<s>门下幕客三千</s>
<s>在张之洞督鄂期间，门下聚拢着一大批中外人才。</s><s>他们成为张之洞在湖北创办洋务、推行新政的助手、高参和实际执行人。</s><s>1889年，当张之洞从两广移督湖广时，作为冉冉升起的实力派官僚和洋务新秀，又有着清流的清誉，为当时许多士大夫所倾心和敬仰。</s><s>时人评论：“现今有为之士，不北走北洋，即南归武汉，朝官外出，可寄托者，李（鸿章）与张（之洞）耳。”</s><s>这些幕宾中，有许多是在中国近现代史上占据一席之地的人物，譬如，管学务的梁鼎芬，管洋务的辜鸿铭、蔡锡勇，负责中学的有汪康年、蒯光典、陈三立（陈宝箴之子），负责农学的有罗振玉，主管新军的有黎元洪，以及著名实业家、“南通才子”张謇，“戊戌六君子”之一杨锐，以及沈曾植、章太炎、郑孝胥、赵凤昌……</s><s>张之洞有浓厚的学官做派，一直十分重视网罗人才，对名士和才华出众者备加器重和青睐。</s><s>他采取兼容并包、新旧杂糅的人才策略，无论是思想偏守旧的罗振玉、左绍佐，还是趋新人士如汪康年、郑孝胥，或是有怪才之称的辜鸿铭……</s><s>梁鼎芬既是张之洞的“管学大臣”，也是张之洞在政治仕途上的参谋和左右手，参与过清末许多重大政治事件的幕后谋划。</s><s>他曾为张之洞和康有为、梁启超一党合作牵线搭桥，并促成了张之洞成为北京强学会、《时务报》的“后台老板”。</s><s>后因康梁在《时务报》以孔子纪年、宣扬康激进的“公羊学”，做了很多会落人口舌的事，激怒了张之洞。</s><s>最终，张之洞和他们划清界限，并撰写在近代思想史上有重要地位的《劝学篇》以示自己的立场和思考。</s>
<s>蔡锡勇则是张之洞最为得力的洋务助手，主持过汉阳铁厂、湖北枪炮厂，曾任湖北织布、纺纱、银元、舆图局总办等。</s><s>他少年时就学于广州同文馆和京师同文馆，曾出任驻美公使馆翻译、参赞多年，是难得的洋务人才。</s><s>后因母病回国，在广东实学馆充当英文教习。</s><s>经前任两广总督张树声的推荐，张之洞把蔡留在自己的幕中。</s><s>1889年12月，张之洞赴鄂就任时，把一批幕宾带到或奏调至湖北。</s><s>随行的蔡锡勇成为其“实业计划之大总管”。</s><s>在张之洞的委任上，蔡锡勇常年积劳成疾，心血亏耗，又在往返于武汉三镇的途中遭遇翻船事故，年仅50岁便与世长辞。</s><s>张之洞众多幕僚中，最为世人津津乐道的，是学贯中西的“怪杰”辜鸿铭。</s><s>他成长于西洋，却推崇包括“小脚、辫子和姨太太”在内的中国传统文化，其“茶壶配茶杯理论”广为流传。</s><s>辜鸿铭是马来西亚华侨富商之子，少年时即被带到英国，在欧洲度过了11年的留学生活，精通多国语言。</s><s>在后一战时代的欧洲，他成为一名坚定的文化保守主义者，并倾心于中国的传统文化。</s><s>因和张之洞的亲信杨汝澍在香港海船上偶然相遇，当时正好回中国寻根的辜鸿铭于是投身张之洞幕下。</s><s>他跟随张之洞20年，成为其翻译和办理洋务的智囊。</s><s>张之洞欣赏他的才华，也包容这位怪才的种种“荒谬绝伦”和不通世情。</s><s>1894年，张之洞建成了有“中国之克虏伯兵工厂”之称的湖北枪炮厂。</s><s>兵工厂动工兴建时，他急需聘请懂行的洋专家来指导，当时盛宣怀推荐一个名叫华德·伍尔兹的英国人。</s><s>但辜鸿铭发现此人其实是一个滥竽充数者，于是请张之洞打发了此人。</s><s>随后，他利用自己的人脉，从著名的德国克虏伯兵工厂请来了货真价实的专家，解决了张之洞的燃眉之急。</s>
<s>“文官武功，种瓜得豆”</s>
<s>在“晚清四大名臣”中，张之洞的谥号为“文襄公”。</s><s>在清代，“文襄”一般多授予有学士背景同时又有军功的大臣。</s><s>张之洞以文官之职，获文襄之号，可见他的文治武功得到朝廷和史官的盖棺定论。</s><s>早在张之洞出任山西巡抚时，他就开始注意练兵。</s><s>到中法战争期间出任两广总督时，他是战局背后的实际主持人。</s><s>但真正大张旗鼓地练新兵，是他出任湖广总督时期，以及代刘坤一署理两江总督任上。</s><s>1894年甲午战争爆发，清廷调两江总督刘坤一到前线督战，命张之洞代为署理两江事务。</s><s>在江宁，张之洞在积极筹备防务、支援前线之外，痛感于创建新式军队的迫切性，随即以德国陆军为楷模着手编练“自强军”。</s><s>自强军聘请德国军官担任统领、营官和哨官，共训练13营，分步队、马队、炮队和工程队，共2860人。</s><s>1896年回湖广时，张之洞无私地把这支部队交给刘坤一，并奏请朝廷带走一支有500人的“护军营”，以此作为他在湖北操练新军的开始。</s><s>他选募新兵，聘用德国人为总教习、来自天津、广东的武备生为教习，将护军营进行扩编。</s><s>到1902年，一支七千多人的新军编练完成，有步兵、炮兵、骑兵、工程兵。</s><s>后来恰逢清廷兵制改革，湖北新军又得以扩充发展。</s><s>至1906年，湖北新军已练成“一镇一混成协”，由他的亲信、武将张彪和军官黎元洪分管，共16080人。</s><s>湖北新军和袁世凯在北方编练的“北洋六镇”一起，并称为中国最新式的军队。</s><s>其风貌和练兵结果，在晚清几次全国秋操中得以凸显。</s><s>1895年，清廷派大臣铁良检阅各省军队时，湖北新军就名列前茅。</s><s>1906年10月，清政府在河南彰德举行南北军大会操。</s><s>这次大会操，湖北新军被评价为“东南第一”。</s><s>第二年7月，湖北常备军被纳入全国陆军编制。</s><s>在中国历史上，投身行伍者多为失地的贫苦农民，在文化和社会阶层上都属底层。</s><s>但张之洞招募新兵，特别重视士兵素质，要求多吸收“实能识字写字，并能略通文理之人”入伍。</s><s>他制定湖北练兵的要义，第一条就是“入营之兵必须有一半是识字的”。</s><s>1905年，该军在黄陂募军，其中有禀生12人、秀才24人。</s><s>由此，湖北新军成为各支新军中文化素质最高的部队。</s><s>谁也没有想到，一生忠君爱国的张之洞苦心经营、用以保卫大清的这支新式军队，后来会成为一举摧毁大清王朝的关键力量。</s><s>如张之洞的门生张继煦所言：“事机凑泊，种瓜得豆。”</s><s>协助张之洞发展新式军队的武将张彪，自山西时开始追随张之洞，后来娶了张之洞姨太的养女，人称“丫姑爷”。</s><s>而黎元洪虽职位在“丫姑爷”之下，实为湖北军界的“二号人物”。</s><s>他毕业于天津水师学堂，原是李鸿章一系的北洋水师青年军官。</s><s>1894年甲午战败，因上司失职，他被牵连入狱数月，后流落上海。</s><s>正好张之洞在署理两江时准备招揽武备人才，于是投效其门下，参与了张编练湖北新军的历程。</s><s>1906年，武昌，湖北新军将官与当地官员合影 凭借过硬的军事知识和踏实稳重的作风，黎元洪很快在新军中脱颖而出，成为将领中最懂近代军事技术的佼佼者。</s><s>张之洞对他非常欣赏和器重，在军事上多咨询他的意见，并放手让他负责新军的编练、操演、整训等事务，形成了张之洞决策、黎元洪策划、张彪号令执行的湖北新军编练模式。</s><s>当时张之洞为建设近代化军队，决定派人赴日考察军事，黎元洪曾三次被派到日本。</s><s>在任上，黎也积极推动湖北学生留日学习军事。</s><s>20世纪初，中国派出的一二期留日士官生共64名，湖北占28名。</s>
<s>“会通中西，中体西用”之路</s>
<s>在晚清重臣中，张之洞是身兼官僚、学者等多重身份的人物，兼修“汉宋之学”，是有思想创见的真正儒家学者。</s><s>1898年4月，在“戊戌变法”前夜，张之洞在武昌总督府撰写阐述其对中国近代化方略思考的著作——《劝学篇》。</s><s>这也是他在湖北实行“新政”的思想根基。</s>
