理_v 。_w</s><s>确诊_v 后_f ，_w 在_p 丈夫_n 的_u 支持_vn 下_f ，_w 郭朋贺_nr 辞_v 了_u 职_Ng ，_w 开始_v 全心_d 投入_v 到_v 庞贝氏症_nt 病友会_n 的_u 工作_vn 中_f ，_w 宣传_v 相关_vn 知识_n 、_w 联系_v 医疗_n 资源_n 、_w 举办_v 病友_n 会_n ，_w 帮助_v 全国_n 病友_n 找到_v 组织_n 。_w</s><s>如果_c 没有_v 孩子_n 的_u 到来_vn ，_w 他们_r 的_u 生活_vn 大概_d 就_d 会_v 这样_r 过_v 下去_v 。_w</s><s>2019年_t 1月_t ，_w 郭朋贺_nr 第二_m 次_q 查出_v 怀孕_v 。_w</s><s>好在_d 几_m 年_q 过去_v ，_w 医学_n 对_p 罕见_a 病_n 的_u 认识_n 也_d 有_v 了_u 发展_vn 和_c 更_d 多_a 普及_vn 。_w</s><s>她_r 再次_d 联系_v 各_r 种_q 医院_n 和_c 医生_n 、_w 专家_n —_w —_w 北京_ns 大学_n 第一_m 医院_n （_w 简称_v “_w 北大_j 医院_n ”_w ）_w 起初_d 没有_d 贸然_d 同意_v 为_p 她_r 建_v 档_Ng ，_w 第一_m 次_q 专家_n 会诊_v 的_u 意见_n 依然_z 是_v 顾虑_v 产妇_n 身体_n 条件_n 不_d 适合_v 生产_v ，_w 但_c 未_d 拒绝_v 她_r 在_p 院_n 内_f 做_v 产检_j 。_w</s><s>中国_ns 人民_n 解放军_n 总医院_n （_w 原_b 解放军_n 301_m 医院_n ）_w 儿科_n 医生_n 孟岩_nr 曾_d 问_v 她_r ：_w “_w 你_r 是_v 拼_v 了_u 命_n ，_w 哪怕_c 不_d 要命_v 也_d 要_v 这个_r 孩子_n 吗_y ？_w ”_w</s><s>郭朋贺_nr 非常_d 坚决_a ：_w “_w 我_r 想_v 好_a 了_y 。_w ”_w</s><s>“_w 作为_p 一_m 个_q 妈妈_n 和_c 医生_n 我_r 都_d 不_d 主张_v 你_r 在_p 没有_d 治疗_v 平稳_a （_w 的_u 情况_n ）_w 下_f 要_v 孩子_n 。_w</s><s>但_c 如果_c 你_r 和_p 你_r 老公_n 商量_v 好_a 了_u 决意_d 要_v ，_w 那_c 我_r 会_v 尽力_d 帮_v 你_r 。_w ”_w</s><s>从事_v 多_a 年_q 遗传_vn 咨询_vn ，_w 孟岩_nr 坚持_v 的_u 一_m 个_q 原则_n 是_v ，_w 生育_vn 权_n 是_v 患者_n 自己_r 的_u ，_w 医_n 者_k 不_d 能_v 替_p 他们_r 选择_v ，_w 只_d 能_v 做到_v 充分_a 的_u 知情_vn 告知_vn 。_w</s><s>2019年_t 4月_t 我_r 见到_v 郭朋贺_nr 时_Ng ，_w 她_r 戴_v 着_u 呼吸机_n 躺_v 在_p 床_n 上_f ，_w 正在_d 自己_r 组织_v 的_u 病友会_n 活动_vn 间隙_n 休息_v ，_w 肚子_n 还_d 不_d 太_d 明显_a ，_w 但_c 有_v 微微_b 的_u 隆起_vn 。_w</s><s>这_r 是_v 一_m 个_q 瘦弱_a 的_u 姑娘_n ，_w 80_m 斤_q 不_d 到_v ，_w 为了_p 主持_v 活动_vn ，_w 她_r 特意_d 把_p 自己_r 收拾_v 得_u 精神_a 了_u 些_q ，_w 见_v 人_n 来_v 就_d 笑_v ，_w 虚弱_a 地_u 打_v 着_u 招呼_v 。_w</s><s>那时_r 她_r 还_d 没有_d 找到_v 愿意_v 接收_v 她_r 建档_v 的_u 医院_n —_w —_w 那_r 封_q 写给_v 孩子_n 的_u 公开信_n ，_w 既_c 是_v 她_r 的_u 生死_n 状_Ng ，_w 也_d 是_v 求助_vn 信号_n 。_w</s><s>为了_p 建档_v ，_w 郭朋贺_nr 找_v 律师_n 做_v 了_u 公证_vn ，_w 表明_v 生育_v 完全_ad 是_v 个人_n 的_u 意愿_n 和_c 主动_a 选择_vn ，_w 对_p 外部_f 因素_n 的_u 不确定性_n 、_w 风险_n 充分_ad 知情_v ，_w 并_c 自主_vd 承担_v 后续_vd 生育_vn 可能_v 带来_v 的_u 所有_b 风险_n 。_w</s>
<s>技术_n 面前_f 拦路虎_n</s>
<s>尽管_c 当时_t 情况_n 尚_d 不_d 明朗_a ，_w 但_c 知情_v 的_u 医生_n 和_c 专家_n 大概_d 清楚_v 郭朋贺_nr 将_d 面临_v 的_u 状况_n ，_w 他们_r 认为_v 只要_c 胎儿_n 发育_v 正常_a ，_w 医院_n 的_u 接收_vn 只是_v 时间_n 问题_n —_w —_w 孩子_n 既然_c 已经_d 怀_v 上_v 了_y ，_w 医院_n 终究_d 会_v 承担_v 起_v 保障_v 母_n 婴_n 安全_an 的_u 责任_n 。_w</s><s>胎儿_n 12_m 周_q 时_Ng ，_w 郭朋贺_nr 的_u 建档_vn 终于_d 在_p 北大_j 医院_n 尘埃落定_i ，_w 之后_f 的_u 孕期_t 各_r 项_q 检查_vn 指标_n 也_d 在_d 逐渐_d 变_v 好_a 。_w</s><s>在_p 胎儿_n 31_m 周_q 时_Ng ，_w 郭朋贺_nr 靠_p 社会_n 众筹_n 、_w 家人_n 和_c 医生_n 的_u 帮助_vn ，_w 经过_p 层层_q 审批_v 用上_v 了_u 两_m 个_q 月_n 特效药_n ，_w 成为_v 国内_s 首_m 例_q 用_v 此_r 药_n 的_u 庞贝氏症_n 孕妇_n ，_w 并_c 在_p 2019年_t 8月_t 7日_t ，_w 经由_p 剖宫产_v 顺利_ad 诞下_v 一_m 名_q 健康_a 的_u 男婴_n 。_w</s><s>胡陆_nr 和_c 女儿_n 在_v 家_n 图_n /_w 受访者_n 提供_v 但_c 在_p 另_r 一_m 种_q 情况_n 下_f ，_w 医院_n 需要_v 更加_d 谨慎_a 。_w</s><s>2019年_t 10月_t ，_w 瓷_Ng 娃娃_n 夫妇_n 张皓宇_nr 和_c 王琳_nr 为了_p 评估_v 生育_v 的_u 可能性_n ，_w 慕名_v 来到_v 北京_ns 一_m 家_q 试管_n 婴儿_n 技术_n 非常_d 知名_a 的_u 医院_n 。_w</s><s>夫妻_n 两_m 人_n 都_d 是_v 瓷_Ng 娃娃_n ，_w 坐_v 着_u 轮椅_n ，_w 如果_c 自然_d 受孕_v 生育_v ，_w 两_m 人_n 生出_v 健康_a 胎儿_n 的_u 概率_n 只有_d 25%_m 。_w</s><s>为了_p 尽_v 最_d 大_a 努力_an 保证_v 孩子_n 健康_an ，_w 他们_r 希望_v 尝试_v 现在_t 已经_d 日益_d 成熟_a 的_u 三_m 代_q 试管_n 婴儿_n 技术_n ，_w 即_v 用_p 试管_n 培育_v 受精卵_n ，_w 筛查_v 出_v 不_d 含_v 致病_vn 基因_n 的_u 受精卵_n 后_f 再_d 人工_d 放入_v 子宫_n 着床_v 。_w</s><s>在此之前_f ，_w 夫妻_n 俩_m 已经_d 分别_d 做_v 过_u 基因_n 检测_vn ，_w 几经_d 周折_n ，_w 找出_v 了_u 可_v 供_v 筛查_v 的_u 致病_vn 基因_n 位_Ng 点_n 。_w</s><s>他们_r 都_d 属于_v 新生_n 基因_n 突变_v ，_w 双方_n 父母_n 没有_d 携带_v 成_v 骨_Ng 不_d 全_a 基因_n 。_w</s><s>王琳_nr 的_u 基因_n 检测_vn 相对_d 顺利_a ，_w 而_c 张皓宇_nr 的_u 第一_m 次_q 检测_vn 未_d 检_v 出_v 有效_a 的_u 结果_n ，_w 后来_t 在_p 另_r 一_m 家_q 检测_vn 机构_n 找到_v 一_m 个_q 致病_vn 基因_n 位_Ng 点_n 。_w</s><s>有_v 类似_a 经历_n 的_u 患者_n 有时_d 会_v 疑虑_v ：_w 检测_v 失败_v 的_u 机构_n 因此_c 不_d 值得_v 信任_vn 吗_y ？_w</s><s>在_p 黄昱_nr 看来_v ，_w 基因_n 检测_vn 确实_ad 会_v 存在_v 一定_b 的_u 误差_n 。_w</s><s>在_p 国内_s ，_w 基因_n 检测_vn 多_d 由_p 第三_m 方_q 独立_a 实验室_n 或_c 检测_vn 公司_n 承担_v ，_w 黄昱_nr 长年_d 与_p 这些_r 机构_n 打交道_v ，_w 他_r 认为_v 单_b 基因_n 罕见_a 病_n 基因_n 检测_vn 这个_r 细分_n 领域_n 内_f 能_v 留下_v 的_u 公司_n ，_w 几乎_d 不_d 可能_v 是_v 挣_v 快_a 钱_n 的_u 公司_n —_w —_w 与_p 更_d 大众化_v 的_u 肿瘤_n 基因_n 检测_vn 等_u 领域_n 不同_a ，_w 单_b 基因_n 罕见_a 病_n 基因_n 检测_vn 领域_n 并_d 不_d 符合_v 通常_b 的_u 商业_n 模式_n ，_w 它_r 过于_d 小众_v 和_c 个性化_v ，_w 几乎_d 每_r 个_q 样本_n 都_d 是_v 独特_a 的_u ，_w 很_d 难_a 压缩_v 人员_n 和_c 技术_n 成本_n ，_w 再_d 加上_v 中国_ns 医疗_n 领域_n 整体_n 收费_vn 偏_d 低_a ，_w 愿意_v 做_v 的_u 公司_n 不_d 多_a ，_w 能_v 坚持_v 在_p 这个_r 领域_n 的_u 机构_n 绝大多数_l 值得_v 信任_v 。_w</s><s>另外_c ，_w 近年_t 来_f 政府_n 也_d 开始_v 对_p 这个_r 新兴_b 领域_n 加强_v 监管_v 。_w</s><s>但_c 在_p 目前_t 没有_v 政策_n 支持_v 的_u 情况_n 下_f ，_w 不_d 是_v 所有_b 罕见_a 病_n 家庭_n 都_d 有_v 这个_r 选择权_n 。_w</s><s>从_p 基因_n 检测_vn 到_p 试管_n 婴儿_n 技术_n ，_w 每_r 个_q 步骤_n 都_d 需要_v 资金_n 。_w</s><s>根据_p 疾病_n 复杂_a 程度_n 不同_a ，_w 罕见_a 病_n 基因_n 检测_vn 的_u 费用_n 从_p 几百_m 到_p 上万_m 不_d 等_v ，_w 有的_r 要_v 请_v 亲属_n 同_d 做_v 检测_vn ;_w 试管_n 婴儿_n 做_v 一_m 次_q 大约_d 5_m -_w 10万_m 元_q ，_w 一_m 次_q 培育_v 10_m 个_q 左右_m 的_u 受精卵_n ，_w 如果_c 都_d 不_d 合格_v 再_d 重来_v ，_w 每_r 多_ad 加_v 一_m 次_q 多_d 5万_m 元_q ，_w 最终_d 花费_n 可能_v 在_p 10_m -_w 50万_m 不_d 等_v 。_w</s><s>幸运_a 的_u 是_v ，_w 张皓宇_nr 和_c 王琳_nr 各_r 有_v 自己_r 的_u 事业_n ，_w 有_v 独立_a 的_u 经济_n 来源_n ，_w 也_d 有_v 两_m 个_q 家庭_n 的_u 支持_vn 。_w</s><s>拿_v 着_u 基因_n 检测_vn 结果_n ，_w 在_p 第一_m 家_q 医院_n ，_w 医生_n 先_d 安排_v 王琳_nr 做_v 了_u 一_m 系列_q 生育_vn 能力_n 检测_vn ，_w 各_r 项_q 指标_n 都_d 正常_a 。_w</s><s>但_c 等到_v 要_v 开_v 健康_a 生育_vn 证明_n 时_Ng ，_w 医生_n 还是_d 犹豫_a 了_y ，_w 最后_f 开_v 了_u 个_q 条_n ，_w 建议_v 做_v 多_a 学科_n 会诊_vn ，_w 联合_vn 骨科_n 、_w 产科_n 全面_a 评估_vn 。_w</s><s>一_m 个_q 月_n 的_u 等待_vn ，_w 夫妻_n 俩_m 等到_v 的_u 答复_vn ，_w 是_v 拒绝_v 。_w</s>
<s>生_v 与_c 不_d 生_v ，_w 谁_r 来_v 决定_v</s>
<s>在_p 进一步_d 询问_v 拒绝_v 他们_r 的_u 理由_n 时_Ng ，_w 医生_n 给_v 了_u 张皓宇_nr 一_m 个_q 宽泛_a 的_u 答案_n ：_w “_w 经过_p 综合_vd 评估_v …_w …_w ”_w 张皓宇_nr 有些_r 懵_v ：_w 到底_d 评估_v 了_u 些_q 什么_r 呢_y ？_w</s><s>为什么_r 不_d 能_v 大方_ad 告知_v 他们_r ，_w 到底_d 是_v 哪里_r 出_v 了_u 问题_n ？_w</s><s>黄昱_nr 恰巧_d 也_d 参与_v 了_u 这_r 对_q 瓷_Ng 娃娃_n 夫妻_n 的_u 专家_n 会诊_vn ，_w 他_r 告诉_v 我们_r ，_w 院方_n 最后_f 是_v 考虑_v 女方_n 怀孕_v 的_u 生理_n 条件_n 受限_v 、_w 有_v 较_d 大_a 生育_vn 风险_n 。_w</s><s>与_p 自然_d 受孕_v 不同_a 的_u 是_v ，_w 三_m 代_q 试管_n 技术_n 毕竟_d 是_v 人工_n 授精_v ，_w 存在_v 医院_n 责任_n 前置_n 的_u 问题_n ，_w 必须_d 优先_vd 考虑_v 植入_v 胚胎_n 和_c 孕产_vn 过程_n 对_p 女性_n 的_u 潜在_b 风险_n ，_w 因此_c 院方_n 会_v 更_d 谨慎_a 。_w</s><s>另外_c ，_w 对_p 医院_n 来说_u ，_w 产前_t 诊断_vn 与_c 生殖_vn 干预_vn 是_v 高_a 风险_n 的_u 医疗_n 行为_n ，_w 一旦_d 出_v 问题_n 可能_v 面临_v 以_p 百万_m 计_v 的_u 巨额_b 赔偿_vn ，_w 同时_c 医院_n 的_u 声誉_n 也_d 会_v 严重_ad 受损_v 。_w</s><s>这_r 种_q 高_a 风险_n 低_a 收益_n （_w 每_r 例_n 大概_d 只_d 在_v 五千_m 到_p 一万_m 元_q ）_w 的_u 医疗_n 行为_n ，_w 带有_v 显著_a 的_u 公益_n 属性_n 。_w</s><s>北京_ns 大学_n 医学_n 遗传_vn 学系_n 副_b 主任_n 黄昱 图_nr /_w 受访者_n 提供_v 在_p 黄昱_nr 看来_v ，_w 医疗_n 风险_n 无_v 人_n 承担_v 与_c 规避_v 是_v 一_m 个_q 制度_n 问题_n ，_w 除_p 客观_a 技术_n 风险_n 外_f ，_w 在_p 医患_j 关系_n 沟通_v 不足_a 的_u 大_a 环境_n 下_f ，_w 医生_n 承担_v 的_u 社会_n 风险_n 也_d 格外_d 高_a ，_w 若_c 能_v 从_p 政策_n 层面_n 干预_v 、_w 保证_v 医患_j 双方_n 利益_n ，_w 也许_d 情况_n 会_v 有所_v 改变_vn 。_w</s><s>很多_m 患者_n 往往_d 需要_v 辗转_v 多_a 处_n 才_d 能_v 找到_v 一_m 家_q 愿意_v 进行_v 生殖_vn 干预_vn 的_u 医院_n ，_w 个别_a 患者_n 对_p 院方_n 水平_n 有所_v 怀疑_vn 来_v 征询_v 黄昱时_nr ，_w 他_r 多半_d 会_v 让_v 他们_r 放宽_v 心_n ，_w “_w 这么_r 高_a 风险_n 的_u 事_n ，_w 人家_r 医院_n 敢_v 答应_v ，_w 水平_n 就_d 应该_v 是_v 没_v 问题_n 的_u 。