门 下 幕客 三千
在 张之洞 督 鄂 期间 ， 门下 聚拢 着 一 大 批 中外 人才 。 他们 成为 张之洞 在 湖北 创办 洋务 、 推行 新 政 的 助手 、 高参 和 实际 执行 人 。 1889 年 ， 当 张之洞 从 两广 移 督 湖广 时 ， 作为 冉冉 升起 的 实力派 官僚 和 洋务 新秀 ， 又 有 着 清流 的 清誉 ， 为 当时 许多 士大夫 所 倾心 和 敬仰 。 时人 评论 ： “ 现今 有为 之 士 ， 不 北 走 北洋 ， 即 南 归 武汉 ， 朝 官 外出 ， 可 寄托 者 ， 李 （ 鸿章 ） 与 张 （ 之洞 ） 耳 。 ” 这些 幕 宾 中 ， 有 许多 是 在 中国 近现代史 上 占据 一席之地 的 人物 ， 譬如 ， 管 学务 的 梁鼎芬 ， 管 洋务 的 辜鸿铭 、 蔡锡勇 ， 负责 中学 的 有 汪康年 、 蒯光典 、 陈三立 （ 陈宝箴 之 子 ） ， 负责 农学 的 有 罗振玉 ， 主管 新军 的 有 黎元洪 ， 以及 著名 实业家 、 “ 南通 才子 ” 张謇 ， “ 戊戌 六 君子 ” 之一 杨锐 ， 以及 沈曾植 、 章太炎 、 郑孝胥 、 赵凤昌 … … 张之洞 有 浓厚 的 学官 做派 ， 一直 十分 重视 网罗 人才 ， 对 名士 和 才华 出众 者 备 加 器重 和 青睐 。 他 采取 兼容并包 、 新 旧 杂 糅 的 人才 策略 ， 无论 是 思想 偏守 旧 的 罗振玉 、 左绍佐 ， 还是 趋 新 人士 如 汪康年 、 郑孝胥 ， 或是 有 怪才 之 称 的 辜鸿铭 … … 梁鼎芬 既 是 张之洞 的 “ 管学 大臣 ” ， 也 是 张之洞 在 政治 仕途 上 的 参谋 和 左右手 ， 参与 过 清末 许多 重大 政治 事件 的 幕后 谋划 。 他 曾 为 张之洞 和 康有为 、 梁启超 一 党 合作 牵线搭桥 ， 并 促成 了 张之洞 成为 北京 强 学会 、 《 时务 报 》 的 “ 后台 老板 ” 。 后 因 康梁 在 《 时务 报 》 以 孔子 纪年 、 宣扬 康 激进 的 “ 公羊 学 ” ， 做 了 很多 会 落 人 口舌 的 事 ， 激怒 了 张之洞 。 最终 ， 张之洞 和 他们 划清 界限 ， 并 撰写 在 近代 思想史 上 有 重要 地位 的 《 劝学 篇 》 以示 自己 的 立场 和 思考 。
蔡锡勇 则 是 张之洞 最为 得力 的 洋务 助手 ， 主持 过 汉阳 铁厂 、 湖北 枪炮厂 ， 曾 任 湖北 织布 、 纺纱 、 银元 、 舆 图 局 总 办 等 。 他 少年 时 就学 于 广州 同文馆 和 京师 同文馆 ， 曾 出任 驻 美 公使馆 翻译 、 参赞 多 年 ， 是 难得 的 洋务 人才 。 后 因 母 病 回国 ， 在 广东 实学馆 充当 英文 教习 。 经 前任 两广 总督 张树声 的 推荐 ， 张之洞 把 蔡 留 在 自己 的 幕 中 。 1889 年 12 月 ， 张之洞 赴 鄂 就任 时 ， 把 一 批 幕宾 带到 或 奏调 至 湖北 。 随行 的 蔡锡勇 成为 其 “ 实业 计划 之 大总管 ” 。 在 张之洞 的 委任 上 ， 蔡锡勇 常年 积劳成疾 ， 心血 亏 耗 ， 又 在 往返 于 武汉 三 镇 的 途中 遭遇 翻船 事故 ， 年 仅 50 岁 便 与世长辞 。 张之洞 众多 幕僚 中 ， 最为 世人 津津乐道 的 ， 是 学贯中西 的 “ 怪杰 ” 辜鸿铭 。 他 成长 于 西洋 ， 却 推崇 包括 “ 小脚 、 辫子 和 姨太太 ” 在内 的 中国 传统 文化 ， 其 “ 茶壶 配 茶杯 理论 ” 广为 流传 。 