<s>在这部在中国近代思想史上占据重要地位的著作里，张之洞提出了“中学为体，西学为用，中学治身心，西学应世事”的观点，主张先明内学，然后择西学以用之，提倡立学堂、修铁路等，采用西技西艺，反对“开议院”“兴民权”的维新主张。</s><s>他如此解释自己写作的动机——“自乙未（1895年）后，外患日亟，而士大夫顽固益深。</s><s>戊戌春，佥壬伺隙，邪说遂张，乃著《劝学篇》上下卷以辟之。</s><s>会通中西，权衡新旧。”</s><s>张之洞一方面批评顽固派的“守旧”“不知通”，另一方面批评康梁为首的维新派“菲薄名教”“不知本”。</s><s>在当时的历史处境下，他试图在顽固派和维新派的主张之间寻找第三条路——“旧学为体，新学为用，不使偏废”。</s><s>《劝学篇》一出，令当时绝大部分官员士子服膺认同，无论是趋新人士还是偏保守的官员士大夫。</s><s>张之洞在 《劝学篇》 中提出了著名的“中学为体，西学为用”的观点 该年6月21日，张之洞的门生、翰林侍讲黄绍箕在受光绪帝召见时，把《劝学篇》推荐给了皇帝。</s><s>光绪详加批阅后，对《劝学篇》的评价非常之高，认为“持论平正通达，于学术、人心大有裨益”。</s><s>他随后下了一道谕旨：命军机处将40部副本分发给各省督、抚、学政各一部，并要求广为刊印，“实力劝导，以重名教而杜卮言”，后又命总理衙门排印三百部，是为“敕印”。</s>
<s>无力回天的“清末新政总设计师”</s>
<s>1898年戊戌政变后，原本老迈的大清帝国进入历史上最混乱不堪的灰暗时期——义和团运动、庚子国难、八国联军入侵、两宫出逃。</s><s>最终，重病缠身的两广总督李鸿章再次起身收拾残局，在艰难处境中代表清廷和西方列强进行和谈，签订下《辛丑条约》。</s><s>《辛丑条约》标志着中国彻底沦为半殖民地，却也激发了慈禧发自内心的自强、雪耻的意识，迫使她对新政进行反思。</s><s>1901年1月，她在西安以光绪帝名义颁布了实行新政的上谕，要求臣工献计献策，就“朝章国政、吏治民生、学校科举、军政、财政”提出革新主张。</s><s>四个月后又以两宫名义发上谕，表达了对“洞达中外时务者”的渴求，“惩往日之因循，思得贤以辅治。”</s><s>这次变法又称“慈禧变法”，以区别于光绪在1898年主持、推动的“戊戌变法”。</s><s>应朝廷改革上谕，张之洞和两江总督刘坤一联合上奏，即清末著名的《江楚会奏变法三折》。</s><s>由刘坤一领衔，张之洞主稿，立宪派张謇、沈曾植、汤寿潜等参与策划。</s><s>洋洋三万余言，由《变通政治人才为先遵旨筹议折》、《遵旨筹议变法拟整顿中法十二条折》、《遵旨筹议变法拟采用西法十一条折》、《请筹巨款举行要政片》即三折一片组成，系统地提出了兴学校、练新军、奖励工商实业和裁减冗员等改革措施。</s><s>《江楚会奏变法三折》是清末新政的纲领和蓝图。</s><s>清廷以其所奏“事多可行，即当按照所陈，随时设法，择要举办”，此后所行“新政”大多未逾此会奏三折范围。</s><s>主稿人张之洞是当之无愧的“清末新政总设计师”。</s><s>这一新政蓝图的风格极为稳健，第一折提出参考古今，会通文武、育才兴学（设立文武学堂、酌改文科、停罢武试、奖励游学）;强调培养人才，建立新式学校，改革科举制度。</s><s>第二折提出法必应变通整顿者十二（崇节俭、破常格、停捐纳、课官重禄、去书吏、考差役、恤刑狱、改选法、筹八旗生计、裁屯卫、裁绿营、简文法），提议停止捐纳实官，裁撤屯卫、绿营等。</s><s>第三折提出西法必应兼采并用者十一（广派游历、练外国操、广军实、修农政、劝工艺、定矿律路律商律及交涉刑律、用银元、行印花税、推行邮政、官收洋药、多译东西各国书籍），主张官员出国考察，编练新军，制定有关矿业、商业、铁路的法律和货币制度，翻译外国书籍等。</s><s>这些“新政”的内容，基本上都是张之洞在湖广总督任上18年摸索和实践的总结。</s><s>可以说，18年探索、创立的“湖北新政”模式，为张之洞从理论到实践做好了成为“清末新政总设计师”的准备。</s><s>随着李鸿章、刘坤一相继离世，张之洞已是大清王朝在风雨飘荡中唯一能依赖的“柱石重臣”。</s><s>其间，他一度身体不佳，清廷特别发电询问，并直接点明大清社稷和他的存在息息相关。</s><s>1907年，年已七旬的张之洞被清廷授予协办大学士，一个月后再授为体仁阁大学士，旨召入京。</s><s>人尚未离开湖北，他又和袁世凯同日被授军机大臣。</s><s>这一次，张之洞没有再推脱。</s><s>但在临行前，他表现出极为徘徊的情态，“忧时感事乃十倍于平日”，大有悲喜交集之感——既有对自己离开经营18年的武汉的不舍，也有面对清末国运极为复杂的心绪。</s><s>进京入阁后，张之洞谨言慎行，尤对立宪之事甚少言语。</s><s>1908年，他身为粤汉铁路督办大臣，处于教育和铁路的纠纷之中。</s><s>当年11月，光绪帝、慈禧太后于两日内先后去世，三岁的溥仪即位，其父醇亲王载沣为监国摄政王。</s><s>1909年6月，张之洞肝病复发，后病情转重，于10月4日撒手而去，年72岁。</s><s>临终前，他口授遗折，谈及满汉、选人和粤汉、川汉铁路诸事。</s><s>张之洞位极人臣，身后却宦囊空空，连家人为之操办丧事都感到窘迫。</s><s>《清史稿》如此记载：“任疆寄数十年，及卒，家不增田一亩云。”</s><s>他在京师、湖北的诸多弟子、同僚纷纷解囊，凑了两万元，把他的后事办了。</s><s>相隔千里之外，武汉三镇的百姓、军学界人士烧纸钱、积火烛，为他送行。</s><s>（参考书目：冯天瑜、陈锋主编《张之洞与中国近代化》，陈锋、张笃勤主编《张之洞与武汉早期现代化》，马东玉《张之洞大传》，黄华文《张之洞画传》，茅海建《戊戌变法史事考》，黎仁凯《张之洞幕府》）</s>
<s>罕见遗传病患者的艰难生育路</s>
<s>胡陆一家合影 图/黄国 身高只有89厘米的“瓷娃娃”胡陆发现自己怀孕时，肚里的胎儿已经两个月大了。</s><s>B超检查时，她听到孩子的心跳声，咚，咚，咚。</s><s>那是2015年10月，胡陆35岁，因患有一种叫成骨不全症的罕见病，骨骼像发黄的旧书页一样脆，一次跌倒就可能骨折。</s><s>她从小到大骨折过一百多次，骨骼发育变形，有一侧肺变形到完全不能工作，只能终身坐轮椅——但没有哪一次，比这次心跳更让她紧张无措： 这孩子，要，还是不要？</s><s>庞贝氏症患者郭朋贺去年遇到了相同的难题。</s><s>2019年初，她和丈夫迎来了上天第二次给他们的礼物，但那时郭朋贺的身体开始逐渐不如从前。</s><s>2014年对她来说是一个分水岭——被确诊庞贝氏症前，郭朋贺一直过着正常人的生活，考上北京的大学，在大学里与现任丈夫相识、相恋，毕业后结婚，殊不知这种晚发型的罕见病一直埋在她体内，像一颗定时炸弹（庞贝氏症可分成婴儿型及晚发型两种，晚发型约在20至60岁发病）。</s><s>随着病情发展，日常的动作也让郭朋贺觉得吃力。</s><s>行动虚弱，走路需要搀扶，戴着呼吸机，疲惫嗜睡，因颈部肌肉乏力头抬不起来……</s><s>这些是这种自体隐性遗传、代谢性肌肉疾病的典型症状。</s><s>这个孩子不会是庞贝氏症患者，他们很清楚。</s><s>2016年，郭朋贺的丈夫在专家建议下做了基因检测，结果是没有携带庞贝氏症基因，也就是说，他们的孩子只会是这种隐性基因的携带者，但依旧健康。</s><s>可郭朋贺的身体状况，真能挺过孕期和生产吗？</s><s>“罕见病患者涉险生育，是爱还是伤害？”</s><s>“自私自利”“祸害下一代”“不负责任”……</s><s>过往有关她们的评论里，都会出现这样的声音。</s><s>许多人对遗传病或罕见病患者生育状况的认知停留在十几年前：一类人稀里糊涂不停生，另一类人因为恐惧不敢生。</s><s>这是经济欠发达地区的常态。</s><s>但近些年，随着产前诊断、基因检测、试管婴儿等生殖干预技术的发展与信息的流通，从事遗传咨询的一线城市医生感到了变化——主动求助的人越来越多了。</s><s>可尽管如此，罕见遗传病患者的生育之路，还是比想象中艰难太多。</s>
<s>何处建档</s>