_w ”_w</s><s>“_w 但_c 可能_v （_w 专家组_n ）_w 讨论_v 得_u 很_d 激烈_a ，_w 到_v 了_u 患者_n 那里_r 就_d 只有_d 一_m 个_q 简单_a 的_u 做_v 或_c 不_d 做_v 的_u 结果_n ，_w 想_v 参与_v 讨论_v 也_d 没有_v 窗口_s 。_w ”_w</s><s>黄昱_nr 理解_v 患者_n 可能_v 感到_v 的_u 无助_an 。_w</s><s>医患_Ng 信息_n 不_d 对_v 等_u 、_w 不_d 透明_a 的_u 问题_n 要_v 改善_v 也_d 有_v 难度_n 。_w</s><s>以_p 北医_j 三_m 院_Ng 为_v 例_n ，_w 每_r 次_q 单个_b 案例_n 讨论_vn 都_d 是_v 由_p 生殖_vn 中心_n 大主任_n 牵头_v 组织_v ，_w 每_r 次_q 召集_v 10_m 名_q 左右_m 相关_vn 科室_n 的_u 医生_n 专家_n 。_w</s><s>且_c 不论_c 患者_n 不_d 具备_v 与_p 医生_n 相同_a 的_u 知识_n 背景_n ，_w 来自_v 不同_a 科室_n 的_u 专家_n 之间_f 都_d 存在_v 知识_n 壁垒_n ，_w 甚至_c 同_a 学科_n 的_u 不同_a 医生_n 在_p 专业_n 上_f 也_d 可能_v 存在_v 分歧_n 。_w</s><s>对_p 患者_n 进行_v 沟通_vn 和_c 教育_vn 的_u 人力_n 和_c 时间_n 成本_n 很_d 高_a ，_w 很_d 难_a 把_p 专业_n 讨论_vn 的_u 过程_n 用_p 简单_a 的_u 方式_n 传达_v 给_v 患者_n 。_w</s><s>更_d 让_v 黄昱_nr 头疼_a 的_u ，_w 是_v 另_r 一_m 类_q 看似_v 十分_m 配合_v 和_c 顺从_v 的_u 患者_n 。_w</s><s>在_p 遗传_vn 咨询_vn 中_f ，_w 他_r 会_v 用_v 尽可能_d 通俗_a 易懂_a 的_u 语言_n ，_w 向_p 来访者_n 解释_v 产前_t 诊断_vn 的_u 技术_n 、_w 伦理_n 风险_n 与_c 收益_n 、_w 各_r 种_q 选择_vn 的_u 利弊_n ，_w 有时_d 耐心_ad 说_v 了_u 一_m 大_a 堆_q 后_f ，_w 对方_n 还是_d 说_v ：_w “_w 老师_n ，_w 您_r 说_v 这么_r 多_a 我_r 也_d 不_d 懂_v …_w …_w</s><s>我们_r 就_d 听_v 您_r 的_u ，_w 您_r 说_v 怎么办_r 我_r 就_d 怎么办_r ，_w 我_r 信_v 您_r 。_w ”_w</s><s>“_w 这样_r 的_u 话_n ，_w 我_r 听来_v 非常_d 刺耳_a 的_u 。_w ”_w</s><s>黄昱_nr 听出_v 了_u 这_r 句_q 话_n 背后_f 的_u 危险_an —_w —_w 患者_n 不_d 愿_v 承担_v 自己_r 做_v 决策_vn 的_u 后果_n 和_c 责任_n 。_w</s><s>黄昱_nr 希望_v 患者_n 有_v 自主_vd 选择_v 的_u 能力_n ，_w 和_p 孟岩_nr 一样_a ，_w 他_r 认为_v 生育_vn 权_n 是_v 每_r 个_q 人_n 自己_r 的_u 权利_n 和_c 选择_vn —_w —_w 遗传_vn 咨询_vn 的_u 目的_n 是_v 让_v 患者_n 获得_v 选择_v 的_u 能力_n ，_w 而_c 不_d 是_v 通过_p 说教_v 代替_v 他们_r 做_v 决策_vn 。_w</s><s>但_c 网上_s 许多_m 针对_p 罕见_a 病_n 、_w 遗传病_n 的_u 评论_n ，_w 却_d 经常_d 在_d 践踏_v 和_c 僭越_v 界限_n ，_w 简单_a 粗暴_a 地_u 给_p 希望_v 寻求_v 生育_vn 的_u 罕见_a 病患者_n 扣上_v “_w 自私自利_i ”_w “_w 不_d 负_v 责任_n ”_w 的_u 帽子_n —_w —_w 无论_c 他们_r 实际上_d 做_v 了_u 多少_r 清醒_a 的_u 尽可能_d 规避_v 风险_n 的_u 努力_an 。_w</s>
<s>在_p 真实_a 的_u 产前_t 诊断_vn 、_w 遗传_vn 咨询_vn 中_f ，_w 医生_n 们_k 要_v 面对_v 的_u 伦理_n 选择_vn ，_w 比_p 简单_a 一_m 句_q “_w 能_v 生_v ”_w 或_c “_w 不_d 能_v 生_v ”_w 的_u 评论_vn ，_w 来_v 得_u 复杂_a 和_c 细微_a 得_u 多_a 。_w</s><s>比如_v ，_w 携带_v 隐性_b 遗传病_n 基因_n 的_u 父母_n 有_v 没有_v 生育_vn 权_n ？_w</s>
<s>技术_n 与_p 伦理_n 的_u 边界_n</s>
<s>实际上_d ，_w 这_r 是_v 采访_v 时_Ng 黄昱_nr 反问_v 我_r 的_u 第一_m 个_q 问题_n ——_w 如果_c 你_r 的_u 答案_n 是_v 没有_v ，_w 那么_c ，_w 你_r 否定_v 了_u 所有_b 人_n 、_w 包括_v 你_r 自己_r 的_u 生育权_n 。_w</s><s>黄昱_nr 几乎_d 把_p 采访_v 变成_v 了_u 一_m 次_q 他_r 的_u 遗传学_n 课堂_n 与_c 哲学_n 思辨_vn 。_w</s><s>而_c 他_r 抛出_v 的_u 这个_r 问题_n ，_w 其实_d 是_v 一_m 个_q 假_a 问题_n ：_w “_w 因为_c 每_r 个_q 人_n 都_d 是_v 携带_v 者_k 。_w ”_w</s><s>“_w 科普_b 一_m 个_q 常识_n ，_w ”_w 黄昱_nr 说_v ，_w “_w 我们_r 每_r 个_q 人_n 携带_v 隐性_b 遗传病_n 致病_vn 基因_n 的_u 概率_n 几乎_d 是_v 100%_m ，_w 已_d 有的_r 人群_n 测_v 序_n 分析_v 发现_v ，_w 每_r 个_q 人_n 都_d 携带_v 一_m 到_p 四_m 种_q 隐性_b 致病_vn 基因_n 。_w</s><s>此外_c ，_w 在_p 生育_vn 过程_n 中_f ，_w 原本_d 没有_v 突变_vn 基因_n 的_u 夫妻_n 也_d 可能_v 会_v 发生_v 新发_v 突变_vn 而_c 生下_v 有_v 缺陷_n 的_u 孩子_n ，_w 这_r 是_v 一_m 个_q 纯_a 概率_n 问题_n 。_w ”_w</s><s>黄昱_nr 顺着_p 几_m 种_q 情况_n 讨论_v 了_u 下去_v ：_w 那么_c ，_w 携带_v 同_v 种_q 隐性_b 遗传_vn 疾病_n 基因_n 的_u 夫妇_n ，_w 有_v 没有_v 生育_vn 权_n ？_w</s><s>至少_d 一_m 人_n 有_v 显性_b 遗传病_n 基因_n 的_u 夫妻_n ，_w 有_v 没有_v 生育权_n ？_w</s><s>这_r 两_m 种_q 情况_n ，_w 也_d 是_v 现实_n 中_f 备受_v 争议_vn 的_u 议题_n 。_w</s><s>他_r 提到_v ，_w 在_p 没有_v 医学_n 技术_n 手段_n 干预_v 之前_f ，_w 比如_v 几十_m 年_q 前_f ，_w 如果_c 家庭_n 的_u 第一_m 个_q 孩子_n 患有_v 严重_a 疾病_n ，_w 普通_a 家庭_n 的_u 自然_d 选择_v 通常_d 是_v 再生_v 一_m 个_q 。_w</s><s>“_w 按照_p 我们_r 后来_t 知道_v 的_u 隐性_b 遗传病_n 常识_n ，_w 每_r 次_q 生育_v 健康_a 后代_n 的_u 概率_n 是_v 75%_m ，_w 其实_d 是_v 大_a 概率_n 事件_n 。_w</s><s>只有_c 那些_r 特别_d 不幸_a 的_u 连_u 生_v 两_m 个_q 甚至_d 三_m 个_q 孩子_n 都_d 是_v 患病_v 的_u 时候_n ，_w 他们_r 才_c 会_v 想到_v 要_v 寻求_v 帮助_vn ，_w 而_c 我们_r 医生_n 才_d 会_v 看到_v 。_w ”_w</s><s>这_r 种_q 特殊_a 家庭_n 的_u 负担_n 与_c 不幸_an ，_w 也_d 成_v 了_u 很多_m 人_n 坚信_v “_w 特殊_a 人群_n 不_d 应该_v 继续_v 生育_v ”_w 的_u 事实_n 依据_n 。_w</s><s>黄昱_nr 见_v 过_u 很多_m 这样_r 的_u 家庭_n 。_w</s><s>头胎_n 生出_v 基因_n 缺陷_n 婴儿_n 的_u 夫妻_n ，_w 现实_n 中_f 多数_m 要么_c 选择_v 离婚_v ，_w 要么_c 不_d 再_d 继续_v 生育_v ，_w 只有_d 小_a 部分_n 求助_v 于_p 遗传_vn 咨询_vn 、_w 医学_n 技术_n 规避_v 风险_n 。_w</s><s>而_c 受_v 基层_n 医疗_n 条件_n 与_c 水平_n 限制_vn ，_w 很多_m 基层_n 医生_n 的_u 知识_n 体系_n 没有_d 及时_ad 得到_v 更新_vn 。_w</s><s>但_c 随着_p 医学_n 的_u 进步_vn 、_w 遗传_vn 知识_n 和_c 诊断_vn 技术_n 的_u 普及_vn ，_w 近_a 些_m 年_q 很多_m 家庭_n 第一_m 胎_q 患病_v 后_f 即_d 可_v 明确_ad 诊断_v 遗传_vn 病因_n ，_w 夫妻_n 也_d 同时_d 获悉_v 二_m 胎_q 的_u 生育_vn 风险_n 。_w</s><s>黄昱_nr 鼓励_v 他们_r 勇敢_a 地_u 选择_v 第三_m 条_q 路_n ：_w “_w 保障_v 这样_r 的_u 夫妻_n 的_u 生育_vn 权_n ，_w 其实_d 也_d 是_v 保障_v 我们_r 每_r 个_q 人_n 的_u 生育_vn 权_n 。_w ”_w</s><s>但_c 医学_n 技术_n 并_d 非_Vg 解决_v 所有_b 生育_vn 问题_n 的_u 灵丹妙药_i 。_w</s><s>作为_p 技术_n 的_u 把门人_n ，_w 遗传_vn 咨询_vn 专家_n 要_v 权衡_v 的_u ，_w 还_d 有_v 伦理_n 的_u 门槛_n 。_w</s><s>黄昱_nr 和_c 其他_r 专家_n 经常_d 要_v 面临_v 的_u 问题_n 是_v ：_w 哪些_r 遗传类_n 疾病_n 的_u 产前_t 诊断_vn 能_v 做_v ，_w 哪些_r 不_d 该_v 被_p 筛选_v 和_c 干预_v ？_w</s><s>曾_d 有_v 一_m 位_q 患有_v 掌趾_n 角化症_n 的_u 母亲_n ，_w 她_r 在_p 某_r 医院_n 参加_v 一_m 个_q 与_p 产前_t 诊断_vn 相关_v 的_u 科研_n 项目_n ，_w 结果_n 显示_v 她_r 腹_n 中_f 的_u 胎儿_n 和_p 她_r 一样_u 携带_v 致病_vn 基因_n ，_w 将来_t 也_d 会_v 是_v 患者_n 。_w</s><s>纠结_v 之下_f ，_w 她_r 来到_v 黄昱_nr 的_u 办公室_n ，_w 咨询_v 是否_v 该_v 打掉_v 这个_r 胎儿_n 。_w</s><s>掌_n 趾_Ng 角化_vn 症_Ng 的_u 典型_a 症状_n 包括_v 手掌_n 茧_Ng 厚_a 、_w 皮_n 硬_a 且_c 发黄_v ，_w 严重者_n 手掌_n 皲_Ng 裂_v 、_w 流血_v 、_w 影响_v 劳作_n 类_n 工作_v ，_w 甚至_d 可能_v 丧失_v 劳动_vn 能力_n 。_w</s><s>但_c 站_v 在_p 他_r 眼前_t 的_u 这_r 位_q 罕见_a 病患者_n 症状_n 相对_d 较_d 轻_a ，_w 她_r 有_v 爱_v 她_r 的_u 丈夫_n 和_c 家人_n ，_w 也_d 有_v 自己_r 的_u 工作_vn 和_c 社会_n 适应_vn 能力_n …_w …_w</s><s>黄昱_nr 最后_f 对_p 那位_r 妈妈_n 说_v ：_w “_w 其实_d 你_r 心里_s 已经_d 有_v 答案_n 了_y ，_w 你_r 只是_d 希望_v 有_v 个_q 人_n 给_v 你_r 信心_n 。_w</s><s>就_p 我_r 的_u 观察_vn ，_w 我_r 并_d 不_d 认为_v 你_r 因_p 这个_r 病_n 痛苦_a 到_p 认为_v 自己_r 不_d 该_v 出生_v 。_w</s><s>实际上_d ，_w 如果_c 流掉_v 这个_r 孩子_n ，_w 其实_d 也_d 是_v 否定_v 了_u 你_r 自己_r 。_w ”_w</s><s>最后_f ，_w 对方_n 确实_ad 选择_v 把_p 孩子_n 留_v 了_u 下来_v 。_w</s><s>“_w 那么_c ，_w 这样_r 的_u 产前_t 诊断_vn 该_v 不_d 该_v 做_v ？_w</s><s>阳性_n 的_u 结果_n 并没_d 给_p 后续_vn 医疗_n 操作_vn 带来_v 任何_r 意义_n ，_w 而且_c 会_v 造成_v 资源_n 消耗_vn 。_w ”_w</s><s>黄昱_nr 继续_v 问_v ，_w “_w 比如_v 红_a 绿_b 色_n 盲_a ，_w 你_r 觉得_v 做_v 不_d 做_v （_w 产前_t 诊断_v ）_w ？_w ”_w</s><s>我_r 犹豫_a 半晌_m ：_w “_w 看_v 产妇_n 个人_n 选择_v 吧_y ？_w ”_w</s><s>“_w 那么_c ，_w 选择权_n 完全_ad 在_v 孕妇_n 本人_r 吗_y ？_w</s><s>这样_r 下去_v ，_w 会_v 不_d 会_v 变成_v 定制_vn 胎儿_n ？_w ”_w</s><s>黄昱_nr 认为_v ，_w 遗传_vn 诊断_vn 一定_d 是_v “_w 有_v 边界_n 的_u ”_w ，_w 这个_r 边界_n 的_u 划定_vn 基于_p 社会_n 的_u 一般_a 伦理_n 判断_v ，_w 如果_c 针对_p 具体_a 的_u 案例_n 出现_v 分歧_n ，_w 则_c 交_v 由_p 医院_n 伦理_n 委员会_n 讨论_v 决定_v 。_w</s><s>例如_v 红绿_n 色盲_n 是否_v 该_v 纳入_v 产前_t 诊断_vn ，_w 这_r 是_v 黄昱_nr 参与_v 过_u 讨论_v 的_u 真实_a 案例_n ，_w 而_c 小组_n 内_f 专家_n 的_u 共识_n 是_v ，_w 不_d 能_v 做_v 。_w</s><s>还_d 有_v 一_m 类_q 罕见_a 病_n 属于_v 成人_n 晚_ad 发_v 型_k 的_u ，_w 症状_n 渐进_v 式_k 地_u 加重_v ，_w 比如_v 肯尼迪_nr 病_n 、_w 小脑_n 共_d 济_Vg 失调_n ，_w 马凡_nr 综合征_n 等_u 。_w</s><s>这些_r 遗传_vn 疾病_n 的_u 特点_n 是_v 早期_f 无_v 异常_an ，_w 但_c 会_v 在_p 生命_n 的_u 中后期_t 逐渐_d 显现_v 出来_v ，_w 严重_a 的_u 甚至_d 可能_v 危及_v 生命_n 。_w</s><s>以_p 马凡_nr 综合征_n 为_v 例_n ，_w 不少_m 专业_n 体育_n 运动员_n ，_w 比如_v 篮球_n 排球_n 运动员_n ，_w 其实_d 是_v 该_r 病_n 的_u 患者_n ，_w 典型_a 表现_vn 是_v 身材_n 高大_a ，_w 但_c 心血管_n 有_v 问题_n ，_w 严重者_n 可能_v 血管_n 破裂_v 导致_v 猝死_v ，_w 一般_a 生命_n 中后期_t 如_v 二三十_m 岁_q 后_f 才_d 会_v 有_v 症状_n 。_w</s><s>这_r 是_v 一_m 种_q 显性_b 遗传病_n ，_w 有_v 50_m %_m 的_u 可能_n 传_v 下去_v 。_w</s><s>“_w 你_r 觉得_v 这_r 种_q 遗传病_n ，_w 该_v 做_v 产前_t 诊断_vn 吗_y ？_w ”_w</s><s>“_w 不_d 用_v ？_w ”_w</s><s>我_r 再次_d 支吾_v 。_w</s><s>黄昱_nr 笑_v 了_y ，_w 像_d 看透_v 我_r 的_u 心思_n ：_w “_w 你_r 是_v 觉得_v 这_r 种_q 病_n 还_d 有_v 好_a 的_u 特质_n 对_a 吧_y ？_w</s><s>但_c 并_d 不_d 是_v 所有_b 马凡_nr 综合征_n 患者_n 都_d 能_v 打_v 篮球_n ，_w 也_d 有_v 患者_n 可能_v 失明_v 、_w 关节_n 过度_v 弯曲_a 、_w 脊柱_n 侧_f 弯_v 等_u 。_w</s><s>这_r 类_q 患者_n 的_u 产前_t 诊断_vn 或_c 三_m 代_q 试管_n 的_u 需求_n 我们_r 肯定_d 会_v 满足_v 。_w ”_w</s><s>产前_t 诊断_v 的_u 疾病_n 标准_n 是_v “_w 严重_a 致死_v 致残_v ”_w ，_w 而_c 医疗_n 机构_n 如何_r 把握_v 这个_r “_w 严重_a ”_w 的_u 标准_n ，_w 则_c 是_v 因_p 病种_n 而_c 异_Ag ，_w 常常_d 也_d 因_p 具体_a 患者_n 的_u 家族_n 史_Ng 而_c 异_Ag 。_w</s><s>“_w 伦理_n 不_d 是_v 一_m 条_q 硬杠杠_n ，_w 它_r 是_v 会_v 变化_v 的_u ，_w 会_v 随着_p 社会_n 、_w 经济_n 、_w 文化_n 的_u 发展_vn 而_c 波动_v 。_w</s><s>医院_n 的_u 伦理_n 委员会_n 就_d 是_v 为_p 解决_v 这些_r 差异_n 和_c 变化_vn 而_c 设立_v 的_u 。_w ”_w</s><s>“_w 而且_c 要_v 考虑_v 到_v ，_w 随着_p 社会_n 和_c 科技_n 发展_vn ，_w 原来_d 认为_v 很_d 严重_a 的_u 病_n ，_w 后来_t 变_v 得_u 可以_v 被_p 接受_v 了_y 。_w ”_w</s><s>比如_v 血友病_n 这_r 种_q 单_b 基因_n 病_n ，_w 现在_t 患者_n 只要_c 持续_vd 用药_v ，_w 症状_n 可以_v 完全_ad 控制_v ，_w 随着_p 药物_n 被_p 纳入_v 医保_j 支付_vn ，_w 个人_n 经济_n 负担_n 减轻_v 后_f ，_w 完全_ad 可_v 正常_ad 生活_v 工作_v 。_w</s><s>在_p 这_r 种_q 情况_n 下_f ，_w 产前_t 诊断_v 的_u 需求_n 就_d 减弱_v 了_y ，_w 有些_r 产前_t 诊断_vn 目的_n 也_d 可能_v 不_d 是_v 防止_v 患病_vn 个体_n 出生_v ，_w 而_c 是_v 为了_p 提前_vd 干预_v 治疗_v 。_w</s><s>“_w 疾病_n 是_v 个体_n 不_d 能_v 适应_v 社会_n 的_u 状态_n ，_w 这_r 种_q 状态_n 产生_v 有_v 两_m 个_q 原因_n ，_w 一_m 是_v 个体_n 自身_r 的_u 缺陷_n ，_w 二_m 是_v 社会_n 条件_n 的_u 不足_an 。_w</s><s>如果_c 社会_n 环境_n 改善_v 了_y ，_w 让_v 有_v 缺陷_n 的_u 个体_n 可以_v 适应_v 社会_n —_w —_w 从_p 社会_n 生物_n 医学_n 角度_n 来说_u ，_w 那_c 这_r 病_n 就_d 不_d 存在_v 了_y 。_w ”_w</s>
<s>忐忑_a 孕期_t ，_w 险_a 中_f 生产_v</s>
<s>对_p 张皓宇_nr 和_c 王琳_nr 夫妇_n 来说_u ，_w 做出_v 要_v 孩子_n 的_u 决定_n ，_w 是_v 经过_v 深思熟虑_i 的_u 。_w</s><s>他们_r 接触_v 过_u 大量_m 瓷_Ng 娃娃_n 群体_n ，_w 其中_r 有_v 过_u 生育_vn 经验_n 的_u 瓷_Ng 娃娃_n 不_d 在_v 少数_m ，_w 比如_v 病情_n 比_p 他们_r 更为_d 严重_a 、_w 但_c 依旧_z 成功_ad 生下_v 孩子_n 的_u 湖北_ns 女孩_n 胡陆_nr 。_w</s><s>不_d 熟悉_v 胡陆_nr 的_u 人_n ，_w 看到_v 她_r 恐怕_d 会_v 忍_v 不_d 住_v 侧目_v ：_w 短细_a 的_u 双_m 腿_n 悬_v 在_p 轮椅_n 下_f ，_w 手臂_n 几_m 道_q 弯折_a 扭曲_v ，_w 脊椎_n 侧_f 弯_a ，_w 双_m 眼_n 是_v 淡_a 蓝色_n 巩膜_n 、_w 大_a 而_c 凸出_v ，_w 嘴唇_n 厚重_a ，_w 身材_n 娇小_a 如_v 学龄_b 前_f 儿童_n —_w —_w 实际上_d ，_w 她_r 的_u 女儿_n 霏霏_z 刚_d 过_v 完_v 4_m 岁_q 生日_n ，_w 就_d 已经_d 比_p 坐_v 在_p 轮椅_n 上_f 的_u 妈妈_n 高出_v 半_m 头_q 了_y 。_w</s>
<s>张皓宇_nr 、_w 王琳_nr 夫妇_n 图_n /_w 本_r 刊_n 记者_n 梁辰 但_nr 一_m 和_c 胡陆_nr 交谈_v ，_w 她_r 的_u 爽朗_an 和_c 大方_an 会_v 立刻_d 刷新_v 你_r 的_u 认知_vn 。_w</s><s>她_r 爱_v 说话_v ，_w 也_d 不_d 怕_v 生_v ，_w 多半_d 要_v 归功于_v 从_p 小_a 父母_n 就_d 没_d 把_p 她_r 当_p 特殊_a 孩子_n 对待_v 。_w</s><s>爱_v 唱歌_v 的_u 她_r 曾_d 在_p 电台_n 接听_v 过_u 电话_n ，_w 也_d 在_p 网络_n 语音_n 平台_n 开_v 房间_n 直播_v 唱歌_v ，_w 甚至_d 作为_p 残疾人_n 合唱团_n 的_u 成员_n 巡回_v 过_u 好_m 几_m 个_q 城市_n 做_v 街头_s 表演_vn 。_w</s><s>胡陆_nr 和_c 现任_b 丈夫_n 是_v 通过_p 网上_s 交友_vn 平台_n 认识_v 的_u ——_w 男方_n 是_v 理发师_n ，_w 也_d 在_v 湖北_ns ，_w 有_v 小儿麻痹症_n ，_w 出行_v 需要_v 拄拐_v 。_w</s><s>相似_a 的_u 经历_n 拉近_v 了_u 双方_n 的_u 心理_n 距离_n 。_w</s><s>在_p 日复一日_i 的_u 聊天_vn 中_f ，_w 两_m 人_n 慢慢_d 坠入_v 爱河_n 、_w 走进_v 婚姻_n 。_w</s><s>孩子_n 的_u 到来_vn 让_v 夫妻_n 俩_m 又_c 喜_v 又_c 忧_v 。_w</s><s>考虑_v 到_v 胡陆_nr 自身_r 的_u 生理_n 条件_n ，_w 当时_t 几乎_d 所有_b 人_n 都_d 在_d 反对_v ，_w 包括_v 她_r 的_u 家人_n 。_w</s><s>胡陆_nr 心有不甘_l 。_w</s><s>她_r 曾_d 收到_v 一_m 本_q 残联_j 寄_v 来_v 的_u 杂志_n ，_w 里面_f 提到_v 基因_n 检测_vn 、_w 产前_t 诊断_vn 相关_v 的_u 内容_n ，_w 于是_c ，_w 在_p 一_m 个_q 大_a 冬天_t ，_w 已_d 怀孕_v 约_d 15_m 周_q 的_u 她_r 说服_v 家人_n 陪同_v ，_w 第一_m 次_q 来到_v 北京_ns ，_w 找到_v 北京_ns 协和_nz 医学院_n 医学_n 遗传学_n 系_n 教授_n 赵秀丽_nr ，_w 想_v 查_v 清楚_a 孩子_n 是否_v 健康_a 。_w</s><s>医生_n 给_p 胡陆_nr 和_c 胎儿_n 分别_d 做_v 了_u 检查_vn ，_w 安排_v 了_u 基因_n 检测_vn 、_w 羊水_n 穿刺_vn 等_u 各_r 种_q 项目_n 。_w</s><s>至于_p 检查_vn 费用_n ，_w 当时_t 赵秀丽_nr 告诉_v 胡陆_nr 不_d 用_v 有_v 心理_n 负担_v ：_w 如果_c 家庭_n 困难_a ，_w 她_r 可以_v 予以_v 资助_vn 。_w</s><s>胡陆_nr 感激_v 医生_n 的_u 好心_n ，_w 但_c 坚持_v 自费_b 。_w</s><s>12_m 天_q 的_u 北京_ns 短居_vn ，_w 再_d 是_v 一_m 两_m 个_q 月_n 的_u 等待_vn …_w …_w</s><s>终于_d ，_w 在_p 湖北_ns 的_u 胡陆_nr 等_u 来_v 了_u 好_a 消息_n ：_w 羊水_n 穿刺_v 和_c 基因_n 检测_vn 的_u 结果_n 都_d 显示_v ，_w 孩子_n 没有_d 遗传_v 胡陆_nr 的_u 成_v 骨_Ng 不_d 全_a 基因_n 。_w</s><s>这_r 坚定_v 了_u 胡陆_nr 要_v 把_p 孩子_n 留下_v 的_u 想法_n 。_w</s><s>回想_v 整个_b 孕期_t ，_w 胡陆_nr 笑言_v “_w 不_d 可能_v 再_d 来_v 一_m 次_q ”_w ：_w 随着_p 胎儿_n 在_p 子宫_n 内_f 的_u 发育_vn 、_w 挤压_v 周边_n 内脏_n 器官_n ，_w 胡陆_nr 呼吸_v 日渐_d 困难_a ，_w 直_d 到_v 怀胎_v 七月_t ，_w 她_r 已_d 完全_ad 不_d 能_v 在_p 床_n 上_f 翻身_v ，_w 只有_c 某_r 一_m 特定_b 的_u 侧卧_vn 姿势_n 才_c 让_v 她_r 稍_d 感_Vg 舒服_a 。_w</s><s>好在_d ，_w 之前_f 最_d 担心_v 的_u 骨盆_n 骨折_vn 问题_n 没有_d 发生_v 。_w</s><s>时值_v 5_m 月_n ，_w 天气_n 开始_v 热_a 了_u 起来_v 。_w</s><s>由于_c 长期_d 保持_v 同_v 一_m 个_q 姿势_n ，_w 胡陆_nr 的_u 左边_f 胳膊_n 、_w 大腿_n 已经_d 被_p 睡_v 破_v 了_u 皮_n ，_w 青紫_z 青紫_z 。_w</s><s>胎儿_n 快_a 30_m 周_q 时_Ng ，_w 医生_n 问_v 胡陆_nr 身体_n 还_d 能_v 不_d 能_v 撑_v 得_u 住_v ，_w 她_r 说_v ：_w “_w 撑_v 是_v 能_v 撑_v ，_w 但_c 我_r 动_v 不_d 了_v 哇_y 。_w ”_w</s><s>医生_n 随后_d 安排_v 胡_nr 陆_nr 住院_v ，_w 约_d 八_m 天_q 后_f 破_v 了_u 羊水_n ，_w 由_p 武汉_ns 大学_n 中南_ns 医院_n 产科_n 主任_n 李家福_nr 主刀_v 为_p 她_r 做_v 了_u 剖腹产_vn 手术_vn 。_w</s><s>胡陆_nr 在_p 医院_n 生产_v 时_Ng ，_w 很多_m 媒体_n 记者_n 也_d 在_d 等_v 着_u 。_w</s><s>十_m 天_q 内_f ，_w 她_r 上_v 了_u 三_m 次_q 腾讯_vn 头条_n 。_w</s><s>当时_t 怀孕_v 的_u 她_r 只有_d 58_m 斤_q ，_w 身高_n 89_m 厘米_q ，_w 血量_n 只有_v 成人_n 的_u 四_m 分之_q 一_m 。_w</s><s>如果_c 产程_n 中_f 出现_v 大出血_n ，_w 稍_d 流_v 一点_m 血_n 就_d 可能_v 出现_v 危险_an 。_w</s><s>因为_p 胡陆_nr 脊椎_n 变形_v ，_w 打_v 麻药_n 时_Ng ，_w 护士_n 在_p 她_r 的_u 脚背_n 、_w 手背_n 上_f 扎_v 了_u 很多_m 针_n ，_w 半_m 小时_n 也_d 没_d 把_p 麻药_n 打_v 进去_v ，_w 最后_f 是_v 主任_n 从_p 脖子_n 侧面_f 插_v 管_Ng ，_w 把_p 麻药_n 打进_v 了_u 大_a 动脉_n 。_w</s><s>一_m 管_q 麻药_n 下去_v ，_w 胡陆_nr 整整_d 睡_v 了_u 12_m 个_q 小时_n 。_w</s><s>胡陆_nr 肚子_n 里_f 空间_n 实在_d 太_d 小_a ，_w 孩子_n 最后_f 是_v 医生_n 把_p 手_n 伸进_v 子宫_n 里_f 掏出_v 来_v 的_u ，_w 只有_d 两_m 斤_q 九_m 两_q 八_m 。_w</s><s>前_f 七_m 分钟_q ，_w 孩子_n 一_m 声_q 未_d 啼_v ，_w 全身_n 发紫_v ，_w 之后_f 用_p 呼吸机_n 才_d 抢救_v 过来_v ，_w 随后_d 便_d 送进_v 了_u 早产儿_n 保温箱_n 。_w</s><s>而后_d 半夜_t 终于_d 醒来_v 的_u 胡陆_nr ，_w 好几_m 天_q 内_f 产_v 后_f 虚_v 寒_Ag 、_w 全身_n 水肿_n 、_w 不_d 排汗_v 不_d 排尿_v ，_w 肿_v 得_u 眼睛_n 都_d 睁_v 不_d 开_v ，_w 最后_f 被_p 推进_v 了_u 重症_n 监护室_n 打_v 排尿_vn 针_n ，_w 一_m 下午_t 排_v 了_u 七_m 斤_q 水_n 。_w</s><s>相较之下_l ，_w 庞贝氏症_n 患者_n 郭朋贺_nr 的_u 产程_n 顺利_a 许多_m ，_w 不_d 到_v 半_m 小时_n ，_w 剖_v 宫_Ng 产_v 就_d 已经_d 结束_v ，_w 顺利_a 到_p 连_u 医生_n 都_d 感到_v 意外_a 。_w</s><s>郭朋贺_nr 叫_v 这个_r 男孩_n “_w 嘟嘟_o ”_w —_w —_w 从_p 孕期_t 到_p 产_v 后_f ，_w 这个_r 孩子_n 都_d 没_d 给_p 夫妻_n 俩_m 添_v 太_d 多_a 麻烦_an ，_w 怀孕_vn 期间_f 郭朋贺_nr 没有_d 孕_Ng 吐_v 孕反_j ，_w 产_v 后_f 也_d 没有_d 经历_v 新生儿_n 常见_a 的_u 夜哭夜闹_vn 。_w</s><s>嘟嘟_o 能_v 吃_v 能_v 睡_v ，_w 很_d 少_a 生病_v ，_w 用_p 郭朋贺_nr 的_u 话_n 说_v ，_w “_w 皮实_a 得_u 很_d ！_w ”_w</s><s>“_w 不_d 负_v 责任_n 的_u 父母_n ”_w ？_w</s><s>曾_d 暴露_v 在_p 媒体_n 的_u 镜头_n 下_f ，_w 胡陆_nr 和_c 郭朋贺_nr 都_d 经历_v 过_u 各_r 种_q 网上_s 评论_n 的_u 恶意_vn 与_c 指责_vn 。_w</s><s>有_v 人_n 说_v 他们_r 自私自利_i ，_w 为了_p 自己_r 的_u 生育_vn 愿望_n 不_d 考虑_v 下_f 一_m 代_q 感受_vn ，_w “_w 把_p 孩子_n 带到_v 这样_r 的_u 家庭_n ，_w 是_v 不_d 负_v 责任_n 的_u 。_w ”_w</s><s>出行_v 前_f ，_w 皓宇_nr 穿上_v 足托_n 。_w</s><s>虽然_c 夫妻_n 俩_m 都_d 是_v 瓷_Ng 娃娃_n ，_w 需要_v 坐_v 轮椅_n 出行_v ，_w 但_c 在_p 成_v 骨_Ng 不_d 全_a 症_Ng 患者_n 里_f 并_d 不_d 算_v 最_d 重症_n 的_u ，_w 两_m 人_n 都_d 可_v 生活_v 自理_v 也_d 各_r 有_v 事业_n ，_w 皓宇_nr 目前_t 担任_v 公益_n 基金会_n 传播_vn 主管_n ，_w 王琳_nr 从事_v 新_a 媒体_n 工作_vn ，_w 兼任_v 大连_ns 残疾_n 青年_n 协会_n 主席_n 心眼_n 大_a 的_u 胡陆_nr 早_a 学会_v 不_d 在意_v 外界_n 评价_v ：_w “_w 别人_r 的_u 质疑_vn 跟_p 我_r 有_v 什么_r 关系_n ？