<s>一年前，郭朋贺第二次怀孕后，整个朋友圈都通过她的一封公开信，明白了她的坚决。</s><s>那是一封写给肚中孩子的信，言语温柔，但视死如归。</s><s>“如果妈妈没有机会陪你长大，爸爸会告诉你我们的故事。</s><s>你会知道，在你之前还有一个果儿，当时因为妈妈的病，他没能来到这个世上，为此妈妈很愧疚，所以这次妈妈会更努力、更努力地保护你，你也要争气。</s><s>希望不幸不会重演，咱们一家人可以渡过这个难关。”</s><s>信里提到的另一个“果儿”，是2016年的故事主人公。</s><s>那是郭朋贺第一次怀孕，那时候，尽管已确诊晚发型庞贝氏症，但她的身体除了有些虚弱外并无大碍，还可以正常上班生活。</s><s>可跑遍了家附近的三甲医院，却没有一家敢收。</s><s>“没听说过这个病。”</s><s>大多数产科医生直接拒绝。</s><s>怀孕三个月，每次去医院争取建档，郭朋贺都要接受各种检查，每次都因为呼吸不行、不满足生产条件被拒绝建档，后续的胎儿检查也无从谈起。</s><s>当时，北京大学医学遗传学系副主任黄昱是少数支持他们生育的专家之一，也是他建议郭朋贺的丈夫做了基因检测，介绍他们加入庞贝氏症病友会。</s><s>作为遗传咨询专家，黄昱经常参与北京大学第三医院（简称“北医三院”）的讨论，也曾替郭朋贺夫妇游说和争取。</s><s>好不容易等到北医三院同意郭在本院检查，产检时，他们却发现三个月大的胎儿因孕酮水平太低已经停止发育。</s><s>郭朋贺做了引产。</s><s>那三个月像一场猝然而止的梦，以喜报开始，却以噩耗作结。</s><s>反复跑各种大医院建档再反复遭拒，那段时间她压力大到顾不上其他，也没有产科医生提醒她应该补充什么营养剂。</s><s>不仅是医生，她对自己的病也不甚了解，只知道有针对庞贝氏症的特效药，但太贵，一个月就是几十万元——可如果是为了生下这个孩子，她本愿意拼尽一切试一试。</s><s>又三年过去。</s><s>郭朋贺明显感到自己的身体更不如前，肌肉日益萎缩无力，呼吸机几乎不能离身，甚至四度陷入昏迷，但基本生活还能自理。</s><s>确诊后，在丈夫的支持下，郭朋贺辞了职，开始全心投入到庞贝氏症病友会的工作中，宣传相关知识、联系医疗资源、举办病友会，帮助全国病友找到组织。</s><s>如果没有孩子的到来，他们的生活大概就会这样过下去。</s><s>2019年1月，郭朋贺第二次查出怀孕。</s><s>好在几年过去，医学对罕见病的认识也有了发展和更多普及。</s><s>她再次联系各种医院和医生、专家——北京大学第一医院（简称“北大医院”）起初没有贸然同意为她建档，第一次专家会诊的意见依然是顾虑产妇身体条件不适合生产，但未拒绝她在院内做产检。</s><s>中国人民解放军总医院（原解放军301医院）儿科医生孟岩曾问她：“你是拼了命，哪怕不要命也要这个孩子吗？”</s><s>郭朋贺非常坚决：“我想好了。”</s><s>“作为一个妈妈和医生我都不主张你在没有治疗平稳（的情况）下要孩子。</s><s>但如果你和你老公商量好了决意要，那我会尽力帮你。”</s><s>从事多年遗传咨询，孟岩坚持的一个原则是，生育权是患者自己的，医者不能替他们选择，只能做到充分的知情告知。</s><s>2019年4月我见到郭朋贺时，她戴着呼吸机躺在床上，正在自己组织的病友会活动间隙休息，肚子还不太明显，但有微微的隆起。</s><s>这是一个瘦弱的姑娘，80斤不到，为了主持活动，她特意把自己收拾得精神了些，见人来就笑，虚弱地打着招呼。</s><s>那时她还没有找到愿意接收她建档的医院—— 那封写给孩子的公开信，既是她的生死状，也是求助信号。</s><s>为了建档，郭朋贺找律师做了公证，表明生育完全是个人的意愿和主动选择，对外部因素的不确定性、风险充分知情，并自主承担后续生育可能带来的所有风险。</s>
<s>技术面前拦路虎</s>
<s>尽管当时情况尚不明朗，但知情的医生和专家大概清楚郭朋贺将面临的状况，他们认为只要胎儿发育正常，医院的接收只是时间问题——孩子既然已经怀上了，医院终究会承担起保障母婴安全的责任。</s><s>胎儿12周时，郭朋贺的建档终于在北大医院尘埃落定，之后的孕期各项检查指标也在逐渐变好。</s><s>在胎儿31周时，郭朋贺靠社会众筹、家人和医生的帮助，经过层层审批用上了两个月特效药，成为国内首例用此药的庞贝氏症孕妇，并在2019年8月7日，经由剖宫产顺利诞下一名健康的男婴。</s><s>胡陆和女儿在家 图/受访者提供 但在另一种情况下，医院需要更加谨慎。</s><s>2019年10月，瓷娃娃夫妇张皓宇和王琳为了评估生育的可能性，慕名来到北京一家试管婴儿技术非常知名的医院。</s><s>夫妻两人都是瓷娃娃，坐着轮椅，如果自然受孕生育，两人生出健康胎儿的概率只有25%。</s><s>为了尽最大努力保证孩子健康，他们希望尝试现在已经日益成熟的三代试管婴儿技术，即用试管培育受精卵，筛查出不含致病基因的受精卵后再人工放入子宫着床。</s><s>在此之前，夫妻俩已经分别做过基因检测，几经周折，找出了可供筛查的致病基因位点。</s><s>他们都属于新生基因突变，双方父母没有携带成骨不全基因。</s><s>王琳的基因检测相对顺利，而张皓宇的第一次检测未检出有效的结果，后来在另一家检测机构找到一个致病基因位点。</s><s>有类似经历的患者有时会疑虑：检测失败的机构因此不值得信任吗？</s><s>在黄昱看来，基因检测确实会存在一定的误差。</s><s>在国内，基因检测多由第三方独立实验室或检测公司承担，黄昱长年与这些机构打交道，他认为单基因罕见病基因检测这个细分领域内能留下的公司，几乎不可能是挣快钱的公司——与更大众化的肿瘤基因检测等领域不同，单基因罕见病基因检测领域并不符合通常的商业模式，它过于小众和个性化，几乎每个样本都是独特的，很难压缩人员和技术成本，再加上中国医疗领域整体收费偏低，愿意做的公司不多，能坚持在这个领域的机构绝大多数值得信任。</s><s>另外，近年来政府也开始对这个新兴领域加强监管。</s><s>但在目前没有政策支持的情况下，不是所有罕见病家庭都有这个选择权。</s><s>从基因检测到试管婴儿技术，每个步骤都需要资金。</s><s>根据疾病复杂程度不同，罕见病基因检测的费用从几百到上万不等，有的要请亲属同做检测;试管婴儿做一次大约5-10万元，一次培育10个左右的受精卵，如果都不合格再重来，每多加一次多5万元，最终花费可能在10-50万不等。</s><s>幸运的是，张皓宇和王琳各有自己的事业，有独立的经济来源，也有两个家庭的支持。</s><s>拿着基因检测结果，在第一家医院，医生先安排王琳做了一系列生育能力检测，各项指标都正常。</s><s>但等到要开健康生育证明时，医生还是犹豫了，最后开了个条，建议做多学科会诊，联合骨科、产科全面评估。</s><s>一个月的等待，夫妻俩等到的答复，是拒绝。</s>
<s>生与不生，谁来决定</s>
<s>在进一步询问拒绝他们的理由时，医生给了张皓宇一个宽泛的答案：“经过综合评估……” 张皓宇有些懵：到底评估了些什么呢？</s><s>为什么不能大方告知他们，到底是哪里出了问题？</s><s>黄昱恰巧也参与了这对瓷娃娃夫妻的专家会诊，他告诉我们，院方最后是考虑女方怀孕的生理条件受限、有较大生育风险。</s><s>与自然受孕不同的是，三代试管技术毕竟是人工授精，存在医院责任前置的问题，必须优先考虑植入胚胎和孕产过程对女性的潜在风险，因此院方会更谨慎。</s><s>另外，对医院来说，产前诊断与生殖干预是高风险的医疗行为，一旦出问题可能面临以百万计的巨额赔偿，同时医院的声誉也会严重受损。</s><s>这种高风险低收益（每例大概只在五千到一万元）的医疗行为，带有显著的公益属性。</s><s>北京大学医学遗传学系副主任黄昱 图/受访者提供 在黄昱看来，医疗风险无人承担与规避是一个制度问题，除客观技术风险外，在医患关系沟通不足的大环境下，医生承担的社会风险也格外高，若能从政策层面干预、保证医患双方利益，也许情况会有所改变。</s><s>很多患者往往需要辗转多处才能找到一家愿意进行生殖干预的医院，个别患者对院方水平有所怀疑来征询黄昱时，他多半会让他们放宽心，“这么高风险的事，人家医院敢答应，水平就应该是没问题的。”</s><s>“但可能（专家组）讨论得很激烈，到了患者那里就只有一个简单的做或不做的结果，想参与讨论也没有窗口。”</s><s>黄昱理解患者可能感到的无助。</s><s>医患信息不对等、不透明的问题要改善也有难度。</s><s>以北医三院为例，每次单个案例讨论都是由生殖中心大主任牵头组织，每次召集10名左右相关科室的医生专家。</s><s>且不论患者不具备与医生相同的知识背景，来自不同科室的专家之间都存在知识壁垒，甚至同学科的不同医生在专业上也可能存在分歧。</s><s>对患者进行沟通和教育的人力和时间成本很高，很难把专业讨论的过程用简单的方式传达给患者。</s><s>更让黄昱头疼的，是另一类看似十分配合和顺从的患者。</s><s>在遗传咨询中，他会用尽可能通俗易懂的语言，向来访者解释产前诊断的技术、伦理风险与收益、各种选择的利弊，有时耐心说了一大堆后，对方还是说： “老师，您说这么多我也不懂……</s><s>我们就听您的，您说怎么办我就怎么办，我信您。”</s><s>“这样的话，我听来非常刺耳的。”</s><s>黄昱听出了这句话背后的危险——患者不愿承担自己做决策的后果和责任。</s><s>黄昱希望患者有自主选择的能力，和孟岩一样，他认为生育权是每个人自己的权利和选择——遗传咨询的目的是让患者获得选择的能力，而不是通过说教代替他们做决策。</s><s>但网上许多针对罕见病、遗传病的评论，却经常在践踏和僭越界限，简单粗暴地给希望寻求生育的罕见病患者扣上“自私自利”“不负责任”的帽子——无论他们实际上做了多少清醒的尽可能规避风险的努力。</s>