_w</s><s>我_r 从_d 小_a 就_d 活_v 在_p 各_r 种_v 异样_n 的_u 眼光_n 里_f ，_w 如果_c 都_d 在意_v ，_w 那_c 我_r 怎么_r 活_v 啊_y ？_w ”_w</s><s>夫妻_n 俩_m 出行_v 时_Ng ，_w 皓宇_nr 总是_d 习惯_v 守_v 在_p 妻子_n 后面_f ，_w 以_c 确保_v 她_r 的_u 安全_an 轮椅_n 使用者_n 常常_d 要_v 面对_v 台阶_n 的_u 阻碍_vn ，_w 皓宇_nr 和_c 王琳_nr 会_v 很_d 自然_a 地_u 请_v 同事_n 或_c 路人_n 相助_v ，_w 在_p 他们_r 看来_v ，_w 无_v 障碍_n 环境_n 的_u 建设_vn 和_c 残障_n 人士_n 敢于_v 直面_v 障碍_n 的_u 信心_n ，_w 都_d 是_v 残障_n 群体_n 生活_v 自立_v 的_u 重要_a 保障_vn 图_n /_w 本_r 刊_n 记者_n 梁辰_nr 霏霏_nr 长_v 了_u 一_m 对_q 弯弯_z 的_u 月牙眼_n ，_w 也_d 继承_v 了_u 妈妈_n 胡陆_nr 的_u 开朗_a 外向_an 。_w</s><s>但_c 直_d 到_v 孩子_n 10_m 个_q 月_n 大_a 时_Ng ，_w 胡陆_nr 才_d 发现_v ，_w 出生_v 时_Ng 七_m 分钟_q 的_u 窒息_vn 影响_v 了_u 孩子_n 的_u 大_a 运动_vn 神经_n —_w —_w 孩子_n 的_u 运动_vn 发育_n 比_p 一般_a 孩子_n 慢_a ，_w 五_m 到_p 六_m 个_q 月_n 才_d 会_v 笑_v 、_w 与_p 人_n 互动_v ，_w 10_m 个_q 月_n 刚_d 会_v 翻身_v ，_w 一_m 岁_q 多_m 才_d 学会_v 爬_v 。_w</s><s>胡陆_nr 和_c 丈夫_n 很_d 快_a 把_p 霏霏_z 送去_v 了_u 医院_n 康复_vn 中心_n 检查_v ，_w 并_c 开始_v 了_u 持续_v 至今_d 的_u 康复_vn 训练_vn ，_w 每_r 月_n 要_v 花_v 三千_m 多_m ，_w 好在_d 医保_j 可以_v 报销_v 一_m 部分_n ，_w 残联_j 也_d 有_v 补助_vn 。_w</s><s>爸爸_n 每_r 天_q 上午_t 的_u 安排_vn 就_d 是_v 陪_v 孩子_n 到_v 康复_vn 中心_n 训练_v ，_w 回家_v 后_f 做饭_v 洗衣_v ，_w 和_p 奶奶_n 一起_s 承担_v 了_u 大部分_m 家务_n ，_w 行动_vn 不便_a 的_u 胡陆_nr 则_d 陪_v 女儿_n 玩耍_v 、_w 读书_v 、_w 讲_v 故事_n 。_w</s><s>就_d 在_p 几_m 天_q 前_f ，_w 胡_nr 陆_Ng 告诉_v 我_r ：_w “_w 爸爸_n 说_v 霏霏_nr 刚刚_d 独立_v 走路_v 了_y ！_w</s><s>爸爸_n 激动_a 得_u 不_d 行_a 了_y 。_w ”_w</s>
<s>为了_p 孩子_n ，_w 胡陆_nr 舍得_v 花钱_v 。_w</s><s>撇开_v 康复_vn 训练_vn ，_w 孩子_n 出院_v 后_f 头_m 一_m 个_q 月_n ，_w 她_r 请_v 了_u 咸宁_ns 当地_s 最_d 好_a 的_u 月嫂_n 照顾_v 孩子_n ，_w 5800_m 元_q 一_m 个_q 月_n ，_w 之后_f 随着_p 孩子_n 长大_v 慢慢_d 换成_v 每_r 月_n 4500_m 和_c 3500_m 元_q 的_u 阿姨_n ，_w 两_m 岁_q 后_f 才_d 由_p 爸爸_n 接手_v 。_w</s><s>为了_p 生育_v 这_r 个_q 孩子_n ，_w 家里_s 前后_f 花_v 了_u 大概_d 30万_m ，_w 夫妻_n 俩_m 兼职_v 做_v 淘宝_vn 客服_n ，_w 最_d 多_a 的_u 时候_n 同时_d 做_v 六_m 份_q ，_w 每_r 个_q 月_n 能_v 挣_v 一万多_m ，_w 现在_t 夫妻_n 俩_m 开始_v 全力_d 做_v 水果_n 微商_n 。_w</s><s>胡_nr 陆_nr 心气_n 儿_Ng 高_a ，_w 对_p 生活_vn 质量_n 也_d 有_v 要求_vn ，_w 结婚_v 那会儿_r 愣是_d 和_p 丈夫_n 把_p 家_n 装修_v 翻新_v 一_m 遍_q 才_d 宴请_v 宾客_n ，_w 认真_ad 打扮_v 、_w 穿上_v 婚纱_n ，_w 正_d 经办_v 了_u 场_q 婚礼_n ：_w “_w 想_v 让_v 大家_r 看到_v ，_w 我们_r 过_v 得_u 也_d 不_d 比_p 一般_a 人_n 差_a 。_w ”_w</s><s>偶尔_d 霏霏_z 也_d 会_v 问_v 胡陆_nr ：_w “_w 妈妈_n 你_r 为什么_r 坐_v 轮椅_n ？_w ”_w</s><s>胡陆_nr 有时候_d 说_v “_w 因为_c 妈妈_n 生病_v 了_y ”_w ，_w 有时_d 说_v “_w 妈妈_n 身体_n 不_d 好_a ”_w ，_w 也_d 有时_d 会_v 开_v 玩笑_n 说_v ：_w “_w 因为_c 妈妈_n 小时候_t 不_d 好好_d 吃饭_v 。_w ”_w</s><s>“_w 那_c 我_r 一定_d 要_v 好好_d 吃饭_v ，_w ”_w 霏霏_nr 信以为真_i ，_w “_w 我_r 长大_v 后_f 做_v 医生_n ，_w 我_r 给_p 你_r 治病_v 。_w ”_w</s><s>这些_r 时刻_n 让_v 胡陆_nr 觉得_v 值得_v 。_w</s><s>其实_d 生完_v 孩子_n 后_f ，_w 因_p 钙质_n 进一步_d 流失_v ，_w 她_r 的_u 牙齿_n 有些_r 松_a 了_y ，_w 肠道_n 也_d 不_d 如_v 以前_f 。_w</s><s>庞贝氏症_n 患者_n 郭朋贺_nr 的_u 身体_n 状态_n 在_p 产_v 后_f 更_d 低迷_a ，_w 虽_c 不_d 一定_d 与_p 生产_v 有关_v ，_w 她_r 强调_v 这_r 也_d 可能_v 是_v 病情_n 的_u 自然_a 发展_vn 进程_n 。_w</s><s>她_r 的_u 体重_n 从_p 孕前_t 的_u 七八十_m 斤_q 长_v 到_v 了_u 如今_t 的_u 一百二十多_m 斤_q ，_w 已经_d 无法_v 独自_d 站立_v 、_w 起床_v 、_w 如厕_v 。_w</s><s>花费_v 高昂_a 的_u 特效药_n ，_w 她_r 在_p 生完_v 孩子_n 的_u 一_m 个_q 半_m 月_n 后_f 就_d 停_v 了_y ，_w 原先_b 的_u 好转_vn 迹象_n 又_d 被_p 打回_v 原形_n 。_w</s><s>郭朋贺_nr 只_d 盼_v 庞贝氏症_n 的_u 特效药_n 能_v 早些_d 被_p 纳入_v 她_r 的_u 参保_vn 所在地_n 河北_ns 的_u 医保_j 目录_n ，_w 正_d 如_v 天津_ns 、_w 江苏_ns 、_w 山西_ns 等_u 部分_m 省_n 市_n 先行_v 的_u 医保_j 政策_n 。_w</s><s>只有_c 提到_v 孩子_n 时_Ng ，_w 郭朋贺_nr 的_u 语气_n 才_c 有_v 难得_a 的_u 欢愉_an 。_w</s><s>比如_v 嘟嘟_o 刚_d 学会_v 喊_v “_w 爸爸_n ”_w “_w 妈妈_n ”_w ，_w 完全_ad 看_v 不_d 出_v 他_r 是_v 早产儿_n 了_y ，_w 已经_d 发育_v 得_u 个_n 头_n 比_p 同龄_vn 孩子_n 还_d 大_a ，_w 他_r 最近_t 回_v 老家_n 天_q 天_q 在_p 外_f 玩_v 皮肤_n 晒_v 黑_a 了_y …_w …_w</s><s>为了_p 增加_v 家庭_n 收入_n ，_w 行动_vn 不便_a 的_u 郭朋贺_nr 近来_t 也_d 开始_v 做_v 水果_n 微_b 商_n 。_w</s><s>大部分_m 时候_n ，_w 她_r 是_v 个_q 坚强_a 、_w 情绪_n 稳定_a 的_u 妈妈_n ，_w 鲜_ad 被_p 提及_v 的_u 是_v ，_w 她_r 有_v 过_u 一_m 段_q 时间_n 产_v 后_f 抑郁_an ，_w 那_r 是_v 自己_r 刚_d 出院_v 、_w 孩子_n 还_d 在_v 儿科_n ICU_n 的_u 头_m 一_m 个_q 月_n 。_w</s><s>那_r 一_m 个_q 多_m 月_n ，_w 她_r 经常_d 莫名其妙_i 地_u 流泪_v ，_w 想_v 孩子_n ，_w 又_d 担心_v 孩子_n ，_w 抑制_v 不_d 住_v 地_u 胡思乱想_i ：_w 今后_t 生活_vn 怎么办_r ，_w 孩子_n 长大_v 上学_v 怎么办_r …_w …_w</s><s>直_d 到_v 孩子_n 出院_v ，_w 她_r 终于_d 调整_v 过来_v ，_w 主动_ad 给_p 自己_r 找事_v 做_v 。_w</s><s>“_w 想_v 太_d 多_a 就_d 没法_l 过_v 了_y 。_w ”_w</s><s>“_w 你_r 有_v 想_v 过_u 最_d 坏_a 打算_n 吗_y ？_w ”_w</s><s>我_r 问_v 。_w</s><s>“_w 最_d 坏_a 打算_v ？_w ”_w</s><s>她_r 迟疑_a ，_w 说_v ，_w “_w 以后_f 就_d 不_d 会_v 有_v 最_d 坏_a 了_y ，_w 最_d 坏_a 的_u 时候_n ，_w 我们_r 都_d 已经_d 走过_v 了_y 。_w ”_w</s>
<s>你_r 后悔_v 来到_v 这_r 世间_n 吗_y</s>
<s>孟岩_nr 很_d 反感_a 诸如_v “_w 罕见_a 病_n 生育_vn 是_v 对_p 下_f 一_m 代_q 不_d 负_v 责任_n ”_w “_w 帮助_v 罕见_a 病患者_n 是_v 浪费_v 社会_n 资源_n ”_w 之类_r 的_u 言论_n 。_w</s><s>“_w 你_r 给_v 孩子_n 爱_v 和_c 关怀_vn ，_w 这_r 就_d 是_v 负_v 责任_n 。_w ”_w</s><s>面对_v “_w 罕见_a 病_n 的_u 存在_vn 有_v 什么_r 价值_n ”_w 这样_r 的_u 问题_n 时_Ng ，_w 她_r 也_d 会_v 直言不讳_i 地_u 反驳_v ：_w “_w 这_r 本身_r 就_d 不_d 是_v 一_m 个_q 成立_v 的_u 话题_n 。_w</s><s>他们_r 就_d 是_v 一_m 个_q 个_q 生命_n ，_w 生命_n 存在_v 就_d 是_v 有_v 价值_n 的_u ，_w 怎么_r 能_v 用_v ‘_w 有用_v 没用_v ’_w 来_v 衡量_v ？_w ”_w</s><s>孟岩_nr 已_d 过_v 知_v 天命_n 之_u 年_n ，_w 在_p 与_p 罕见_a 病患者_n 相处_v 的_u 这些_r 年_q 里_f ，_w 她_r 越发_d 觉得_v ，_w 他们_r 就_d 是_v 自己_r 生活_vn 中_f 的_u 一_m 部分_n 、_w 这个_r 世界_n 的_u 一_m 部分_n 。_w</s><s>“_w 你_r 了解_v 了_u 这些_r 罕见_a 病_n 、_w 遗传病_n ，_w 你_r 就_d 知道_v 每_r 个_q 人_n 的_u 生命_n 都_d 是_v 不_d 完美_a 的_u ，_w 每_r 个_q 人_n 都_d 是_v 有_v 缺陷_n 的_u 。_w</s><s>把_p 所谓_v ‘_w 正常人_n ’_w 的_u 身体_n 缺陷_n 放大_v 一下_m ，_w 可能_v 也_d 不_d 比_p 人家_r 行_v 到_v 哪_r 去_v 。_w</s><s>人_n 的_u 能力_n ，_w 都_d 是_v 有_v 大小_n 之_u 分_Ng 、_w 有_v 不同_a 的_u 。_w ”_w</s><s>张皓宇_nr 和_c 王琳_nr 夫妇_n 目前_t 暂_d 住_v 在_p 单位_n 宿舍_n ，_w 空间_n 虽然_c 不_d 大_a ，_w 但_c 离_v 皓宇_nr 的_u 单位_n 很_d 近_a ，_w 省却_v 了_u 路途_n 的_u 奔波_vn 黄昱_nr 认为_v ，_w “_w 在_p 极端_n 情况_n 下_f ，_w 比如_v 大_a 灾害_n 发生_vn 、_w 致命_vn 病毒_n 侵袭_v 、_w 陨石_n 撞_v 地球_n 等等_u ，_w 有_v 可能_n 会_v 把_p 如今_t 被_p 认为_v ‘_w 优秀_a ’_w 的_u 基因_n 消灭_v ，_w 反倒_d 是_v 某_r 种_q 现在_t 被_p 认为_v ‘_w 缺陷_n ’_w 的_u 基因_n 适应_v 变化_v 后_f 的_u 环境_n 存活_v 了_u 下来_v 。_w</s><s>基因_n 的_u 好坏_n 、_w 优劣_n 之间_f 没有_v 绝对_a 的_u 界限_n ，_w 只有_d 适应_v 不_d 适应_v 的_u 区别_n 。_w</s><s>导致_v 地中海_ns 贫血_vn 和_c 镰刀_n 型_k 贫血_vn 的_u 缺陷_n 基因_n 帮助_v 人类_n 抵抗_v 了_u 疟疾_n ，_w 即使_c 如_v 艾滋病_n 这样_r 可怕_a 的_u 传染病_n ，_w 依然_d 有_v 人_n 可以_v 凭借_p 其_r 缺陷_n 的_u CCR5_nx 基因_n 而_c 天然_b 免疫_v 。_w</s><s>从_p 整个_b 人类_n 社会_n 的_u 文明_a 发展_vn 进程_n 来_v 看_v ，_w 增加_v 人类_n 种群_n 的_u 多样性_n ，_w 能_v 使_v 人类_n 整体_n 繁衍_vn 的_u 安全性_n 增加_v 。_w</s><s>某个_r 时代_n 的_u 所谓_v ‘_w 劣等_b 基因_n ’_w ，_w 可能_v 就_d 是_v 对抗_v 某_r 种_q 不利_a 条件_n 的_u 钥匙_n 。_w ”_w</s><s>病痛_n 挑战_vn 基金会_n 创始人_n 王奕鸥_nr 曾_d 在_p 题_n 为_v 《_w 罕见_a 病_n 患者_n 有_v 生育权_n 吗_y 》_w 的_u TED_nx 演讲_vn 中_f ，_w 提到_v 罕见_a 病_n 对_p 医学_n 的_u 价值_n ：_w 罕见_a 病_n 是_v 天然_b 的_u 基因_n 缺陷_n 模型_n ，_w 在_p 科学_n 上_f 对_p 研究_v 基因_n 功能_n 有_v 帮助_vn 。_w</s><s>“_w 人类_n 的_u 传承_n 里_f 总是_d 存在_v 基因_n 变异_n 的_u 概率_n ，_w 也就是说_l 只要_c 有_v 生命_n 存在_v ，_w 就_c 有_v 罕见_a 病_n 的_u 可能_n 。_w</s><s>罕见_a 病_n 群体_n 为_p 整个_b 人类_n 的_u 繁衍_vn 承担_v 了_u 这样_r 的_u 一_m 个_q 风险_n 。_w ”_w</s><s>自从_p 决定_v 做_v 试管_n 婴儿_n 以来_f ，_w 皓宇_nr 和_c 王琳_nr 夫妇_n 做_v 过_u 的_u 各_r 项_q 化验_vn 、_w 检查_vn 单据_n 有_v 厚厚_z 一_m 叠_q 图_n /_w 本_r 刊_Ng 记者_n 梁辰_nr 在_p 王奕鸥_nr 看来_v ，_w 为_p 少数_m 群体_n 呼吁_v ，_w 其实_d 也_d 是_v 在_d 为_p 每_r 个_q 普通人_n 呼吁_v ，_w 这_r 关乎_v 一_m 个_q 社会_n 究竟_d 要_v 选择_v 怎样_r 的_u 价值观_n 。_w</s><s>她_r 希望_v “_w 让_v 社会_n 看到_v 多元_b 的_u 生命_n 存在_vn ”_w 。