<s>在真实的产前诊断、遗传咨询中，医生们要面对的伦理选择，比简单一句“能生”或“不能生”的评论，来得复杂和细微得多。</s><s>比如，携带隐性遗传病基因的父母有没有生育权？</s>
<s>技术与伦理的边界</s>
<s>实际上，这是采访时黄昱反问我的第一个问题——如果你的答案是没有，那么，你否定了所有人、包括你自己的生育权。</s><s>黄昱几乎把采访变成了一次他的遗传学课堂与哲学思辨。</s><s>而他抛出的这个问题，其实是一个假问题：“因为每个人都是携带者。”</s><s>“科普一个常识，”黄昱说，“我们每个人携带隐性遗传病致病基因的概率几乎是100%，已有的人群测序分析发现，每个人都携带一到四种隐性致病基因。</s><s>此外，在生育过程中，原本没有突变基因的夫妻也可能会发生新发突变而生下有缺陷的孩子，这是一个纯概率问题。”</s><s>黄昱顺着几种情况讨论了下去：那么，携带同种隐性遗传疾病基因的夫妇，有没有生育权？</s><s>至少一人有显性遗传病基因的夫妻，有没有生育权？</s><s>这两种情况，也是现实中备受争议的议题。</s><s>他提到，在没有医学技术手段干预之前，比如几十年前，如果家庭的第一个孩子患有严重疾病，普通家庭的自然选择通常是再生一个。</s><s>“按照我们后来知道的隐性遗传病常识，每次生育健康后代的概率是75%，其实是大概率事件。</s><s>只有那些特别不幸的连生两个甚至三个孩子都是患病的时候，他们才会想到要寻求帮助，而我们医生才会看到。”</s><s>这种特殊家庭的负担与不幸，也成了很多人坚信“特殊人群不应该继续生育”的事实依据。</s><s>黄昱见过很多这样的家庭。</s><s>头胎生出基因缺陷婴儿的夫妻，现实中多数要么选择离婚，要么不再继续生育，只有小部分求助于遗传咨询、医学技术规避风险。</s><s>而受基层医疗条件与水平限制，很多基层医生的知识体系没有及时得到更新。</s><s>但随着医学的进步、遗传知识和诊断技术的普及，近些年很多家庭第一胎患病后即可明确诊断遗传病因，夫妻也同时获悉二胎的生育风险。</s><s>黄昱鼓励他们勇敢地选择第三条路：“保障这样的夫妻的生育权，其实也是保障我们每个人的生育权。”</s><s>但医学技术并非解决所有生育问题的灵丹妙药。</s><s>作为技术的把门人，遗传咨询专家要权衡的，还有伦理的门槛。</s><s>黄昱和其他专家经常要面临的问题是：哪些遗传类疾病的产前诊断能做，哪些不该被筛选和干预？</s><s>曾有一位患有掌趾角化症的母亲，她在某医院参加一个与产前诊断相关的科研项目，结果显示她腹中的胎儿和她一样携带致病基因，将来也会是患者。</s><s>纠结之下，她来到黄昱的办公室，咨询是否该打掉这个胎儿。</s><s>掌趾角化症的典型症状包括手掌茧厚、皮硬且发黄，严重者手掌皲裂、流血、影响劳作类工作，甚至可能丧失劳动能力。</s><s>但站在他眼前的这位罕见病患者症状相对较轻，她有爱她的丈夫和家人，也有自己的工作和社会适应能力……</s><s>黄昱最后对那位妈妈说：“其实你心里已经有答案了，你只是希望有个人给你信心。</s><s>就我的观察，我并不认为你因这个病痛苦到认为自己不该出生。</s><s>实际上，如果流掉这个孩子，其实也是否定了你自己。”</s><s>最后，对方确实选择把孩子留了下来。</s><s>“那么，这样的产前诊断该不该做？</s><s>阳性的结果并没给后续医疗操作带来任何意义，而且会造成资源消耗。”</s><s>黄昱继续问，“比如红绿色盲，你觉得做不做（产前诊断）？”</s><s>我犹豫半晌：“看产妇个人选择吧？”</s><s>“那么，选择权完全在孕妇本人吗？</s><s>这样下去，会不会变成定制胎儿？”</s><s>黄昱认为，遗传诊断一定是“有边界的”，这个边界的划定基于社会的一般伦理判断，如果针对具体的案例出现分歧，则交由医院伦理委员会讨论决定。</s><s>例如红绿色盲是否该纳入产前诊断，这是黄昱参与过讨论的真实案例，而小组内专家的共识是，不能做。</s><s>还有一类罕见病属于成人晚发型的，症状渐进式地加重，比如肯尼迪病、小脑共济失调，马凡综合征等。</s><s>这些遗传疾病的特点是早期无异常，但会在生命的中后期逐渐显现出来，严重的甚至可能危及生命。</s><s>以马凡综合征为例，不少专业体育运动员，比如篮球排球运动员，其实是该病的患者，典型表现是身材高大，但心血管有问题，严重者可能血管破裂导致猝死，一般生命中后期如二三十岁后才会有症状。</s><s>这是一种显性遗传病，有50%的可能传下去。</s><s>“你觉得这种遗传病，该做产前诊断吗？”</s><s>“不用？”</s><s>我再次支吾。</s><s>黄昱笑了，像看透我的心思：“你是觉得这种病还有好的特质对吧？</s><s>但并不是所有马凡综合征患者都能打篮球，也有患者可能失明、关节过度弯曲、脊柱侧弯等。</s><s>这类患者的产前诊断或三代试管的需求我们肯定会满足。”</s><s>产前诊断的疾病标准是“严重致死致残”，而医疗机构如何把握这个“严重”的标准，则是因病种而异，常常也因具体患者的家族史而异。</s><s>“伦理不是一条硬杠杠，它是会变化的，会随着社会、经济、文化的发展而波动。</s><s>医院的伦理委员会就是为解决这些差异和变化而设立的。”</s><s>“而且要考虑到，随着社会和科技发展，原来认为很严重的病，后来变得可以被接受了。”</s><s>比如血友病这种单基因病，现在患者只要持续用药，症状可以完全控制，随着药物被纳入医保支付，个人经济负担减轻后，完全可正常生活工作。</s><s>在这种情况下，产前诊断的需求就减弱了，有些产前诊断目的也可能不是防止患病个体出生，而是为了提前干预治疗。</s><s>“疾病是个体不能适应社会的状态，这种状态产生有两个原因，一是个体自身的缺陷，二是社会条件的不足。</s><s>如果社会环境改善了，让有缺陷的个体可以适应社会——从社会生物医学角度来说，那这病就不存在了。”</s>
<s>忐忑孕期，险中生产</s>
<s>对张皓宇和王琳夫妇来说，做出要孩子的决定，是经过深思熟虑的。</s><s>他们接触过大量瓷娃娃群体，其中有过生育经验的瓷娃娃不在少数，比如病情比他们更为严重、但依旧成功生下孩子的湖北女孩胡陆。</s><s>不熟悉胡陆的人，看到她恐怕会忍不住侧目：短细的双腿悬在轮椅下，手臂几道弯折扭曲，脊椎侧弯，双眼是淡蓝色巩膜、大而凸出，嘴唇厚重，身材娇小如学龄前儿童——实际上，她的女儿霏霏刚过完4岁生日，就已经比坐在轮椅上的妈妈高出半头了。</s>
<s>张皓宇、王琳夫妇 图/本刊记者 梁辰 但一和胡陆交谈，她的爽朗和大方会立刻刷新你的认知。</s><s>她爱说话，也不怕生，多半要归功于从小父母就没把她当特殊孩子对待。</s><s>爱唱歌的她曾在电台接听过电话，也在网络语音平台开房间直播唱歌，甚至作为残疾人合唱团的成员巡回过好几个城市做街头表演。</s><s>胡陆和现任丈夫是通过网上交友平台认识的——男方是理发师，也在湖北，有小儿麻痹症，出行需要拄拐。</s><s>相似的经历拉近了双方的心理距离。</s><s>在日复一日的聊天中，两人慢慢坠入爱河、走进婚姻。</s><s>孩子的到来让夫妻俩又喜又忧。</s><s>考虑到胡陆自身的生理条件，当时几乎所有人都在反对，包括她的家人。</s><s>胡陆心有不甘。</s><s>她曾收到一本残联寄来的杂志，里面提到基因检测、产前诊断相关的内容，于是，在一个大冬天，已怀孕约15周的她说服家人陪同，第一次来到北京，找到北京协和医学院医学遗传学系教授赵秀丽，想查清楚孩子是否健康。</s><s>医生给胡陆和胎儿分别做了检查，安排了基因检测、羊水穿刺等各种项目。</s><s>至于检查费用，当时赵秀丽告诉胡陆不用有心理负担：如果家庭困难，她可以予以资助。</s><s>胡陆感激医生的好心，但坚持自费。</s><s>12天的北京短居，再是一两个月的等待……</s><s>终于，在湖北的胡陆等来了好消息：羊水穿刺和基因检测的结果都显示，孩子没有遗传胡陆的成骨不全基因。</s><s>这坚定了胡陆要把孩子留下的想法。</s><s>回想整个孕期，胡陆笑言“不可能再来一次”：随着胎儿在子宫内的发育、挤压周边内脏器官，胡陆呼吸日渐困难，直到怀胎七月，她已完全不能在床上翻身，只有某一特定的侧卧姿势才让她稍感舒服。</s><s>好在，之前最担心的骨盆骨折问题没有发生。</s><s>时值5月，天气开始热了起来。</s><s>由于长期保持同一个姿势，胡陆的左边胳膊、大腿已经被睡破了皮，青紫青紫。</s><s>胎儿快30周时，医生问胡陆身体还能不能撑得住，她说：“撑是能撑，但我动不了哇。”</s><s>医生随后安排胡陆住院，约八天后破了羊水，由武汉大学中南医院产科主任李家福主刀为她做了剖腹产手术。</s><s>胡陆在医院生产时，很多媒体记者也在等着。</s><s>十天内，她上了三次腾讯头条。</s><s>当时怀孕的她只有58斤，身高89厘米，血量只有成人的四分之一。</s><s>如果产程中出现大出血，稍流一点血就可能出现危险。</s><s>因为胡陆脊椎变形，打麻药时，护士在她的脚背、手背上扎了很多针，半小时也没把麻药打进去，最后是主任从脖子侧面插管，把麻药打进了大动脉。</s><s>一管麻药下去，胡陆整整睡了12个小时。</s><s>胡陆肚子里空间实在太小，孩子最后是医生把手伸进子宫里掏出来的，只有两斤九两八。</s><s>前七分钟，孩子一声未啼，全身发紫，之后用呼吸机才抢救过来，随后便送进了早产儿保温箱。</s><s>而后半夜终于醒来的胡陆，好几天内产后虚寒、全身水肿、不排汗不排尿，肿得眼睛都睁不开，最后被推进了重症监护室打排尿针，一下午排了七斤水。</s><s>相较之下，庞贝氏症患者郭朋贺的产程顺利许多，不到半小时，剖宫产就已经结束，顺利到连医生都感到意外。</s><s>郭朋贺叫这个男孩“嘟嘟”——从孕期到产后，这个孩子都没给夫妻俩添太多麻烦，怀孕期间郭朋贺没有孕吐孕反，产后也没有经历新生儿常见的夜哭夜闹。</s><s>嘟嘟能吃能睡，很少生病，用郭朋贺的话说，“皮实得很！”</s><s>“不负责任的父母”？</s><s>曾暴露在媒体的镜头下，胡陆和郭朋贺都经历过各种网上评论的恶意与指责。</s><s>有人说他们自私自利，为了自己的生育愿望不考虑下一代感受，“把孩子带到这样的家庭，是不负责任的。”</s><s>出行前，皓宇穿上足托。</s><s>虽然夫妻俩都是瓷娃娃，需要坐轮椅出行，但在成骨不全症患者里并不算最重症的，两人都可生活自理也各有事业，皓宇目前担任公益基金会传播主管，王琳从事新媒体工作，兼任大连残疾青年协会主席 心眼大的胡陆早学会不在意外界评价：“别人的质疑跟我有什么关系？</s><s>我从小就活在各种异样的眼光里，如果都在意，那我怎么活啊？”</s><s>夫妻俩出行时，皓宇总是习惯守在妻子后面，以确保她的安全 轮椅使用者常常要面对台阶的阻碍，皓宇和王琳会很自然地请同事或路人相助，在他们看来，无障碍环境的建设和残障人士敢于直面障碍的信心，都是残障群体生活自立的重要保障图/本刊记者 梁辰 霏霏长了一对弯弯的月牙眼，也继承了妈妈胡陆的开朗外向。</s><s>但直到孩子10个月大时，胡陆才发现，出生时七分钟的窒息影响了孩子的大运动神经——孩子的运动发育比一般孩子慢，五到六个月才会笑、与人互动，10个月刚会翻身，一岁多才学会爬。</s><s>胡陆和丈夫很快把霏霏送去了医院康复中心检查，并开始了持续至今的康复训练，每月要花三千多，好在医保可以报销一部分，残联也有补助。</s><s>爸爸每天上午的安排就是陪孩子到康复中心训练，回家后做饭洗衣，和奶奶一起承担了大部分家务，行动不便的胡陆则陪女儿玩耍、读书、讲故事。</s><s>就在几天前，胡陆告诉我：“爸爸说霏霏刚刚独立走路了！</s><s>爸爸激动得不行了。”</s>
<s>为了孩子，胡陆舍得花钱。</s><s>撇开康复训练，孩子出院后头一个月，她请了咸宁当地最好的月嫂照顾孩子，5800元一个月，之后随着孩子长大慢慢换成每月4500和3500元的阿姨，两岁后才由爸爸接手。</s><s>为了生育这个孩子，家里前后花了大概30万，夫妻俩兼职做淘宝客服，最多的时候同时做六份，每个月能挣一万多，现在夫妻俩开始全力做水果微商。</s><s>胡陆心气儿高，对生活质量也有要求，结婚那会儿愣是和丈夫把家装修翻新一遍才宴请宾客，认真打扮、穿上婚纱，正经办了场婚礼：“想让大家看到，我们过得也不比一般人差。”</s><s>偶尔霏霏也会问胡陆：“妈妈你为什么坐轮椅？”</s><s>胡陆有时候说“因为妈妈生病了”，有时说“妈妈身体不好”，也有时会开玩笑说：“因为妈妈小时候不好好吃饭。”</s><s>“那我一定要好好吃饭，”霏霏信以为真，“我长大后做医生，我给你治病。”</s><s>这些时刻让胡陆觉得值得。</s><s>其实生完孩子后，因钙质进一步流失，她的牙齿有些松了，肠道也不如以前。</s><s>庞贝氏症患者郭朋贺的身体状态在产后更低迷，虽不一定与生产有关，她强调这也可能是病情的自然发展进程。</s><s>她的体重从孕前的七八十斤长到了如今的一百二十多斤，已经无法独自站立、起床、如厕。</s><s>花费高昂的特效药，她在生完孩子的一个半月后就停了，原先的好转迹象又被打回原形。</s><s>郭朋贺只盼庞贝氏症的特效药能早些被纳入她的参保所在地河北的医保目录，正如天津、江苏、山西等部分省市先行的医保政策。</s><s>只有提到孩子时，郭朋贺的语气才有难得的欢愉。</s><s>比如嘟嘟刚学会喊“爸爸”“妈妈”，完全看不出他是早产儿了，已经发育得个头比同龄孩子还大，他最近回老家天天在外玩皮肤晒黑了……</s><s>为了增加家庭收入，行动不便的郭朋贺近来也开始做水果微商。</s><s>大部分时候，她是个坚强、情绪稳定的妈妈，鲜被提及的是，她有过一段时间产后抑郁，那是自己刚出院、孩子还在儿科ICU的头一个月。</s><s>那一个多月，她经常莫名其妙地流泪，想孩子，又担心孩子，抑制不住地胡思乱想：今后生活怎么办，孩子长大上学怎么办……</s><s>直到孩子出院，她终于调整过来，主动给自己找事做。</s><s>“想太多就没法过了。”</s><s>“你有想过最坏打算吗？”</s><s>我问。</s><s>“最坏打算？”</s><s>她迟疑，说，“以后就不会有最坏了，最坏的时候，我们都已经走过了。”</s>
<s>你后悔来到这世间吗</s>
<s>孟岩很反感诸如“罕见病生育是对下一代不负责任”“帮助罕见病患者是浪费社会资源”之类的言论。</s><s>“你给孩子爱和关怀，这就是负责任。”</s><s>面对“罕见病的存在有什么价值”这样的问题时，她也会直言不讳地反驳：“这本身就不是一个成立的话题。</s><s>他们就是一个个生命，生命存在就是有价值的，怎么能用‘有用没用’来衡量？”</s><s>孟岩已过知天命之年，在与罕见病患者相处的这些年里，她越发觉得，他们就是自己生活中的一部分、这个世界的一部分。</s><s>“你了解了这些罕见病、遗传病，你就知道每个人的生命都是不完美的，每个人都是有缺陷的。</s><s>把所谓‘正常人’的身体缺陷放大一下，可能也不比人家行到哪去。</s><s>人的能力，都是有大小之分、有不同的。”</s><s>张皓宇和王琳夫妇目前暂住在单位宿舍，空间虽然不大，但离皓宇的单位很近，省却了路途的奔波 黄昱认为，“在极端情况下，比如大灾害发生、致命病毒侵袭、陨石撞地球等等，有可能会把如今被认为‘优秀’的基因消灭，反倒是某种现在被认为‘缺陷’的基因适应变化后的环境存活了下来。</s><s>基因的好坏、优劣之间没有绝对的界限，只有适应不适应的区别。</s><s>导致地中海贫血和镰刀型贫血的缺陷基因帮助人类抵抗了疟疾，即使如艾滋病这样可怕的传染病，依然有人可以凭借其缺陷的CCR5基因而天然免疫。</s><s>从整个人类社会的文明发展进程来看，增加人类种群的多样性，能使人类整体繁衍的安全性增加。</s><s>某个时代的所谓‘劣等基因’，可能就是对抗某种不利条件的钥匙。”</s><s>病痛挑战基金会创始人王奕鸥曾在题为《罕见病患者有生育权吗》的TED演讲中，提到罕见病对医学的价值：罕见病是天然的基因缺陷模型，在科学上对研究基因功能有帮助。