_w</s><s>但_c 抛开_v 人类_n 发展_vn 的_u 宏大_a 视角_n ，_w 单_d 从_p 个人_n 幸福_an 考虑_v ，_w 很多_m 时候_n ，_w 孟岩_nr 会_v 作为_p 长辈_n 与_p 那些_r 想_v 要_v 孩子_n 的_u 罕见_a 病患者_n 推心置腹_i ，_w 劝_v 他们_r 考虑_v 清楚_a 生养_v 孩子_n 的_u 种_q 种_q 困难_an 。_w</s><s>遭到_v 第一_m 家_q 医院_n 拒绝_v 后_f ，_w 张皓宇_nr 和_c 王琳_nr 夫妇_n 也_d 找到_v 了_u 孟岩_nr ，_w 至今_d 仍_d 在_p 一_m 次_q 次_q 检查_vn 和_c 漫长_a 复杂_a 的_u 三_m 代_q 试管_n 路上_s 努力_a 与_c 等待_v 。_w</s><s>最_d 坏_a 情况_n ，_w 是_v 经过_v 了_u 种_q 种_q 努力_an ，_w 却_d 依旧_z 生出_v 了_u 和_p 他们_r 一样_a 的_u 瓷_Ng 娃娃_n 。_w</s><s>张皓宇_nr 和_c 王琳_nr 讨论_v 过_u 这样_r 一_m 个_q 话题_n ：_w 你_r 后悔_v 来到_v 这个_r 世上_s 吗_y ？_w</s><s>意外_a 地_u ，_w 两_m 人_n 给出_v 了_u 截然相反_i 的_u 答案_n 。_w</s><s>张皓宇_nr 的_u 答案_n 是_v 不_d 后悔_v 。_w</s><s>尽管_c 12_m 岁_q 前_f 每_r 年_q 至少_d 骨折_v 一_m 回_q ，_w 但_c 爸妈_n 并未_d 将_p 他_r 特殊_a 看待_v 。_w</s><s>他_r 的_u 成长_vn 和_c 健康_a 孩子_n 没_v 两样_r ，_w 坐_v 着_u 轮椅_n 正常_ad 上学_v ，_w 考入_v 山东_ns 大学_n 中文_n 系_n 、_w 保_j 研_Ng ，_w 找到_v 了_u 能_v 寄托_v 理想_a 的_u 工作_n ，_w 如今_t 认识_v 兴趣_n 相同_a 、_w 心意_n 相通_v 的_u 妻子_n 。_w</s><s>“_w 比起_v 疾病_n 让_v 我_r 失去_v 的_u ，_w 我_r 更_d 珍视_v 自己_r 所_u 得到_v 的_u ，_w 就_d 像_v 小时候_t 没法_v 出门_v ，_w 我_r 抱_v 着_u 本_q 书_n 读_v 起来_v ，_w 就_d 觉得_v 非常_d 开心_a 。_w</s><s>如果_c 再_d 选_v 一_m 次_q ，_w 我_r 当然_d 还_d 会_v 选择_v 作为_p 人_n ，_w 来到_v 世上_s 。_w ”_w</s><s>但_c 王琳_nr 并_d 不_d 那么_r 确定_a ：_w “_w 我_r 的_u 前_f 30_m 年_q 人生_n 太_d 苦_a 了_y 。_w ”_w</s><s>父母_n 虽然_c 也_d 很_d 爱_v 她_r ，_w 但_c 过度_d 的_u 保护_vn 反而_d 成_v 了_u 枷锁_n 。_w</s><s>从_p 意识_v 到_v 女儿_n 与_p 正常_a 孩子_n 不_d 一样_a 起_f ，_w 他们_r 就_d 认定_v 女儿_n 的_u 人生_n 只_d 可能_v 在_p 家_n 里_f 度过_v 。_w</s><s>王琳_nr 没_d 能_v 像_p 其他_r 孩子_n 一样_u 上学_v ，_w 在家_v 度过_v 了_u 自卑_a 的_u 青春期_t ，_w 十几_m 岁_q 时_Ng 最_d 胖_a 一百一十_m 多_m 斤_q ，_w 一_m 年_q 不_d 出门_v 、_w 不_d 照镜子_v 、_w 不_d 拍照_v 。_w</s><s>父母_n 经常_d 和_p 她_r 说_v ，_w “_w 你_r 看_v 你_r 多_d 幸运_a ，_w 即便_c 是_v 这样_r 我们_r 也_d 没_d 放弃_v 你_r ”_w —_w —_w 可_c 正_d 是_v 这样_r 的_u 话_n ，_w 让_v 王琳_nr 从_p 小_a 背负_v 着_u 巨大_a 的_u 负罪_vn 感_n 和_c 内疚_a 感_k 。_w</s><s>王琳_nr 人生_n 的_u 转折_vn 与_p 18_m 岁_q 下定_v 决心_n 减肥_v 有关_v 。_w</s><s>整整_d 大半_t 年_q ，_w 王琳_nr 每_r 天_q 趁_p 父母_n 上班_v 离家_v ，_w 穿_v 着_u 冬天_t 最_d 厚_a 的_u 秋衣_n 秋裤_n 在_p 家里_s 来回_vd 爬行_v ，_w 一_d 爬_v 就_d 是_v 几_m 个_q 小时_n ，_w 直_d 到_v 汗_n 把_p 秋衣_n 秋裤_n 全部_m 打湿_v ，_w 然后_c 在_p 父母_n 回家_v 前_f 换上_v 干净_a 衣物_n 。_w</s><s>半_m 年_q 多_m 下来_v ，_w 她_r 成功_ad 减掉_v 了_u 三十_m 多_m 斤_q 。_w</s><s>减肥_vn 成功_an 让_v 她_r 获得_v 了_u 对_p 人生_n 的_u 掌控感_n 。_w</s><s>这_r 之后_f ，_w 她_r 开始_v 打破_v 父母_n 观念_n 的_u 限制_vn ，_w 第一_m 次_q 独立_ad 走出_v 家门_n ，_w 而后_d 找到_v 第一_m 份_q 客服_n 工作_n …_w …_w</s><s>也_d 因为_p 自己_r 的_u 成长_vn 经历_n ，_w 她_r 开始_v 接触_v 心理学_n ，_w 并_c 考取_v 了_u 国家_n 二_m 级_q 心理_n 咨询师_n 的_u 资格_n 。_w</s><s>张皓宇_nr 常_d 打趣_v 说_v ，_w 他_r 和_c 妻子_n 正_d 是_v 瓷_Ng 娃娃_n 家庭_n 的_u 两_m 个_q 极端_n 样本_n ，_w 却_d 也_d 让_v 他们_r 看到_v 了_u 关于_p 教育_v 的_u 不同_a 选择_vn 。_w</s><s>夫妻_n 俩_m 讨论_v 过_u 孩子_n 若_c 能够_v 出生_v ，_w 他_r 或_c 她_r 可能_v 面对_v 的_u 各_r 种_q 状况_n ：_w 比如_v 在_p 成长_vn 过程_n 中_f ，_w 孩子_n 因_p 父母_n 的_u 关系_n 受到_v 其他_r 孩子_n 的_u 歧视_vn 怎么办_r ？_w</s><s>王琳_nr 想_v ，_w 自己_r 大概_d 会_v 回答_v ：_w “_w 其实_d 每_r 个_q 人_n 都_d 是_v 独立_a 的_u 个体_n ，_w 每_r 个_q 人_n 都_d 有_v 不同_a 的_u 生存_vn 状态_n ，_w 不必_d 在意_v 别人_r 的_u 眼光_n 。_w ”_w</s><s>而_c 张皓宇_nr 想_v 的_u 是_v ，_w 只要_c 生_v 而_c 为_v 人_n ，_w 就_c 一定_d 有_v 各自_r 的_u 快乐_an 和_c 忧虑_vn ，_w 总_d 要_v 度_v 各自_r 的_u “_w 劫_Ng ”_w ，_w 只_d 能_v 坦然_ad 面对_v 、_w 让_v 生命_n 自_d 寻_v 出路_n 。_w</s><s>很多_m 时候_n ，_w 幸_a 与_c 不幸_a 的_u 界限_n 没有_d 那么_r 分明_a 。_w</s><s>罕见_a 病患者_n 和_c 他们_r 的_u 家人_n 有_v 自己_r 的_u 苦_an 与_c 乐_an ，_w “_w 正常人_n ”_w 又_d 何尝_d 不_d 是_v 如此_r 。_w</s>
<s>一_m 位_q 失独_vn 母亲_n 重生_v 的_u 十_m 年_q</s>
<s>5月_t 25日_t ，_w 安徽_ns 合肥_ns 失独_vn 母亲_n 盛海琳_nr 生_v 的_u 双胞胎_n 女儿_n 智智_nr 、_w 慧慧_nr 迎来_v 10_m 岁_q 生日_n 。_w</s><s>十_m 年_q 前_f ，_w 60_m 岁_q 的_u 盛海琳_nr 在_p 女儿_n 去世_v 后_f ，_w 冒死_v 生下_v 这_r 对_q 姐妹_n 。_w</s><s>谈起_v 这_r 十_m 年_q 的_u 经历_vn ，_w 盛海琳_nr 感慨_v 万分_d ：_w “_w 如果_c 有_v 来生_n ，_w 绝_d 不_d 会_v 再_d 要_v 了_y …_w …_w</s><s>未来_t 我_r 想_v 好好_d 陪伴_v 她们_r ，_w 看到_v 她们_r 结婚_v 、_w 生娃_v …_w …_w ”_w</s>
<s>两_m 个_q “_w 小_a 神兽_n ”_w</s>
<s>5_m 月_t 15_m 日_t ，_w 合肥_ns 在_p 经历_v 了_u 短暂_a 的_u 降温_vn 后_f ，_w 气温_n 又_d 开始_v 回升_v 。_w</s><s>下午_t ，_w 盛海琳_nr 赶到_v 十_m 公里_q 外_f 的_u 寄宿_vn 学校_n 接_v 双胞胎_n 女儿_n 回家_v 。_w</s><s>母女_n 三_m 人_n 一路_m 交谈_v ，_w 而_c 谈论_v 的_u 重点_n 就_d 是_v 10_m 岁_q 生日_n 怎么_r 过_v 。_w</s><s>由于_c 刚刚_d 经历_v 超长_v 的_u 寒假_t ，_w 学校_n 决定_v 两_m 个_q 星期_n 才_d 回家_v 一_m 次_q ，_w 这_r 意味_v 着_u 下_f 一_m 次_q 回家_v 将_d 是_v 5_m 月_t 29日_t ，_w 生日_n 已经_d 错过_v 。_w</s><s>最后_f 母女_n 三_m 人_n 商定_v ，_w 在_p 生日_n 当天_t ，_w 妈妈_n 送_v 蛋糕_n 到_v 学校_n ，_w 智智_nr 、_w 慧慧_nr 和_p 同学_n 们_k 一起_d 庆生_v 。_w</s><s>一_d 进_v 家门_n ，_w 智智_nr 、_w 慧慧_nr 便_d 将_p 书包_n 扔到_v 沙发_n 上_f ，_w 冲进_v 卧室_n 玩_v 起_v iPad_nx 。_w</s><s>憋_v 了_u 十_m 天_q 没有_d 碰_v 电子_n 产品_n ，_w 现在_t 两_m 人_n 就_d 像_v “_w 着魔_v ”_w 一般_u 。_w</s><s>接下来_l ，_w 她们_r 在_p 床_n 上_f 蹦来蹦去_v 玩闹_v ，_w 又_d 拿来_v 零食_n 狼吞虎咽_i 。_w</s><s>盛海琳_nr 皱_v 了_u 皱眉_n ，_w 冷清_a 了_u 十_m 天_q 的_u 家里_s 又_d 开始_v 闹腾_v 起来_v 。_w</s><s>和_p 所有_b 家长_n 一样_a ，_w 盛海琳_nr 称_v 孩子_n 为_v “_w 小_a 神兽_n ”_w 。_w</s><s>“_w 疫情_n 期间_f 在家_v ，_w 每_r 天_q 和_p 孩子_n 在_p 一起_s ，_w 吵_v 得_u 我_r 受_v 不_d 了_v ，_w 生气_v 的_u 时候_n 很_d 想_v 打_v 她们_r 一_m 顿_q ，_w 可_c 她们_r 是_v 自己_r 的_u 孩子_n 啊_y 。_w</s><s>可能_v 我_r 年龄_n 大_a 了_y ，_w 和_p 她们_r 之间_f 的_u 代沟_n 很_d 大_a 吧_y 。_w ”_w</s><s>2016 年_t ，_w 智智_nr 、_w 慧慧_nr 上_v 小学_n ，_w 当时_t 盛海琳_nr 正_d 忙_v 着_u 挣钱_v 养家_v ，_w 无奈_d 将_p 孩子_n 送到_v 寄宿_vn 学校_n 。_w</s><s>2018年_t ，_w 孩子_n 读_v 三_m 年级_n 时_Ng ，_w 她_r 为了_p 多_ad 陪_v 她们_r ，_w 尝试_v 将_p 两_m 人_n 转到_v 家_n 门口_s 的_u 小学_n 走读_v ，_w 但_c 一_m 年_q 下来_v 就_d 感觉_v 吃_v 不_d 消_v ，_w 在_p 2019年_t 下半年_t ，_w 又_d 将_p 孩子_n 送回_v 寄宿_vn 学校_n 。_w</s><s>疫情_n 期间_f ，_w 在_p 学校_n 还_d 没有_d 统一_ad 线上_n 教学_n 之前_f ，_w 盛海琳_nr 和_c 丈夫_n 在家_v 教_v 孩子_n 学习_v ，_w 一_m 个_q 负责_v 语文_n ，_w 一_m 个_q 负责_v 数学_n 。_w</s><s>“_w 疫情_n 期间_f 和_c 两_m 个_q 女儿_n 在_p 一起_s 的_u 时间_n ，_w 是_v 过去_t 十_m 年_q 里_f 和_c 孩子_n 时间_n 最_d 久_a 的_u 一_m 次_q ，_w 从_p 这个_r 角度_n 来说_u ，_w 我_r 也_d 很_d 快乐_a 。_w ”_w</s><s>大_a 女儿_n 婷婷_z 的_u 照片_n</s>
<s>2010年_t 5月_t 25日_t ，_w 医院_n 过道_n 上_f ，_w 主治_vn 医生_n 给_p 即将_d 进入_v 产房_n 的_u 盛海琳_nr 鼓劲_v 。_w</s><s>生产_v 这_r 天_q ，_w 不仅_c 已经_d 60_m 岁_q 的_u 盛海琳_nr 自己_r 担心_v ，_w 医护_vn 人员_n 也_d 为_p 她_r 捏_v 把_q 汗_n</s>
<s>2010年_t 5月_t 25日_t ，_w 医院_n 过道_n 上_f ，_w 盛海琳_nr 丈夫_n 抱_v 着_u 刚刚_d 出世_v 的_u 智智_nr 、_w 慧慧_nr ，_w 喜悦_a 之_u 情_n 溢于言表_l</s>
<s>2011年_t 1月_t 30日_t ，_w 盛海琳_nr 给_p 孩子_n 戴上_v 刚刚_d 买来_v 的_u 新_a 帽子_n ，_w 还_d 有_v 几_m 天_q 就_d 是_v 新年_t ，_w 这_r 是_v 孩子们_n 的_u 第一_m 个_q 春节_t</s>
<s>失_v 独_Ag 重生_v</s>
<s>智智_nr 、_w 慧慧_n 逐渐_d 长大_v ，_w 但_c 盛海琳_nr 不时_d 还_d 会_v 想起_v 大_a 女儿_n 。_w</s><s>1980_m 年_q ，_w 大_a 女儿_n 婷婷_nr 降生_v ，_w 两口子_n 疼爱_v 有_l 加_l ，_w 努力_ad 让_v 她_r 幸福_ad 成长_v 。_w</s><s>2008年_t 9月_t ，_w 女儿_n 结婚_v ，_w 已经_d 退休_v 的_u 盛海琳_nr 本_d 以为_v 可以_v 安享_v 晚年_t 。_w</s><s>没_d 想到_v ，_w 2009_m 年_q 正月_t 初五_t ，_w 女儿_n 及_c 其_r 丈夫_n 却_d 因_p 煤气_n 中毒_v 双双_m 身亡_v 。_w</s><s>突然_ad 失去_v 独女_n ，_w 盛海琳_nr 一度_d 丧失_v 了_u 活_v 下去_v 的_u 勇气_n 。_w</s><s>亲友_n 为了_p 安慰_v 她_r ，_w 建议_v 她_r 再_d 生_v 一_m 个_q ，_w 如果_c 不_d 行_v 就_d 做_v 试管_n 婴儿_n 手术_n 。_w</s><s>这_r 让_v 身为_v 医生_n 的_u 盛海琳_nr 有_v 了_u 试_v 一下_m 的_u 想法_n 。_w</s><s>盛海琳_nr 找到_v 北京_ns 的_u 专家_n ，_w 探讨_v 自己_r 做_v 试管_n 婴儿_n 的_u 可行性_n 。_w</s><s>专家_n 认为_v 她_r 年龄_n 太_d 大_a ，_w 国内_s 也_d 无_v 先例_n ，_w 劝_v 她_r 不_d 要_v 冒险_v 。_w</s><s>盛海琳_nr 不_d 想_v 放弃_v ，_w 又_d 找到_v 南京_ns 的_u 专家_n ，_w 但_c 还是_d 遭到_v 拒绝_vn 。_w</s><s>2009年_t 7月_t ，_w 盛海琳_nr 最终_d 找到_v 合肥_ns 一_m 家_q 医院_n 生_v 的_u 殖_vn 中心_n 的_u 医生_n 。_w</s><s>他们_r 被_p 她_r 感动_v ，_w 答应_v 进行_v 试管_n 婴儿_n 手术_vn 。_w</s><s>此后_t ，_w 盛海琳_nr 按照_p 医生_n 的_u 要求_n ，_w 吃药_v 、_w 打针_v ，_w 经过_p 3_m 个_q 月_n 的_u 调养_vn ，_w 身体_n 各_r 项_q 机能_n 都_d 恢复_v 良好_a 。_w</s><s>2009年_t 10月_t 13日_t ，_w 盛海琳_nr 接受_v 了_u 试管_n 婴儿_n 手术_vn ，_w 受孕_v 成功_a 的_u 胚胎_n 被_p 移植_v 到_v 体内_s 。_w</s><s>对于_p 一_m 位_q 60_m 岁_q 的_u 老人_n 而言_u ，_w 十月_t 怀胎_v 异常_d 艰难_a 。_w</s><s>怀孕_v 期间_f ，_w 盛海琳_nr 经历_v 了_u 大出血_v 、_w 浑身_n 疼痛_a 和_c 身体_n 浮肿_v 等_u 常人_n 难以_d 想象_v 的_u 危险_an 和_c 折磨_vn 。_w</s><s>2010年_t 5月_t 25日_t 9：05_m ，_w 一_m 对_q 双胞胎_n 女儿_n 提前_vd 来到_v 人世间_n ，_w 盛海琳_nr 也_d 因此_c 打破_v 了_u 生育_vn 极限_n ，_w 成为_v 当时_t 中国_ns 最_d 高龄_n 的_u 产妇_n 。_w</s>