</s><s>“人类的传承里总是存在基因变异的概率，也就是说只要有生命存在，就有罕见病的可能。</s><s>罕见病群体为整个人类的繁衍承担了这样的一个风险。”</s><s>自从决定做试管婴儿以来，皓宇和王琳夫妇做过的各项化验、检查单据有厚厚一叠图/本刊记者 梁辰 在王奕鸥看来，为少数群体呼吁，其实也是在为每个普通人呼吁，这关乎一个社会究竟要选择怎样的价值观。</s><s>她希望“让社会看到多元的生命存在”。</s><s>但抛开人类发展的宏大视角，单从个人幸福考虑，很多时候，孟岩会作为长辈与那些想要孩子的罕见病患者推心置腹，劝他们考虑清楚生养孩子的种种困难。</s><s>遭到第一家医院拒绝后，张皓宇和王琳夫妇也找到了孟岩，至今仍在一次次检查和漫长复杂的三代试管路上努力与等待。</s><s>最坏情况，是经过了种种努力，却依旧生出了和他们一样的瓷娃娃。</s><s>张皓宇和王琳讨论过这样一个话题：你后悔来到这个世上吗？</s><s>意外地，两人给出了截然相反的答案。</s><s>张皓宇的答案是不后悔。</s><s>尽管12岁前每年至少骨折一回，但爸妈并未将他特殊看待。</s><s>他的成长和健康孩子没两样，坐着轮椅正常上学，考入山东大学中文系、保研，找到了能寄托理想的工作，如今认识兴趣相同、心意相通的妻子。</s><s>“比起疾病让我失去的，我更珍视自己所得到的，就像小时候没法出门，我抱着本书读起来，就觉得非常开心。</s><s>如果再选一次，我当然还会选择作为人，来到世上。”</s><s>但王琳并不那么确定：“我的前30年人生太苦了。”</s><s>父母虽然也很爱她，但过度的保护反而成了枷锁。</s><s>从意识到女儿与正常孩子不一样起，他们就认定女儿的人生只可能在家里度过。</s><s>王琳没能像其他孩子一样上学，在家度过了自卑的青春期，十几岁时最胖一百一十多斤，一年不出门、不照镜子、不拍照。</s><s>父母经常和她说，“你看你多幸运，即便是这样我们也没放弃你”——可正是这样的话，让王琳从小背负着巨大的负罪感和内疚感。</s><s>王琳人生的转折与18岁下定决心减肥有关。</s><s>整整大半年，王琳每天趁父母上班离家，穿着冬天最厚的秋衣秋裤在家里来回爬行，一爬就是几个小时，直到汗把秋衣秋裤全部打湿，然后在父母回家前换上干净衣物。</s><s>半年多下来，她成功减掉了三十多斤。</s><s>减肥成功让她获得了对人生的掌控感。</s><s>这之后，她开始打破父母观念的限制，第一次独立走出家门，而后找到第一份客服工作……</s><s>也因为自己的成长经历，她开始接触心理学，并考取了国家二级心理咨询师的资格。</s><s>张皓宇常打趣说，他和妻子正是瓷娃娃家庭的两个极端样本，却也让他们看到了关于教育的不同选择。</s><s>夫妻俩讨论过孩子若能够出生，他或她可能面对的各种状况：比如在成长过程中，孩子因父母的关系受到其他孩子的歧视怎么办？</s><s>王琳想，自己大概会回答：“其实每个人都是独立的个体，每个人都有不同的生存状态，不必在意别人的眼光。”</s><s>而张皓宇想的是，只要生而为人，就一定有各自的快乐和忧虑，总要度各自的“劫”，只能坦然面对、让生命自寻出路。</s><s>很多时候，幸与不幸的界限没有那么分明。</s><s>罕见病患者和他们的家人有自己的苦与乐，“正常人”又何尝不是如此。</s>
<s>一位失独母亲重生的十年</s>
<s>5月25日，安徽合肥失独母亲盛海琳生的双胞胎女儿智智、慧慧迎来10岁生日。</s><s>十年前，60岁的盛海琳在女儿去世后，冒死生下这对姐妹。</s><s>谈起这十年的经历，盛海琳感慨万分：“如果有来生，绝不会再要了……</s><s>未来我想好好陪伴她们，看到她们结婚、生娃……”</s>
<s>两个“小神兽”</s>
<s>5月15日，合肥在经历了短暂的降温后，气温又开始回升。</s><s>下午，盛海琳赶到十公里外的寄宿学校接双胞胎女儿回家。</s><s>母女三人一路交谈，而谈论的重点就是10岁生日怎么过。</s><s>由于刚刚经历超长的寒假，学校决定两个星期才回家一次，这意味着下一次回家将是5月29日，生日已经错过。</s><s>最后母女三人商定，在生日当天，妈妈送蛋糕到学校，智智、慧慧和同学们一起庆生。</s><s>一进家门，智智、慧慧便将书包扔到沙发上，冲进卧室玩起iPad。</s><s>憋了十天没有碰电子产品，现在两人就像“着魔”一般。</s><s>接下来，她们在床上蹦来蹦去玩闹，又拿来零食狼吞虎咽。</s><s>盛海琳皱了皱眉，冷清了十天的家里又开始闹腾起来。</s><s>和所有家长一样，盛海琳称孩子为“小神兽”。</s><s>“疫情期间在家，每天和孩子在一起，吵得我受不了，生气的时候很想打她们一顿，可她们是自己的孩子啊。</s><s>可能我年龄大了，和她们之间的代沟很大吧。”</s><s>2016 年，智智、慧慧上小学，当时盛海琳正忙着挣钱养家，无奈将孩子送到寄宿学校。</s><s>2018年，孩子读三年级时，她为了多陪她们，尝试将两人转到家门口的小学走读，但一年下来就感觉吃不消，在2019年下半年，又将孩子送回寄宿学校。</s><s>疫情期间，在学校还没有统一线上教学之前，盛海琳和丈夫在家教孩子学习，一个负责语文，一个负责数学。</s><s>“疫情期间和两个女儿在一起的时间，是过去十年里和孩子时间最久的一次，从这个角度来说，我也很快乐。”</s><s>大女儿婷婷的照片</s>
<s>2010年5月25日，医院过道上，主治医生给即将进入产房的盛海琳鼓劲。</s><s>生产这天，不仅已经60岁的盛海琳自己担心，医护人员也为她捏把汗</s>
<s>2010年5月25日，医院过道上，盛海琳丈夫抱着刚刚出世的智智、慧慧，喜悦之情溢于言表</s>
<s>2011年1月30日，盛海琳给孩子戴上刚刚买来的新帽子，还有几天就是新年，这是孩子们的第一个春节</s>
<s>失独重生</s>
<s>智智、慧慧逐渐长大，但盛海琳不时还会想起大女儿。</s><s>1980年，大女儿婷婷降生，两口子疼爱有加，努力让她幸福成长。</s><s>2008年9月，女儿结婚，已经退休的盛海琳本以为可以安享晚年。</s><s>没想到，2009年正月初五，女儿及其丈夫却因煤气中毒双双身亡。</s><s>突然失去独女，盛海琳一度丧失了活下去的勇气。</s><s>亲友为了安慰她，建议她再生一个，如果不行就做试管婴儿手术。</s><s>这让身为医生的盛海琳有了试一下的想法。</s><s>盛海琳找到北京的专家，探讨自己做试管婴儿的可行性。</s><s>专家认为她年龄太大，国内也无先例，劝她不要冒险。</s><s>盛海琳不想放弃，又找到南京的专家，但还是遭到拒绝。</s><s>2009年7月，盛海琳最终找到合肥一家医院生的殖中心的医生。</s><s>他们被她感动，答应进行试管婴儿手术。</s><s>此后，盛海琳按照医生的要求，吃药、打针，经过3个月的调养，身体各项机能都恢复良好。</s><s>2009年10月13日，盛海琳接受了试管婴儿手术，受孕成功的胚胎被移植到体内。</s><s>对于一位60岁的老人而言，十月怀胎异常艰难。</s><s>怀孕期间，盛海琳经历了大出血、浑身疼痛和身体浮肿等常人难以想象的危险和折磨。</s><s>2010年5月25日9：05，一对双胞胎女儿提前来到人世间，盛海琳也因此打破了生育极限，成为当时中国最高龄的产妇。</s>
<s>为女儿打拼</s>
<s>双胞胎女儿的到来，让生活负担突然加剧。</s><s>盛海琳年岁已高，担心自己哪天突然就没了，只想为孩子多积累一些财富，希望孩子成人前能够衣食无忧，能够像正常孩子一样接受教育。</s><s>于是，盛海琳从孩子满100天就开始四处奔波挣钱。</s><s>十年来，她跑遍了全国各大城市做讲座，有时一个月要跑二十多个城市，有时还要到国外出差，每年在外时间超过200天。</s><s>“孩子们很想我，我也很想她们。</s><s>常常是孩子在家里哭，我在机场哭。</s><s>但是没办法，我必须挣钱。”</s>