<s>为_p 女儿_n 打拼_v</s>
<s>双胞胎_n 女儿_n 的_u 到来_vn ，_w 让_v 生活_vn 负担_n 突然_ad 加剧_v 。_w</s><s>盛海琳_nr 年岁_n 已_d 高_a ，_w 担心_v 自己_r 哪_r 天_q 突然_ad 就_d 没_v 了_y ，_w 只_d 想_v 为_p 孩子_n 多_ad 积累_v 一些_m 财富_n ，_w 希望_v 孩子_n 成人_v 前_f 能够_v 衣食无忧_i ，_w 能够_v 像_v 正常_a 孩子_n 一样_u 接受_v 教育_vn 。_w</s><s>于是_c ，_w 盛海琳_nr 从_p 孩子_n 满_v 100_m 天_q 就_d 开始_v 四处_d 奔波_v 挣钱_v 。_w</s><s>十_m 年_q 来_f ，_w 她_r 跑遍_v 了_u 全国_n 各_r 大_a 城市_n 做_v 讲座_n ，_w 有时_d 一_m 个_q 月_n 要_v 跑_v 二十_m 多_m 个_q 城市_n ，_w 有时_d 还_d 要_v 到_v 国外_s 出差_v ，_w 每_r 年_q 在_p 外_f 时间_n 超过_v 200_m 天_q 。_w</s><s>“_w 孩子_n 们_k 很_d 想_v 我_r ，_w 我_r 也_d 很_d 想_v 她们_r 。_w</s><s>常常_d 是_v 孩子_n 在_p 家里_s 哭_v ，_w 我_r 在_p 机场_n 哭_v 。_w</s><s>但是_c 没_v 办法_n ，_w 我_r 必须_d 挣钱_v 。_w ”_w</s>
<s>2012年_t 3月_t 5日_t ，_w 慧慧_nr 在_p 妈妈_n 回家_v 时_Ng 哭闹_v 着_u 要_v 抱抱_v 2013年_t 12月_t 2日_t ，_w 这_r 架_q 钢琴_n 是_v 为_p 姐姐_n 买_v 的_u ，_w 两_m 个_q 小家伙_n 偶尔_d 也_d 会_v 爬_v 上去_v 乱弹_v 一_m 番_q 2014年_t 1月_t 23日_t ，_w 两_m 个_q 阿姨_n 带_v 着_u 智智_nr 、_w 慧慧_nr 在_p 小区_n 楼_n 底下_f 玩耍_v 2017年_t 2月_t 18日_t ，_w 智智_nr 、_w 慧慧_nr 在_p 家_n 上_v 家_n 教课_v 。_w</s><s>身后_f 的_u 墙壁_n 被_p 她们_r 画满_v 各_r 种_q 图案_n 生活_vn 总是_d 充满_v 着_u 各种各样_l 的_u 意外_an 。_w</s><s>2015年_t ，_w 丈夫_n 突然_ad 中风_v ，_w 所有_b 的_u 重担_n 都_d 压_v 在_p 盛海琳_nr 一_m 个_q 人_n 身上_s 。_w</s><s>2019年_t 6月_t ，_w 慧慧_nr 遭遇_v 一_m 场_q 大病_n ，_w 医生_n 甚至_d 下_v 了_u 病危_vn 通知书_n 。_w</s><s>更_d 糟糕_a 的_u 是_v ，_w 孩子_n 的_u 病_n 刚刚_d 好转_v ，_w 盛海琳_nr 自己_r 也_d 倒下_v 了_y 。_w</s><s>“_w 我_r 生病_v 后_f 心里_s 一_d 凉_a ：_w 完_v 了_y ，_w 我_r 如果_c 倒下_v 两_m 个_q 孩子_n 怎么办_r ？_w</s><s>孩子_n 爸爸_n 中风_v 至今_d 走路_v 都_d 不_d 方便_a 。_w ”_w</s><s>正_d 是_v 孩子_n 和_c 自己_r 的_u 生病_vn 住院_vn ，_w 让_v 盛海琳_nr 开始_v 意识_v 到_v 身体_n 健康_an 的_u 重要性_n 。_w</s><s>她_r 开始_v 回归_v 家庭_n ，_w 工作_vn 方式_n 改为_v 线上_s 讲课_v ，_w 如今_t 工作_vn 也_d 缩减_v 了_y ，_w 她_r 希望_v 把_p 时间_n 留给_v 孩子_n 。_w</s>
<s>“_w 如果_c 有_v 来生_n ，_w 绝_d 不_d 会_v 再_d 要_v 了_y ”_w</s>
<s>两_m 个_q 孩子_n 的_u 性格_n 差异_n 越来越_d 大_a 。_w</s><s>智智_nr 安静_a ，_w 学习_vn 成绩_n 相对_d 较_d 好_a ;_w 而_c 慧慧_nr 好动_v ，_w 喜欢_v 舞蹈_n 和_c 弹_v 钢琴_n ，_w 学习_vn 成绩_n 比_p 姐姐_n 要_v 差_v 很多_m 。_w</s><s>“_w 孩子_n 自我_r 意识_n 越来越_d 强_a ，_w 接受_v 的_u 事物_n 越来越_d 多_a ，_w 我_r 精力_n 已经_d 无法_v 跟上_v ，_w 后面_f 还_d 有_v 青春期_t 等等_u ，_w 想_v 想_v 都_d 害怕_v 。_w ”_w</s><s>不过_c 看_v 着_u 孩子_n 成长_v ，_w 盛海琳_nr 多少_r 有些_r 安慰_vn 。_w</s><s>“_w 两_m 个_q 孩子_n 是_v 辛苦_v 十_m 年_q 的_u 成果_n ，_w 也_d 是_v 自己_r 幸福_a 的_u 源泉_n 。_w ”_w</s><s>盛海琳_nr 说_v ，_w “_w 人生_n 七十_m 古来_n 稀_a 。_w</s><s>这个_r 年龄_n 我_r 也_d 想_v 去_v 旅游_v 、_w 去_v 跳舞_v 、_w 去_v 上_v 老年_t 大学_n ，_w 想_v 和_p 别的_r 老人_n 一样_u 打发_v 晚年_t 生活_vn ，_w 但是_c 现在_t 自己_r 更_d 多_a 的_u 是_v 责任_n 。_w</s><s>我_r 要_v 关心_v 孩子_n 的_u 吃_vn 和_c 穿_vn ，_w 要_v 去_v 参加_v 家长会_n ，_w 要_v 经常_d 和_p 老师_n 沟通_v 孩子_n 的_u 情况_n …_w …_w ”_w 对于_p 未来_t ，_w 盛海琳_nr 充满_v 着_u 憧憬_v 。_w</s><s>“_w 希望_v 我_r 能够_v 活到_v 她们_r 成人_v ，_w 活到_v 她们_r 上_v 大学_n ，_w 看到_v 结婚_v 生娃_l ，_w 看到_v 第三_m 代_q 。_w ”_w</s><s>但_c 回顾_v 自己_r 十_m 年_q 的_u 经历_n ，_w 她_r 说_v “_w 往事_n 不堪回首_i ”_w ，_w “_w 如果_c 有_v 来生_n ，_w 绝_d 不_d 会_v 再_d 要_v 了_y 。_w ”_w</s><s>每_r 年_q 都_d 有_v 很_d 多_a 失独_j 母亲_n 找_v 盛海琳_nr 咨询_v ，_w 而_c 她_r 都_d 给以_v 忠告_n 。_w</s><s>“_w 如果_c 有钱_a ，_w 生娃_n 也_d 没错_v ，_w 但_c 得_v 考虑_v 能_v 不_d 能_v 生得_v 下来_v 。_w ”_w</s><s>盛海琳_nr 说_v ，_w 当初_t 自己_r 从_p 怀孕_v 前_f 准备_v 到_v 怀孕_vn 期间_f ，_w 花费_v 了_u 几十万_m ，_w 原本_d 以为_v 只要_c 能够_v 生_v 下来_v 就_c 能_v 养_v 得_u 活_a ，_w “_w 现在_t 看来_v ，_w 养_v 孩子_n 比_p 生_v 孩子_n 还_d 要_v 难_a ，_w 教育_v 、_w 医疗_n 、_w 养老_v 都_d 得_v 靠_v 自己_r 。_w ”_w</s><s>2018年_t 5月_t 21日_t ，_w 盛海琳_nr 给_p 孩子_n 梳头_v ，_w 准备_v 送_v 他们_r 去_v 上学_v 2019年_t 5月_t 21日_t ，_w 从_p 家_n 门口_s 小学_n 放学_v 回来_v 的_u 智智_nr 、_w 慧慧_nr 看到_v 镜头_n 将_p 脸_n 遮挡_v 起来_v 2019年_t 7月_t 7日_t ，_w 慧慧_nr 住院_v 后_f ，_w 盛海琳_nr 一_m 脸_q 愁容_n 2020年_t 4月_t 23日_t ，_w 盛海琳_nr 和_c 老伴_n 在_p 家_n 中_f 。_w</s><s>老伴_n 中风_v 后_f 行动_v 不便_a “_w 我_r 是_v 一_m 名_q 医生_n ，_w 目睹_v 生死_n ，_w 比_p 一般_a 人_n 更_d 能够_v 承受_v 打击_v 。_w</s><s>我_r 的_u 经历_n 不_d 可_v 复制_v 。_w ”_w</s><s>当初_t 生_v 双胞胎_n 女儿_n 时_Ng ，_w 盛海琳_nr 备受_v 争议_vn 。_w</s><s>很多_m 网友_n 认为_v 她_r 自私_a ，_w 为了_p 能_v 做_v 母亲_n ，_w 这么_r 大_a 年龄_n 还_d 生_v 孩子_n ，_w 根本_d 不_d 考虑_v 孩子_n 的_u 未来_t ，_w 是_v 在_p 给_p 社会_n 增加_v 负担_n 。_w</s><s>2020年_t 4月_t 28日_t ，_w 在_p 度过_v 3_m 个_q 月_n 长假_n 后_f 回到_v 寄宿_vn 学校_n 的_u 智智_nr 、_w 慧慧_nr 2020年_t 4月_t 28日_t ，_w 智智_nz 、_w 慧慧_nr 在_p 学校_n 宿舍_n 整理_v 床铺_n 2020年_t 5月_t 15日_t ，_w 盛海琳_nr 接_v 女儿_n 回家_v ，_w 母女_n 三_m 人_n 一路上_l 话题_n 不_d 断_v 2020年_t 5月_t 15日_t ，_w 回到_v 家_n 中_f 的_u 智智_nz 、_w 慧慧_nr 在_p 窗台_n 上_f 玩耍_v 十_m 年_q 过去_v 了_y ，_w 盛海琳_nr 说_v ：_w “_w 我_r 这_r 十_m 年_q 拼命_d 挣钱_v ，_w 也_d 兑现_v 了_u 我_r 的_u 承诺_vn ，_w 我_r 不_d 会_v 给_p 社会_n 增加_v 负担_n ，_w 我_r 现在_t 的_u 积累_n ，_w 完全_ad 可以_v 让_v 两_m 个_q 孩子_n 过_v 得_u 很_d 好_a 。_w ”_w</s>
<s>林白_nr 路过_v 诗坛_n</s>
<s>图_n ._w 本_r 刊_Ng 记者_n 大食_nr</s>
<s>林白_nr</s>
<s>生于_v 广西_ns 北_f 流_ns ，_w 现_Tg 居_v 北京_ns 。_w</s><s>曾经_d 插队_v ，_w 当_v 过_u 中学_n 老师_n ，_w 毕业_v 于_p 武汉_ns 大学_n 图书馆学_n 系_n ，_w 先后_d 在_p 图书馆_n 、_w 电影_n 制片厂_n 、_w 报社_n 、_w 文联_j 等_u 单位_n 工作_v 。_w</s>
<s>20世纪_t 80年代_t 初_f 开始_v 写作_v 。_w</s><s>著有_v 长篇_b 小说_n 《_w 一_m 个_q 人_n 的_u 战争_n 》_w 《_w 说_v 吧_y ，_w 房间_n 》_w 《_w 妇女_n 闲聊_vn 录_Ng 》_w 《_w 万物_n 花_n 开_v 》_w 《_w 北_f 去_v 来_v 辞_Ng 》_w 等_u 多_a 部_q 。_w</s><s>获_v 华语_nz 文学_n 传媒_n 大奖_n 年度_n 小说家_n 奖_n 、_w 老舍_nr 文学_n 奖_n 长篇_b 小说_l 奖_n 、_w 人民_n 文学_n 长篇_b 小说_n 双年奖_n 、_w 首_m 届_q 女性_n 文学_n 奖_n 。_w</s><s>第九_m 届_q 茅盾_nr 文学_n 奖_n 前_f 十_m 提名_v 。_w</s><s>有_v 日_j 、_w 韩_j 、_w 意_j 、_w 法_j 、_w 英_j 、_w 西_j 等_u 文字_n 的_u 长篇_b 和_c 中篇_b 单行本_n 出版_v 。_w</s>
<s>事情_n 发生_v 在_p 2_m 月_n 初_f ，_w 小说家_n 林白_nr 开始_v 写诗_v 。_w</s><s>北京_ns 下_v 着_u 雪_n ，_w 书桌_n 却_d 无法_v 冷静_a 如初_i 。_w</s><s>这_r 本_d 不_d 是_v 什么_r 稀奇_a 的_u 事_n ，_w 但_c 谁_r 也_d 没_d 料到_v ，_w 诗_n ，_w 不_d 再_d 是_v 小桥_i 流水_i 般_u 温婉_a 抒情_v ，_w 而_c 是_v 又_d 猛_a 又_d 躁_Ag ，_w 如_v 飓风_n 降临_v ，_w 并且_c 持续_vd 汹涌_a —_w —_w 用_p 她_r 的_u 话_n 说_v ，_w 这_r 是_v 一_m 次_q “_w 炸裂_vn 式_k 写作_vn ”_w ，_w 这样_r 一_m 种_q 激烈_a 状态_n 在_p 她_r 六十_m 多_m 岁_q 时_Ng 突袭_v 而_c 至_v 。_w</s><s>这_r 次_q 的_u 爆发_vn 由_p 新冠_nz 病毒_n 引燃_v ，_w “_w 不得不_d 写_v ”_w ，_w 从_p 立春_t 一直_d 到_p 立夏_t 。_w</s><s>林白_nr 毕业_v 于_p 武汉_ns 大学_n ，_w 后来_t 又_d 在_p 武汉市_ns 文联_j 工作_v 了_u 十_m 年_q ，_w 2005_m 年_q 搬_v 到_v 汉口_ns ，_w 就_d 住_v 在_p 距_p 华南_ns 海鲜_n 市场_n 10_m 分钟_q 的_u 发展_vn 大道_n 荷花苑_n 。_w</s><s>离开_v 已_d 有_v 四_m 年_q ，_w 但_c 她_r 仍_d 不_d 能_v 感到_v 侥幸_an 。_w</s><s>疫情_n 期间_f ，_w 她_r 的_u 心_n 格外_d 被_p 揪_v 扯_v 。_w</s><s>武汉_ns 有_v 她_r 的_u 朋友_n 、_w 同学_n 、_w 同事_n ，_w 湖北_ns 浠水_ns 有_v 她_r 作品_n 《_w 妇女_n 闲聊_vn 录_Ng 》_w 里_f 的_u 主人公_n 木珍_nr ，_w 同学_n 的_u 亲人_n 是_v 中南_ns 医院_n 消化_b 内科_n 护士_n ，_w 后来_t 去_v 增援_v 雷神山_ns 医院_n 。_w</s><s>她_r 每_r 天_q 听到_v 种_q 种_q 消息_n ，_w 情绪_n 翻滚_v ，_w 溢_v 到_v 笔尖_n 。_w</s>
<s>全身_n 发抖_v ，_w 哭完_v 决定_v 继续_v 写_v</s>
<s>2月_t 7日_t 写下_v 第一_m 首_q ，_w 《_w 二月_t ，_w 所有_b 的_u 墨水_n 不_d 够_v 用来_v 痛哭_v 》_w 。_w</s><s>本_d 以为_v 是_v 一次性_b 表达_vn ，_w 结果_n 第二_m 天_q 早上_t 六_m 七_m 点_q 起来_v 打坐_v ，_w 双_m 盘_Ng 四十_m 分钟_q 后_f ，_w 诗句_n 又_d 自然_d 涌出_v 。_w</s><s>她_r 充分_ad 体会_v 到_v 了_u 美国_ns 诗人_n W_nx ·S·默温_nr 总结_v 的_u “_w 写诗_v 从来_d 就_d 不_d 是_v 一_m 项_q 你_r 能够_v 完全_ad 控制_v 的_u 行为_n ”_w 。_w</s><s>1976_m 年_q ，_w 默温_v 避开_v 人群_n 与_c 社交_n ，_w 隐居_v 夏威夷_ns 毛依岛_ns ，_w 潜心_d 写诗_v 。_w</s><s>在_p 夏威夷_ns 的_u 家_n 中_f ，_w 他_r 经常_d 身着_v 一_m 件_q 长衫_n ，_w 打扮_v 得_u 像_v 个_q 禅师_n ，_w 甚至_d 专门_d 备_v 了_u 间_q 禅房_n ，_w 供_v 每_r 天_q 两_m 次_q 打坐_v 之_u 用_v 。_w</s><s>早期_t 林白_nr 也_d “_w 完全_ad 不_d 受控_v ”_w ，_w 似乎_d 只_d 负责_v 提笔_v 和_c 打坐_v ，_w “_w 句子_n 都_d 是_v 自己_r 出来_v 的_u ”_w 。_w</s><s>写完_v 第二_m 首_q 后_f ，_w 她_r 发给_v 《_w 收获_n 》_w 杂志_n ，_w 那_r 段_q 时间_n 他们_r 的_u 公众号_n 刚好_d 也_d 在_d 推送_v 诗歌_n 。_w</s><s>推_v 出_v 来_v 后_f ，_w 林白_nr 转给_v 一些_m 朋友_n 看_v ，_w 结果_n 一半_m 的_u 人_n 都_d 表示_v 反对_v 。_w</s><s>其中_r 有_v 位_q 老_a 朋友_n 劝_v 她_r 不_d 要_v 在_p 这个_r 兵荒马乱_i 的_u 时候_n 写诗_v ，_w “_w 这_r 件_q 事_n 超出_v 你_r 的_u 感受_vn 与_c 思考_vn 方式_n ，_w 超出_v 你_r 的_u 擅长_vn 领域_n 和_c 驾驭_vn 能力_n 。_w</s><s>你_r 本身_r 不_d 是_v 思辨_v 的_u ，_w 不_d 是_v 理性_n 的_u ，_w 不_d 是_v 反省_v 的_u ，_w 不_d 是_v 意识_l 形态_l 的_u ，_w 更_d 不_d 是_v 现实_n /_w 政治_n 的_u ，_w 所以_c 最_d 好_a 放下_v 这个_r 事_n ，_w 不_d 要_v 去_v 梳理_v 了_y 。_w</s><s>已然_d 发生_v 的_u 不_d 用_v 去_v 管_v 了_y ，_w 继续_v 写_v 你_r 原来_b 的_u 东西_n ，_w 在_p 疫情_n 中_f 照看_v 身体_n 和_c 家人_n 。_w ”_w</s><s>“_w 诗歌_n 当然_d 不_d 算_v 我_r 擅长_v 的_u 领域_n ”_w ，_w 林白_nr 认同_v 。_w</s><s>即便_c 她_r 二十_m 多_m 年_q 前_f 就_d 写出_v 了_u “_w 一般_a 文艺_n 青年_n 都_d 知道_v ”_w 的_u 《_w 过程_n 》_w ，_w 几_m 年_q 前_f 辽宁_ns 人民_n 出版社_n 还_d 为_p 她_r 和_c 汪曾祺_nr 、_w 贾平凹_nr 出版_v 过_u “_w 小说家_n 的_u 诗_n ”_w ，_w 但_c 她_r 始终_d 不_d 敢_v 妄_d 称_v 自己_r 为_v 诗人_n ，_w 多_m 次_q 说_v 自己_r 只是_v 票友_n ，_w 从_p 诗坛_n 旁边_f 路过_v 而已_y 。_w</s><s>出于_v 另_r 一些_m 难以_d 解释_v 的_u 原因_n ，_w 这_r 番_q 劝阻_vn 令_v 她_r 感到_v 非常_d 难受_a 。_w</s><s>第二_m 天_q 打坐_v 的_u 时候_n ，_w 她_r 全身_n 发抖_v ，_w 眼泪_n 哗哗_o 流_v 。_w</s><s>哭完_v 决定_v 继续_v 写_v ，_w 朋友_n 巫昂_nr 的_u 话_n 很_d 大_a 程度_n 上_f 释怀_v 了_u 她_r ：_w “_w 任何_r 时候_n 写诗_v 也许_d 都_d 是_v 残忍_a 的_u 。_w ”_w</s><s>第三_m 首_q 诗_n 的_u 诗名_n 体现_v 了_u 这_r 番_q 一意孤行_i 的_u 态度_n —_w —_w 《_w 记录_v 吧_y ，_w 你_r 》_w ，_w 决绝_v 与_c 义无反顾_i ，_w 口吻_n 如同_v 她_r 1997年_t 的_u 长篇_b 小说_n 《_w 说_v 吧_y ，_w 房间_n 》_w 。_w</s><s>二月_t 的_u 舌头_n 己_r 生锈_v 再_d 不_d 开口_v 就_d 来不及_v 记录_v 吧_y ，_w 你_r 把_p 诗_n 忘掉_v 这_r 首_q 写完_v ，_w “_w 人_n 就_d 比较_d 顺畅_a 了_y ”_w 。_w</s><s>《_w 收获_v 》_w 连着_d 推_v 送_v 了_u 三_m 次_q ，_w 每_r 次_q 都_d 是_v 上午_t 写完_v ，_w 中午_t 修改_v ，_w 傍晚_t 发_v 过去_v ，_w 晚上_t 便_d 推_v 出来_v 。_w</s><s>林白_nr 回忆_v ，_w 是_v 对方_n 把_p 她_r 的_u 状态_n 像_v “_w 三_m 级_q 火箭_n ”_w 一样_u 推到_v 了_u 轨道_n 上_f ，_w 之后_f 她_r 便_d 继续_v 飞速_d 旋转_v 。_w</s><s>后来_t 她_r 完全_ad 不_d 给_v 公众号_n 推_v 了_y ，_w 写诗_v 却_d 未_d 因此_c 间断_v 。_w</s><s>每_r 天_q 内心_n 依然_d 激荡_v 出_v 很多_m 句子_n ，_w 朋友们_n 渐渐_d 也_d 就_d 不_d 说_v 什么_r 了_y ，_w “_w 反对_v 我_r 写诗_v 的_u ，_w 我_r 这_r 一_m 段_q 时间_n 基本上_d 就_d 不_d 联系_v ，_w 主要_d 是_v 没有_v 精力_n 。_w ”_w</s><s>林白_nr 每_r 天_q 上午_t 写诗_v （_w 必须_d 手写_v ，_w 才_d 写_v 得_u 出来_v ）_w ，_w 快_a 的_u 几_m 分钟_q ，_w 慢_a 的_u 半_m 小时_n ，_w 写完_v 一_m 首_q ，_w 直接_ad 在_p 本子_n 上_f 修改_v 。_w</s><s>改完_v 了_u 做_v 点_q 家务_n ，_w 打打_v 太极_n ，_w 午饭_n 后_f 小睡_v 一会儿_m 。_w</s><s>身处_v 武汉_ns 的_u 作家_n 同学_n 寄来_v Paperblanks_nx （_w 爱尔兰_ns 古典_b 笔记本_n 品牌_n ）_w 的_u 本子_n 给_p 她_r 写诗_v ，_w 说_v ：_w Paperblanks_nx 号称_v 自己_r 的_u 本子_n 可以_v 存放_v 两百_m 年_q ，_w 想象_v 2220_m 年_q 人们_n 发现_v 你_r 写_v 的_u 东西_n ，_w 像_v 读_v 历史_n 一样_u 读_v 着_u 诗稿_n 。_w</s><s>林白_nr 嫌_v 本子_n 太_d 小_a ，_w 照旧_d 用_p 女儿_n 送_v 的_u 将近_d A4纸_n 大小_n 的_u 厚_a 本子_n 写_v 。_w</s><s>绿色_n 封面_n 的_u 早_a 就_d 写完_v 了_y ，_w 现在_t 用_v 的_u 是_v 人民_n 文学_n 出版社_n 40_m 周年_q 的_u 酱色_n 纪念册_n ，_w 里面_f 印_v 着_u 鲁迅_nr 、_w 莎士比亚_nr 、_w 雨果_nr 文集_n 等_u 图案_n 。_w</s><s>三_m 个_q 月_n 来_f ，_w 她_r 写_v 了_u 超过_v 100_m 首_q ，_w 本子_n 只_d 剩_v 几_m 页_q 空白_n 。_w</s><s>每_r 天_q 修改_v 完_v ，_w 就_d 用_p 手_n 边_f 够得着_v 的_u 东西_n 压住_v 摊开_v 的_u 笔记本_n 一_m 角_n 拍照_v ，_w 将_p 当日_t 作品_n 发到_v 朋友圈_n 和_c 微博_n 。_w</s><s>有时_d 用_v 木质_n 物件_n ，_w 有时_d 用_v 石头_n ，_w 有时_d 干脆_d 用_v 整_m 棵_q 未_d 剥_v 的_u 大蒜_n 。_w</s><s>几_m 年_q 前_f ，_w 她_r 将_p 微博_n 名_Ng 改成_v “_w 老林白_nz ”_w 。_w</s><s>这_r 是_v 格非_nr 大概_d 10_m 年_q 前_f 对_p 她_r 的_u 称呼_n ，_w 她_r 觉得_v 受用_a ，_w 因为_c “_w 老是_d 很_d 有_v 分量_n 的_u ”_w 。_w</s><s>随_p 诗_n 发布_v 的_u 常常_d 是_v 自己_r 的_u 旧_a 照片_n 。_w</s><s>4_m 月_n 29日_t ，_w 写_v 到_v 第_m 90_m 首_q 时_Ng 配_v 的_u 是_v 一_m 张_q 13_m 岁_q 的_u 照片_n ，_w 两_m 个_q 小辫儿_n ，_w 发型_n 虽_c 稚嫩_a ，_w 眼神_n 却_d 透_v 出_v 成年人_n 的_u 拘谨_an 。_w</s><s>如今_t ，_w 她_r 对_p 外_f 用_v 得_u 最多_a 的_u 照片_n 是_v 去年_t 夏天_t 女儿_n 在_p 家_n 中_f 为_p 她_r 拍_v 的_u 黑白_a 照_Ng —_w —_w 大_a 而_c 凹_a 的_u 眼睛_n 瞥_v 向_p 窗_Ng 外_f ，_w 显出_v 宽阔_a 且_c 清晰_a 的_u 下颌_n 线_n ，_w 像_v 越南_ns 女人_n 一样_u 有_v 着_u 突起_v 的_u 颧骨_n 和_c 扁_a 榻_Ng 的_u 鼻梁_n ，_w 在_p 利落_n 短发_n 衬托_v 下_f ，_w 眼神_n 坚定_a 而_c 强硬_a 。_w</s><s>湖北_ns 诗人_n 张执浩_nr 2013年_t 的_u 时候_n 就_d 在_p 微博_n 上_f 鼓励_v 林白_nr 多_ad 写_v 诗_n ，_w 但_c 林白_nr 说_v ，_w “_w 不_d 可能_v 多_ad 写_v 的_u ，_w 没有_v 状态_n ，_w 根本_d 不_d 可能_v 多_ad 写_v 。_w ”_w</s><s>所_u 指_v 的_u 状态_n 更_d 多_a 受制_v 于_p 身体_n 状态_n ，_w 对于_p 这_r 位_q 体重_n 勉强_ad 超过_v 40_m 公斤_q 的_u 虚弱_a 女作家_n 而言_u ，_w 写诗_v 是_v 格外_d 消耗_v 力气_n 的_u 。_w</s><s>她_r 容易_ad 疲惫_a ，_w 写完_v 常常_d 需要_v 在_p 床_n 上_f 躺_v 一会儿_m 。_w</s><s>作家_n 陆源_nr 认为_v ，_w 真正_b 的_u 诗人_n 必然_d 是_v 怪兽_n ，_w 诗歌_n 创作_vn 必然_d 是_v 一_m 种_q 特殊_a 的_u 、_w 剧烈_a 的_u 新陈代谢_i 。_w</s>
<s>一_m 口_q 气_n 连_v 着_u 写_v 一百_m 多_m 首_q ，_w 这_r 在_p 以往_t ，_w 林白_nr 想_v 都_d 不_d 敢_v 想_v ，_w 这_r 回_q 除了_p 情绪_n 助_v 推_v ，_w 她_r 也_d 因_p 打坐_v 获得_v 了_u 足够_v 的_u 体能_n 动力_n 。_w</s><s>上_f 一_m 次_q 体力_n 爆发_vn 出现_v 在_p 2017年_t 。_w</s><s>4月_t ，_w 林白_nr 回_v 广西_ns 老家_n 参加_v 小学_n 同学_n 聚会_vn ，_w 大家_r 四十多_m 年_q 不_d 见_v ，_w 公认_v 她_r 是_v 全_a 班_n 身体_n 最_d 差_a 的_u 一_m 个_q ，_w “_w 气血_n 很_d 差_a ，_w 消化_v 不_d 行_a ”_w ，_w 一度_d 疲惫不堪_l 到_v 要_v 停下_v 手头_n 的_u 长篇_b 。_w</s><s>等到_v 5月_t ，_w 共享_vn 单车_n 出现_v ，_w 她_r 在_p 手机_n 里_f 下载_v 了_u OFO_nz 和_c 摩拜_n 单车_n ，_w 每_r 天_q 骑车_v ，_w 一_d 骑_v 心情_n 就_d 特别_d 好_a ，_w 心情_n 好_a 了_u 以后_f 身体_n 就_d 好_a 很_d 多_a ，_w 写作_vn 速度_n 也_d 比_p 以前_f 快_a 了_u 一_m 倍_q 。_w</s><s>“_w 人家_r 老_d 问_v 你_r 的_u 驱动力_n 从_p 哪里_r 来_v 。_w</s><s>我_r 发现_v 我_r 的_u 驱动力_n 真的_d 就_d 是_v 来自_v 共享_vn 单车_n ，_w 因为_c 写作_v 需要_v 有力_a ，_w 你_r 没有_v 文学_n 荷尔蒙_nr 怎么_r 写_v 这个_r 东西_n ？_w ”_w</s><s>她_r 乐此不疲_i 、_w 每_r 天_q 三_m 趟_q 地_n 往_p 外_f 骑_v ，_w 两_m 个_q 平台_n 都_d 累积_v 了_u 上千_m 积分_n 。_w</s><s>骑_v 自行车_n 是_v 她们_r 那_r 一_m 代_q 人_n 的_u 青春_n 纪念_vn ，_w 插队_v 后_f ，_w 林白_nr 常常_d 晚上_t 在_p 没有_d 亮灯_n 的_u 田埂_n 小_a 路上_s 骑行_v ，_w 一_m 只_q 手_n 扶_v 着_u 车_n 把_Ng ，_w 另_r 一_m 只_q 手_n 拿_v 着_u 手电筒_n 。_w</s><s>这_r 段_q 经历_n 也_d 被_p 她_r 写到_v 了_u 近期_t 的_u 诗_n 里_f 。_w</s><s>十九_m 岁_q 的_u 乡间_s 小道_n 我_r 单手_n 右手_n 扶_v 把_Ng ，_w 左手_n 电筒_n 坚硬_a 与_c 烂湴_v 交替_v 稍_d 一_d 迟疑_a 就_d 会_v 跌倒_v 在_p 全然_n 的_u 黑暗_a 中_f 四月_t 的_u 蔷薇_n 一路_m 炸裂_v 浩荡_v 向前_v 回翻_v 笔记本_n ，_w 她_r 发现_v 前面_f 四十几_m 首_q 诗_n 都_d 跟_p 疫情_n 密切_ad 相关_v ，_w 到_v 了_u 后面_f ，_w 书写_v 的_u 题材_n 五花八门_i ，_w 外婆_n 、_w 略萨_nz 、_w 解封_v 、_w 领_v 骨灰盒_n ，_w 回忆_v 2014年_t 和_c 小引_nr 去_v 额济纳_nr 、_w 模仿_v 鲁迅_nr 写_v 打油诗_n ，_w 甚至_c 书桌_n 上_f 摆放_v 多_a 日_q 后_f 腐烂_v 的_u 苹果_n ，_w 都_d 可以_v 成为_v 触动_v 她_r 的_u 开关_n 。_w</s><s>稀薄_a 的_u 芬芳_n 安抚_v 了_u 我_r 某_r 种_q 缩_v 塌_v 我_r 也_d 完全_ad 明白_v 在_p 时_Ng 远_a 时_Ng 近_a 的_u 距离_n 中_f 你_r 斑斓_z 的_u 拳头_n 张开_v 我_r 就_d 会_v 看见_v 诗_n —_w —_w 那_r 棕色_n 的_u 核_n 。_w</s>
<s>“_w 我_r 的_u 语言_n 肯定_d 会_v 更_d 明亮_a 更_d 流畅_a ”_w</s>