<s>2012年3月5日，慧慧在妈妈回家时哭闹着要抱抱 2013年12月2日，这架钢琴是为姐姐买的，两个小家伙偶尔也会爬上去乱弹一番 2014年1月23日，两个阿姨带着智智、慧慧在小区楼底下玩耍 2017年2月18日，智智、慧慧在家上家教课。</s><s>身后的墙壁被她们画满各种图案 生活总是充满着各种各样的意外。</s><s>2015年，丈夫突然中风，所有的重担都压在盛海琳一个人身上。</s><s>2019年6月，慧慧遭遇一场大病，医生甚至下了病危通知书。</s><s>更糟糕的是，孩子的病刚刚好转，盛海琳自己也倒下了。</s><s>“我生病后心里一凉：完了，我如果倒下两个孩子怎么办？</s><s>孩子爸爸中风至今走路都不方便。”</s><s>正是孩子和自己的生病住院，让盛海琳开始意识到身体健康的重要性。</s><s>她开始回归家庭，工作方式改为线上讲课，如今工作也缩减了，她希望把时间留给孩子。</s>
<s>“如果有来生，绝不会再要了”</s>
<s>两个孩子的性格差异越来越大。</s><s>智智安静，学习成绩相对较好;而慧慧好动，喜欢舞蹈和弹钢琴，学习成绩比姐姐要差很多。</s><s>“孩子自我意识越来越强，接受的事物越来越多，我精力已经无法跟上，后面还有青春期等等，想想都害怕。”</s><s>不过看着孩子成长，盛海琳多少有些安慰。</s><s>“两个孩子是辛苦十年的成果，也是自己幸福的源泉。”</s><s>盛海琳说，“人生七十古来稀。</s><s>这个年龄我也想去旅游、去跳舞、去上老年大学，想和别的老人一样打发晚年生活，但是现在自己更多的是责任。</s><s>我要关心孩子的吃和穿，要去参加家长会，要经常和老师沟通孩子的情况……” 对于未来，盛海琳充满着憧憬。</s><s>“希望我能够活到她们成人，活到她们上大学，看到结婚生娃，看到第三代。”</s><s>但回顾自己十年的经历，她说“往事不堪回首”，“如果有来生，绝不会再要了。”</s><s>每年都有很多失独母亲找盛海琳咨询，而她都给以忠告。</s><s>“如果有钱，生娃也没错，但得考虑能不能生得下来。”</s><s>盛海琳说，当初自己从怀孕前准备到怀孕期间，花费了几十万，原本以为只要能够生下来就能养得活，“现在看来，养孩子比生孩子还要难，教育、医疗、养老都得靠自己。”</s><s>2018年5月21日，盛海琳给孩子梳头，准备送他们去上学 2019年5月21日，从家门口小学放学回来的智智、慧慧看到镜头将脸遮挡起来 2019年7月7日，慧慧住院后，盛海琳一脸愁容 2020年4月23日，盛海琳和老伴在家中。</s><s>老伴中风后行动不便 “我是一名医生，目睹生死，比一般人更能够承受打击。</s><s>我的经历不可复制。”</s><s>当初生双胞胎女儿时，盛海琳备受争议。</s><s>很多网友认为她自私，为了能做母亲，这么大年龄还生孩子，根本不考虑孩子的未来，是在给社会增加负担。</s><s>2020年4月28日，在度过3个月长假后回到寄宿学校的智智、慧慧 2020年4月28日，智智、慧慧在学校宿舍整理床铺 2020年5月15日，盛海琳接女儿回家，母女三人一路上话题不断 2020年5月15日，回到家中的智智、慧慧在窗台上玩耍 十年过去了，盛海琳说：“我这十年拼命挣钱，也兑现了我的承诺，我不会给社会增加负担，我现在的积累，完全可以让两个孩子过得很好。”</s>
<s>林白路过诗坛</s>
<s>图.本刊记者 大食</s>
<s>林白</s>
<s>生于广西北流，现居北京。</s><s>曾经插队，当过中学老师，毕业于武汉大学图书馆学系，先后在图书馆、电影制片厂、报社、文联等单位工作。</s>
<s>20世纪80年代初开始写作。</s><s>著有长篇小说 《一个人的战争》  《说吧，房间》  《妇女闲聊录》  《万物花开》  《北去来辞》 等多部。</s><s>获华语文学传媒大奖年度小说家奖、老舍文学奖长篇小说奖、人民文学长篇小说双年奖、首届女性文学奖。</s><s>第九届茅盾文学奖前十提名。</s><s>有日、韩、意、法、英、西等文字的长篇和中篇单行本出版。</s>
<s>事情发生在2月初，小说家林白开始写诗。</s><s>北京下着雪，书桌却无法冷静如初。</s><s>这本不是什么稀奇的事，但谁也没料到，诗，不再是小桥流水般温婉抒情，而是又猛又躁，如飓风降临，并且持续汹涌——用她的话说，这是一次“炸裂式写作”，这样一种激烈状态在她六十多岁时突袭而至。</s><s>这次的爆发由新冠病毒引燃，“不得不写”，从立春一直到立夏。</s><s>林白毕业于武汉大学，后来又在武汉市文联工作了十年，2005年搬到汉口，就住在距华南海鲜市场10分钟的发展大道荷花苑。</s><s>离开已有四年，但她仍不能感到侥幸。</s><s>疫情期间，她的心格外被揪扯。</s><s>武汉有她的朋友、同学、同事，湖北浠水有她作品《妇女闲聊录》里的主人公木珍，同学的亲人是中南医院消化内科护士，后来去增援雷神山医院。</s><s>她每天听到种种消息，情绪翻滚，溢到笔尖。</s>
<s>全身发抖，哭完决定继续写</s>
<s>2月7日写下第一首，《二月，所有的墨水不够用来痛哭》。</s><s>本以为是一次性表达，结果第二天早上六七点起来打坐，双盘四十分钟后，诗句又自然涌出。</s><s>她充分体会到了美国诗人W·S·默温总结的“写诗从来就不是一项你能够完全控制的行为”。</s><s>1976年，默温避开人群与社交，隐居夏威夷毛依岛，潜心写诗。</s><s>在夏威夷的家中，他经常身着一件长衫，打扮得像个禅师，甚至专门备了间禅房，供每天两次打坐之用。</s><s>早期林白也“完全不受控”，似乎只负责提笔和打坐，“句子都是自己出来的”。</s><s>写完第二首后，她发给《收获》杂志，那段时间他们的公众号刚好也在推送诗歌。</s><s>推出来后，林白转给一些朋友看，结果一半的人都表示反对。</s><s>其中有位老朋友劝她不要在这个兵荒马乱的时候写诗，“这件事超出你的感受与思考方式，超出你的擅长领域和驾驭能力。</s><s>你本身不是思辨的，不是理性的，不是反省的，不是意识形态的，更不是现实/政治的，所以最好放下这个事，不要去梳理了。</s><s>已然发生的不用去管了，继续写你原来的东西，在疫情中照看身体和家人。”</s><s>“诗歌当然不算我擅长的领域”，林白认同。</s><s>即便她二十多年前就写出了“一般文艺青年都知道”的《过程》，几年前辽宁人民出版社还为她和汪曾祺、贾平凹出版过“小说家的诗”，但她始终不敢妄称自己为诗人，多次说自己只是票友，从诗坛旁边路过而已。</s><s>出于另一些难以解释的原因，这番劝阻令她感到非常难受。</s><s>第二天打坐的时候，她全身发抖，眼泪哗哗流。</s><s>哭完决定继续写，朋友巫昂的话很大程度上释怀了她：“任何时候写诗也许都是残忍的。”</s><s>第三首诗的诗名体现了这番一意孤行的态度——《记录吧，你》，决绝与义无反顾，口吻如同她1997年的长篇小说《说吧，房间》。</s><s>二月的舌头己生锈 再不开口就来不及 记录吧，你 把诗忘掉 这首写完，“人就比较顺畅了”。</s><s>《收获》连着推送了三次，每次都是上午写完，中午修改，傍晚发过去，晚上便推出来。</s><s>林白回忆，是对方把她的状态像“三级火箭”一样推到了轨道上，之后她便继续飞速旋转。</s><s>后来她完全不给公众号推了，写诗却未因此间断。</s><s>每天内心依然激荡出很多句子，朋友们渐渐也就不说什么了，“反对我写诗的，我这一段时间基本上就不联系，主要是没有精力。”</s><s>林白每天上午写诗（必须手写，才写得出来），快的几分钟，慢的半小时，写完一首，直接在本子上修改。</s><s>改完了做点家务，打打太极，午饭后小睡一会儿。</s><s>身处武汉的作家同学寄来Paperblanks（爱尔兰古典笔记本品牌）的本子给她写诗，说：Paperblanks号称自己的本子可以存放两百年，想象2220年人们发现你写的东西，像读历史一样读着诗稿。</s><s>林白嫌本子太小，照旧用女儿送的将近A4纸大小的厚本子写。</s><s>绿色封面的早就写完了，现在用的是人民文学出版社40周年的酱色纪念册，里面印着鲁迅、莎士比亚、雨果文集等图案。</s><s>三个月来，她写了超过100首，本子只剩几页空白。</s><s>每天修改完，就用手边够得着的东西压住摊开的笔记本一角拍照，将当日作品发到朋友圈和微博。</s><s>有时用木质物件，有时用石头，有时干脆用整棵未剥的大蒜。</s><s>几年前，她将微博名改成“老林白”。</s><s>这是格非大概10年前对她的称呼，她觉得受用，因为“老是很有分量的”。</s><s>随诗发布的常常是自己的旧照片。</s><s>4月29日，写到第90首时配的是一张13岁的照片，两个小辫儿，发型虽稚嫩，眼神却透出成年人的拘谨。</s><s>如今，她对外用得最多的照片是去年夏天女儿在家中为她拍的黑白照——大而凹的眼睛瞥向窗外，显出宽阔且清晰的下颌线，像越南女人一样有着突起的颧骨和扁榻的鼻梁，在利落短发衬托下，眼神坚定而强硬。</s><s>湖北诗人张执浩2013年的时候就在微博上鼓励林白多写诗，但林白说，“不可能多写的，没有状态，根本不可能多写。”</s><s>所指的状态更多受制于身体状态，对于这位体重勉强超过40公斤的虚弱女作家而言，写诗是格外消耗力气的。</s><s>她容易疲惫，写完常常需要在床上躺一会儿。</s><s>作家陆源认为，真正的诗人必然是怪兽，诗歌创作必然是一种特殊的、剧烈的新陈代谢。</s>