<s>张执浩_nr 记得_v 林白_nr 说_v 过_u 要_v 在_p 晚年_t 重新_d 开始_v 写诗_v 的_u 宣言_n ，_w 称赞_v 她_r 的_u 诗里_s 有_v 一_m 种_q 强大_a 的_u 自省_vn 能力_n ，_w 同时_c 也_d 有_v 对_p 个人_n 生活_vn 细微_a 审慎_a 的_u 刻画_vn ，_w 看似_v 絮语_n ，_w 实则_d 惊心动魄_i 。_w</s><s>写完_v 《_w 苹果_n 》_w 后_f ，_w 林白_nr 非常_d 畅快_a ，_w 有_v 一_m 种_q 自知_v 是_v 好_a 诗_n 的_u 、_w 以往_t 写_v 小说_n 时_Ng 从未_d 感受_v 过_u 的_u 狂喜_vn 与_c 晕眩_vn ，_w 觉得_v 无论_c 是_v 速度_n 还是_c 质量_n ，_w 都_d 达到_v 了_u 一生_n 写诗_v 的_u 巅峰_n 状态_n 。_w</s><s>早年_t 写_v 得_u 慢_a ，_w 是_v 因为_p “_w 很_d 在意_v 语言_n ”_w ，_w 一_m 句_q 话_n 甚至_c 一_m 个_q 字_n 反复_d 斟酌_v ，_w 特别_d 较劲_v ，_w 觉得_v 那样_r 才_d 是_v 文学_n 。_w</s><s>就_d 连_u 口语化_v 的_u 《_w 妇女_n 闲聊录_n 》_w ，_w 她_r 也_d 是_v 反复_d 打磨_v 。_w</s><s>书_n 中_f 内容_n 由_p 湖北_ns 保姆_n 木珍_nr 的_u 218_m 段_q 谈话_vn 整理_v 而_c 来_v ，_w 用_p 林白_nr 的_u 话_n 说_v ，_w “_w 它们_r 粗糙_a 、_w 拖沓_a 、_w 重复_v 、_w 单调_a ，_w 同时_c 也_d 生动_a 朴素_a ，_w 眉飞色舞_i ，_w 是_v 人_n 的_u 声音_n 和_c 神_n 的_u 声音_n 交织_v 在_p 一起_s 。_w ”_w</s><s>虽然_c 这些_r 原生_b 素材_n 已_d 足够_v 精彩_a ，_w 但_c 林白_nr 认为_v 并_d 不_d 是_v 任何_r 人_n 都_d 可以_v 这么_r 做_v ，_w “_w 整理_v 、_w 加工_v 出来_v 的_u 文字_n ，_w 跟_p 以前_f 的_u 叙述_vn 是_v 不_d 一样_a 的_u 。_w</s><s>一_m 句_q 话_n 、_w 一_m 个_q 词_n 肯定_d 是_v 用_v 她_r 的_u ，_w 然后_c 这个_r 句式_n 怎样_r ，_w 前后_f 节奏_n 怎样_r ，_w 什么_r 时候_n 短句_n ，_w 什么_r 时候_n 长_a 句_Ng ，_w 怎么_r 才_d 有_v 现场感_n ？_w</s><s>因为_c 我_r 写_v 了_u 几十_m 年_q 的_u 文字_n ，_w 也_d 写_v 过_u 诗_n ，_w 对_p 语言_n 的_u 节奏_n 和_c 语感_n 肯定_d 有_v 感觉_n 。_w</s><s>然后_c 我_r 把_p 它_r 变成_v 文字_n ，_w 变成_v 现在_t 这个_r 东西_n ，_w 换_v 一_m 个_q 人_n 把_p 她_r 的_u 对话_vn 记_v 下来_v ，_w 肯定_d 不_d 是_v 现在_t 这个_r 样子_n 。_w ”_w</s><s>2019年_t 夏天_t 女儿_n 在_p 家_n 为_p 林白_nr 拍_v 的_u 照片_n 有_v 人_n 评论_v ，_w 就_p 口语_n 写作_vn 而言_u ，_w 在_p 目前_t 的_u 汉语_nz 作品_n 里_f ，_w 《_w 妇女_n 闲聊录_n 》_w 前面_f 只_d 有_v 《_w 马桥_nz 词典_n 》_w ，_w 后面_f 只_d 有_v 《_w 繁花_n 》_w 。_w</s><s>作家_n 孔亚雷_nr 也_d 提_v 过_u ，_w “_w 文字_n 提炼_v 后_f 的_u 《_w 繁花_n 》_w 和_c 《_w 妇女_n 闲聊_vn 录_Ng 》_w 都_d 很_d 美_a ”_w ，_w 他_r 甚至_d 清楚_ad 记得_v 《_w 妇女_n 闲聊_vn 录_Ng 》_w 的_u 开头_n ，_w “_w 木珍_nr 在_p 火车_n 上_f 笔直_z 坐_v 了_u 八_m 九_m 个_q 小时_n ，_w ‘_w 笔直_z ’_w 用_v 得_u 太_d 棒_a 了_y ！_w ”_w</s><s>至于_p 质量_n ，_w 林白_nr 自认_v 以前_f 写_v 的_u “_w 都_d 是_v 很_d 差_a 的_u ”_w ，_w 哪怕_c 是_v 诗集_n ，_w 也_d 没_d 送人_v ，_w “_w 实在_d 拿_v 不_d 出_v 手_n 。_w ”_w</s><s>“_w 为什么_r 现在_t 写_v 得_u 顺_a 了_y ？_w</s><s>因为_c 我_r 好像_v 慢慢_d 找到_v 了_u 一_m 种_q 新_a 的_u 叙述_vn 方法_n ，_w 每_r 一_m 段_q 要_v 讲究_v 节奏_n 和_c 色彩_n ，_w 叙述_vn 语言_n 有_v 很多_m 种_q ，_w 色彩_n 是_v 不_d 一样_a 的_u ，_w 我_r 想_v 现在_t 我_r 的_u 语言_n 肯定_d 会_v 有_v 改变_vn ，_w 会_v 更_d 明亮_a 、_w 更_d 流畅_a 。_w ”_w</s><s>她_r 希望_v 自己_r 的_u 诗_n 来路_n 不_d 明_a ，_w 不_d 喜欢_v 自己_r 的_u 诗_n 写_v 得_u 太_d 像_v 诗人_n 的_u 诗_n 。_w</s><s>到_v 了_u 后期_t ，_w 一些_m 懂行_a 、_w 苛刻_a 、_w 视野_n 开阔_a 且_c 特别_d 信任_v 的_u 朋友_n 的_u 肯定_vn 更加_d 支撑_v 了_u 她_r 的_u 判断_n ，_w “_w 我_r 觉得_v 近期_t 的_u 诗_n 已经_d 很_d 不错_a 了_y ，_w 能_v 拿_v 得_u 出手_v 嘚瑟_l 的_u 相当_d 不少_m ，_w 所以_c 兴奋_v 得_u 很_d ，_w 所以_c 才_d 写_v 了_u 104_m 首_q 。_w</s><s>要是_c 觉得_v 自己_r 的_u 诗_n 很_d 烂_a ，_w 肯定_d 不_d 会_v 写_v 104_m 首_q 。_w ”_w</s><s>这_r 是_v 我们_r 5月_t 上旬_t 交谈_v 时_Ng 的_u 最新_a 数字_n ，_w 她_r 每_r 天_q 写_v ，_w 写_v 得_u 不亦乐乎_i ，_w 甚至_c 半_m 开_v 玩笑_n 地_u 说_v “_w 也许_d 潜意识_n 里_f ，_w 多少_r 有_v 对_p 小说_n 的_u 逃避_vn ”_w 。_w</s><s>那_r 之后_f 不久_m ，_w 她_r 在_p 接受_v 一_m 位_q 意大利_ns 学者_n 的_u 访谈_vn 时_Ng 更加_d 详细_a 地_u 阐释_v ：_w “_w 写诗_v 和_c 写_v 小说_n 非常_d 不_d 一样_a 。_w</s><s>写诗_v 比_p 写_v 小说_n 更_d 具_Vg 神秘性_n ，_w 需要_v 更_d 强烈_a 的_u 情感_n 激荡_v 来_v 启动_v ，_w 需要_v 速度_n ，_w 需要_v 神灵_n 的_u 眷顾_vn 。_w</s><s>另外_c 我_r 觉得_v 写诗_v 能_v 提高_v 人_n 的_u 精神_n 层次_n ，_w 可以_v 极_a 大_a 地_u 激发_v 人_n 的_u 精神_n 能量_n 。_w ”_w</s><s>即便_c 如此_r ，_w 也许_d 是_v 已经_d 过足_v 了_u 瘾_Ng ，_w 又_d 或是_c 手边_s 已_d 写好_v 的_u 、_w 待_v 修改_v 的_u 40万_m 字_n 长篇_b 小说_n 的_u 无声_vn 催促_vn ，_w 现在_t 她_r 开始_v 有_v 意识_n 地_u 慢慢_d 减少_v 诗歌_n 写作_vn ，_w “_w 估计_v 下_f 周_q 我_r 就_d 开始_v 进入_v 小说_n 了_y ，_w 希望_v 诗歌_n 的_u 节奏_n 能够_v 跟_p 长篇_b 小说_n 共振_v 起来_v 。_w ”_w</s>
<s>“_w 女性_n 要_v 生产_v ，_w 要_v 哺乳_v ，_w 还_d 要_v 兼顾_v 工作_vn 和_c 家庭_n ，_w 真_a 的_u 太_d 难_a 了_y ”_w</s>
<s>2020年_t 1月_t ，_w 《_w 说_v 吧_y ，_w 房间_n 》_w 由_p 上海_ns 文艺_n 出版社_n 推出_v 纪念_vn 修订版_n ，_w 过_v 了_u 23_m 年_q ，_w 腰封_n 上_f 的_u “_w 先锋_n 女作家_n ”_w 依旧_z 不_d 变_v 。_w</s><s>林白_nr 率性_d 坦荡_a ，_w “_w 语言_n 上_f 看_v 不_d 顺眼_a 的_u 越来越_d 多_a ，_w 凡是_d 不_d 顺眼_a 的_u 通通_d 删_v 了_y 。_w ”_w</s><s>修订版_n 的_u 线上_s 分享会_n 上_f ，_w 她_r 在_p 微信群_n 里_f 发来_v 一_m 条条_q 文字_n ，_w “_w 不_d 敢_v 说_v 语音_n ，_w 觉得_v 好像_v 是_v 跟_p 幽灵_n 说话_v 。_w ”_w</s><s>她_r 坦言_v ，_w “_w 本来_d 以为_v 线上_s 线下_s 都_d 一样_a ，_w 你_r 让_v 我_r 回答_v 问题_n 我_r 就_d 大脑_n 空白_n ，_w 不过_c 现在_t 发现_v 还是_v 线上_s 更_d 爽_Ag 。_w</s><s>8点_t 开始_v ，_w 我_r 7点半_t 还_d 可以_v 在_p 床_n 上_f 躺_v 会儿_q ，_w 差_v 5_m 分钟_q 起来_v ，_w 不_d 用_v 梳妆_v ，_w 披头散发_v 就_d 可以_v 聊天_v ，_w 如果_c 是_v 线下_s ，_w 还_d 得_v 先_d 打车_v 到_v 现场_s ，_w 路上_s 就_d 够_v 晕_v 的_u 。_w ”_w</s><s>写_v 这_r 本_q 描述_v 职业_n 女性_n 生存_vn 、_w “_w 90年代_n 我_r 的_u 作品_n 里_f 女性_n 意识_n 最_d 强_a ”_w 的_u 长篇_b 小说_n 时_Ng ，_w 林白_nr 下岗_v ，_w 接连_d 碰壁_v ，_w “_w 求职_v 的_u 过程_n 是_v 一_m 个_q 人_n 变成_v 老鼠_n 的_u 过程_n ”_w 。_w</s><s>23_m 年_q 以来_f ，_w 她_r 感觉_v 女性_n 的_u 生存_vn 境况_n 并_d 没有_d 更_d 好_a ，_w 似乎_d 还_d 更_d 难_a 了_y 。_w</s><s>“_w 以前_f 是_v 国家_n 分配_v ，_w 现在_t 找_v 工作_n 多_d 难_a 啊_y ，_w 很多_m 工作_n 不_d 愿意_v 招_v 女性_n 。_w</s><s>现在_t 还_d 开放_v 二_m 胎_q ，_w 女性_n 要_v 怀孕_v ，_w 要_v 生产_v ，_w 要_v 哺乳_v ，_w 还_d 要_v 兼顾_v 工作_vn 和_c 家庭_n ，_w 真的_d 太_d 难_a 了_y 。_w ”_w</s><s>林白_nr 在_p 后记_n 中_f 写道_v ：_w “_w 女性_n 之_u 生活_vn 终究_d 无_v 大_a 变_vn ，_w 哺乳_n 的_u 奶汁_n 仍然_d 是_v 血_n 变成_v 的_u ，_w 挤_v 公交车_n 的_u 疲惫_an 仍然_d 会_v 使_v 乳汁_n 分泌_v 下降_v ，_w 奶水_n 仍_d 会_v 变成_v 汗水_n 悬挂_v 在_p 额头_n ，_w 人工_n 流产_vn 仍_d 需_v 面对_v 锐利_a 凛冽_a 的_u 器具_n ，_w 面对_v 那些_r 弯_a 刃_Ng 、_w 钢_n 尖_Ng 、_w 锯齿_n ，_w 那些_r 刀刃_n 之上_f 的_u 刀刃_n ，_w 寒光_n 之中_f 的_u 寒光_n ，_w 这些_r 仿佛_d 变成_v 刑具_n 的_u 手术_vn 器械_n ，_w 它_r 使_v 女性_n 如_v 惊弓之鸟_i 。_w ”_w</s><s>她_r 在_p 2018年_t 接受_v 《_w 南方_f 周末_t 》_w 采访_v 时_Ng 首次_m 谈到_v 自己_r 80年代_t 被_p 一_m 位_q “_w 殿堂级_b ”_w 杂志_n 的_u 诗歌_n 编辑_n 叫到_v 家里_s 强吻_v 的_u 事情_n ，_w 尖叫_v 着_u 逃跑_v 后_f ，_w 编辑_n 在_p 她_r 背后_f 警告_v ：_w 以后_f 不_d 要_v 在_p 他_r 所在_n 的_u 杂志_n 发表_v 作品_n 了_y 。_w</s><s>接下来_l 的_u 一_m 年_q 内_f ，_w 在_p 杂志社_n 开会_v 时_Ng 她_r 的_u 名字_n 也_d 被_p 避免_v 提及_v 。_w</s><s>据_p 报道_n 所_u 说_v ，_w 林白_nr 和_p 那个_r 编辑_n 再_d 无_v 联系_vn ，_w 后来_t 收到_v 对方_n 寄来_v 的_u 一_m 本_q 诗集_n ，_w 书_n 上_f 标明_v 某某_r 糖_n 厂_n 赞助_v 。_w</s><s>“_w 他_r 要_v 出_v 一_m 本_q 诗_n 多么_d 困难_a ，_w 糖_n 厂_n 给_v 钱_n ，_w 他_r 才_d 能_v 把_p 这_r 本_q 书_n 买来_v 寄给_v 人_n ，_w 要不然_c 出版社_n 就_d 不_d 会_v 印_v 你_r 的_u 书_n 。_w</s><s>我_r 的_u 书_n 谁_r 都_d 能_v 出_v ，_w 对_a 吧_y ？_w</s><s>就_p 这个_r 结构_n 来说_u ，_w 我_r 在_p 他_r 的_u 上面_f ，_w 以_p 这_r 种_q 方式_n ：_w 权力_n 的_u 变化_vn ，_w 在_p 文学_n 上_f 我_r 变_v 得_u 更_d 有_v 权_n 。_w ”_w</s><s>多_a 年_q 不懈_z 的_u 书写_vn ，_w 林白_nr 希望_v 让_v 读者_n 在_p 社会_n 认知_vn 上_f 承认_v 女性_n 的_u 弱势_n 地位_n ，_w 并_c 为此_d 努力_ad 改变_v ，_w “_w 这_r 作用_n 肯定_d 也_d 是_v 微小_a 的_u ，_w 但_c 我_r 的_u 文学_n 能_v 做_v 的_u 也_d 只_d 能_v 如此_r 。_w ”_w</s><s>80后_t 编剧_n 、_w 作家_n 柏邦妮_nr 曾_d 说_v ：_w “_w 如果_c 青春_n 是_v 一_m 本_q 仓促_a 的_u 书_n 。_w</s><s>那_r 应该_v 是_v 林白_nr 的_u 《_w 玻璃_n 虫_n 》_w 。_w</s><s>那_r 里面_f 的_u 林蛛蛛_n ，_w 敢_v 冲_v 敢_v 闯_v ，_w 天真_a 而_c 又_d 无赖_a ，_w 呼_v 一下_m 把_p 自己_r 擦亮_v ，_w 又_d 呼_v 一下_m 把_p 自己_r 点燃_v ，_w 词_n 和_c 短句_n 噌_o 噌_o 往_p 外_f 冒_v ，_w 在_p 头顶_n 像_v 焰火_n 一样_u 开放_v ，_w 在_p 黑暗_a 中_f 蔚_Ag 为_v 壮观_a 。_w</s><s>她_r 简直_d 是_v 我_r 的_u 榜样_n 。_w ”_w</s><s>在_p 这个_r 层面_n 上_f ，_w 不论是_c 诗_n 还是_c 小说_n ，_w 都_d 无异于_v 一_m 场_q 文学_n 疗愈_vn 。_w</s><s>如同_v 林白_nr 在_p 《_w 说_v 吧_y ，_w 房间_n 》_w 修订版_n 后_f 记_Ng 中_f 所_u 写_v ：_w “_w 无论_c 女性_n 生活_vn 的_u 变_vn 与_c 不_d 变_v ，_w 那些_r 生命_n 中_f 的_u 焦虑_an 、_w 惶恐_an 、_w 疼痛_an 、_w 碎裂_vn 等等_u ，_w 都_d 还是_d 需要_v 文学_n 的_u ，_w 而_c 文学_n 也_d 是_v 需要_v 它们_r 的_u 。_w ”_w</s>