<s>一口气连着写一百多首，这在以往，林白想都不敢想，这回除了情绪助推，她也因打坐获得了足够的体能动力。</s><s>上一次体力爆发出现在2017年。</s><s>4月，林白回广西老家参加小学同学聚会，大家四十多年不见，公认她是全班身体最差的一个，“气血很差，消化不行”，一度疲惫不堪到要停下手头的长篇。</s><s>等到5月，共享单车出现，她在手机里下载了OFO和摩拜单车，每天骑车，一骑心情就特别好，心情好了以后身体就好很多，写作速度也比以前快了一倍。</s><s>“人家老问你的驱动力从哪里来。</s><s>我发现我的驱动力真的就是来自共享单车，因为写作需要有力，你没有文学荷尔蒙怎么写这个东西？”</s><s>她乐此不疲、每天三趟地往外骑，两个平台都累积了上千积分。</s><s>骑自行车是她们那一代人的青春纪念，插队后，林白常常晚上在没有亮灯的田埂小路上骑行，一只手扶着车把，另一只手拿着手电筒。</s><s>这段经历也被她写到了近期的诗里。</s><s>十九岁的乡间小道 我单手右手扶把，左手电筒 坚硬与烂湴交替 稍一迟疑就会跌倒 在全然的黑暗中 四月的蔷薇一路炸裂 浩荡向前 回翻笔记本，她发现前面四十几首诗都跟疫情密切相关，到了后面，书写的题材五花八门，外婆、略萨、解封、领骨灰盒，回忆2014年和小引去额济纳、模仿鲁迅写打油诗，甚至书桌上摆放多日后腐烂的苹果，都可以成为触动她的开关。</s><s>稀薄的芬芳安抚了我 某种缩塌我也完全明白 在时远时近的距离中 你斑斓的拳头张开 我就会看见诗—— 那棕色的核。</s>
<s>“我的语言肯定会更明亮更流畅”</s>
<s>张执浩记得林白说过要在晚年重新开始写诗的宣言，称赞她的诗里有一种强大的自省能力，同时也有对个人生活细微审慎的刻画，看似絮语，实则惊心动魄。</s><s>写完《苹果》后，林白非常畅快，有一种自知是好诗的、以往写小说时从未感受过的狂喜与晕眩，觉得无论是速度还是质量，都达到了一生写诗的巅峰状态。</s><s>早年写得慢，是因为“很在意语言”，一句话甚至一个字反复斟酌，特别较劲，觉得那样才是文学。</s><s>就连口语化的《妇女闲聊录》，她也是反复打磨。</s><s>书中内容由湖北保姆木珍的218段谈话整理而来，用林白的话说，“它们粗糙、拖沓、重复、单调，同时也生动朴素，眉飞色舞，是人的声音和神的声音交织在一起。”</s><s>虽然这些原生素材已足够精彩，但林白认为并不是任何人都可以这么做，“整理、加工出来的文字，跟以前的叙述是不一样的。</s><s>一句话、一个词肯定是用她的，然后这个句式怎样，前后节奏怎样，什么时候短句，什么时候长句，怎么才有现场感？</s><s>因为我写了几十年的文字，也写过诗，对语言的节奏和语感肯定有感觉。</s><s>然后我把它变成文字，变成现在这个东西，换一个人把她的对话记下来，肯定不是现在这个样子。”</s><s>2019年夏天女儿在家为林白拍的照片 有人评论，就口语写作而言，在目前的汉语作品里，《妇女闲聊录》前面只有《马桥词典》，后面只有《繁花》。</s><s>作家孔亚雷也提过，“文字提炼后的《繁花》和《妇女闲聊录》都很美”，他甚至清楚记得《妇女闲聊录》的开头，“木珍在火车上笔直坐了八九个小时，‘笔直’用得太棒了！”</s><s>至于质量，林白自认以前写的“都是很差的”，哪怕是诗集，也没送人，“实在拿不出手。”</s><s>“为什么现在写得顺了？</s><s>因为我好像慢慢找到了一种新的叙述方法，每一段要讲究节奏和色彩，叙述语言有很多种，色彩是不一样的，我想现在我的语言肯定会有改变，会更明亮、更流畅。”</s><s>她希望自己的诗来路不明，不喜欢自己的诗写得太像诗人的诗。</s><s>到了后期，一些懂行、苛刻、视野开阔且特别信任的朋友的肯定更加支撑了她的判断，“我觉得近期的诗已经很不错了，能拿得出手嘚瑟的相当不少，所以兴奋得很，所以才写了104首。</s><s>要是觉得自己的诗很烂，肯定不会写104首。”</s><s>这是我们5月上旬交谈时的最新数字，她每天写，写得不亦乐乎，甚至半开玩笑地说“也许潜意识里，多少有对小说的逃避”。</s><s>那之后不久，她在接受一位意大利学者的访谈时更加详细地阐释：“写诗和写小说非常不一样。</s><s>写诗比写小说更具神秘性，需要更强烈的情感激荡来启动，需要速度，需要神灵的眷顾。</s><s>另外我觉得写诗能提高人的精神层次，可以极大地激发人的精神能量。”</s><s>即便如此，也许是已经过足了瘾，又或是手边已写好的、待修改的40万字长篇小说的无声催促，现在她开始有意识地慢慢减少诗歌写作，“估计下周我就开始进入小说了，希望诗歌的节奏能够跟长篇小说共振起来。”</s>
<s>“女性要生产，要哺乳，还要兼顾工作和家庭，真的太难了”</s>
<s>2020年1月，《说吧，房间》由上海文艺出版社推出纪念修订版，过了23年，腰封上的“先锋女作家”依旧不变。</s><s>林白率性坦荡，“语言上看不顺眼的越来越多，凡是不顺眼的通通删了。”</s><s>修订版的线上分享会上，她在微信群里发来一条条文字，“不敢说语音，觉得好像是跟幽灵说话。”</s><s>她坦言，“本来以为线上线下都一样，你让我回答问题我就大脑空白，不过现在发现还是线上更爽。</s><s>8点开始，我7点半还可以在床上躺会儿，差5分钟起来，不用梳妆，披头散发就可以聊天，如果是线下，还得先打车到现场，路上就够晕的。”</s><s>写这本描述职业女性生存、“90年代我的作品里女性意识最强”的长篇小说时，林白下岗，接连碰壁，“求职的过程是一个人变成老鼠的过程”。</s><s>23年以来，她感觉女性的生存境况并没有更好，似乎还更难了。</s><s>“以前是国家分配，现在找工作多难啊，很多工作不愿意招女性。</s><s>现在还开放二胎，女性要怀孕，要生产，要哺乳，还要兼顾工作和家庭，真的太难了。”</s><s>林白在后记中写道：“女性之生活终究无大变，哺乳的奶汁仍然是血变成的，挤公交车的疲惫仍然会使乳汁分泌下降，奶水仍会变成汗水悬挂在额头，人工流产仍需面对锐利凛冽的器具，面对那些弯刃、钢尖、锯齿，那些刀刃之上的刀刃，寒光之中的寒光，这些仿佛变成刑具的手术器械，它使女性如惊弓之鸟。”</s><s>她在2018年接受《南方周末》采访时首次谈到自己80年代被一位“殿堂级”杂志的诗歌编辑叫到家里强吻的事情，尖叫着逃跑后，编辑在她背后警告：以后不要在他所在的杂志发表作品了。</s><s>接下来的一年内，在杂志社开会时她的名字也被避免提及。</s><s>据报道所说，林白和那个编辑再无联系，后来收到对方寄来的一本诗集，书上标明某某糖厂赞助。</s><s>“他要出一本诗多么困难，糖厂给钱，他才能把这本书买来寄给人，要不然出版社就不会印你的书。</s><s>我的书谁都能出，对吧？</s><s>就这个结构来说，我在他的上面，以这种方式：权力的变化，在文学上我变得更有权。”</s><s>多年不懈的书写，林白希望让读者在社会认知上承认女性的弱势地位，并为此努力改变，“这作用肯定也是微小的，但我的文学能做的也只能如此。”</s><s>80后编剧、作家柏邦妮曾说：“如果青春是一本仓促的书。</s><s>那应该是林白的《玻璃虫》。</s><s>那里面的林蛛蛛，敢冲敢闯，天真而又无赖，呼一下把自己擦亮，又呼一下把自己点燃，词和短句噌噌往外冒，在头顶像焰火一样开放，在黑暗中蔚为壮观。</s><s>她简直是我的榜样。”</s><s>在这个层面上，不论是诗还是小说，都无异于一场文学疗愈。</s><s>如同林白在《说吧，房间》修订版后记中所写：“无论女性生活的变与不变，那些生命中的焦虑、惶恐、疼痛、碎裂等等，都还是需要文学的，而文学也是需要它们的。”</s>