辜鸿铭 是 马来西亚 华侨 富商 之 子 ， 少年 时 即 被 带到 英国 ， 在 欧洲 度过 了 11 年 的 留学 生活 ， 精通 多 国 语言 。 在 后 一战 时代 的 欧洲 ， 他 成为 一 名 坚定 的 文化 保守主义 者 ， 并 倾心 于 中国 的 传统 文化 。 因 和 张之洞 的 亲信 杨汝澍 在 香港 海船 上 偶然 相遇 ， 当时 正好 回 中国 寻根 的 辜鸿铭 于是 投身 张之洞 幕 下 。 他 跟随 张之洞 20 年 ， 成为 其 翻译 和 办理 洋务 的 智囊 。 张之洞 欣赏 他 的 才华 ， 也 包容 这 位 怪才 的 种 种 “ 荒谬 绝伦 ” 和 不 通 世情 。 1894 年 ， 张之洞 建成 了 有 “ 中国 之 克虏伯 兵工厂 ” 之 称 的 湖北 枪炮厂 。 兵工厂 动工 兴建 时 ， 他 急 需 聘请 懂行 的 洋专家 来 指导 ， 当时 盛宣怀 推荐 一 个 名叫 华德·伍尔兹 的 英国人 。 但 辜鸿铭 发现 此 人 其实 是 一 个 滥竽充数 者 ， 于是 请 张之洞 打发 了 此 人 。 随后 ， 他 利用 自己 的 人脉 ， 从 著名 的 德国 克虏伯 兵工厂 请来 了 货真价实 的 专家 ， 解决 了 张之洞 的 燃眉之急 。
“ 文官 武功 ， 种 瓜 得 豆 ”
在 “ 晚清 四 大 名臣 ” 中 ， 张之洞 的 谥号 为 “ 文襄公 ” 。 在 清代 ， “ 文襄 ” 一般 多 授予 有 学士 背景 同时 又 有 军功 的 大臣 。 张之洞 以 文官 之 职 ， 获 文襄 之 号 ， 可见 他 的 文治 武功 得到 朝廷 和 史官 的 盖 棺 定论 。 早 在 张之洞 出任 山西 巡抚 时 ， 他 就 开始 注意 练兵 。 到 中 法 战争 期间 出任 两广 总督 时 ， 他 是 战局 背后 的 实际 主持人 。 但 真正 大张旗鼓 地 练 新兵 ， 是 他 出任 湖广 总督 时期 ， 以及 代 刘坤一 署理 两 江 总督 任上 。 1894 年 甲午 战争 爆发 ， 清廷 调 两 江 总督 刘坤一 到 前线 督战 ， 命 张之洞 代为 署理 两 江 事务 。 在 江宁 ， 张之洞 在 积极 筹备 防务 、 支援 前线 之外 ， 痛感 于 创建 新式 军队 的 迫切性 ， 随即 以 德国 陆军 为 楷模 着手 编 练 “ 自强军 ” 。 自强军 聘请 德国 军官 担任 统领 、 营官 和 哨官 ， 共 训练 13 营 ， 分 步 队 、 马队 、 炮 队 和 工程队 ， 共 2860 人 。 1896 年 回 湖广 时 ， 张之洞 无私 地 把 这 支 部队 交给 刘坤一 ， 并 奏请 朝廷 带走 一 支 有 500 人 的 “ 护军 营 ” ， 以 此 作为 他 在 湖北 操练 新军 的 开始 。 他 选募 新兵 ， 聘用 德国 人 为 总 教习 、 来自 天津 、 广东 的 武备 生 为 教习 ， 将 护军 营 进行 扩编 。 到 1902 年 ， 一 支 七千 多 人 的 新军 编练 完成 ， 有 步兵 、 炮兵 、 骑兵 、 工程兵 。 后来 恰 逢 清廷 兵制 改革 ， 湖北 新军 又 得以 扩充 发展 。 至 1906 年 ， 湖北 新军 已 练成 “ 一 镇 一 混 成 协 ” ， 由 他 的 亲信 、 武将 张彪 和 军官 黎元洪 分管 ， 共 16080 人 。 湖北 新军 和 袁世凯 在 北方 编练 的 “ 北洋 六 镇 ” 一起 ， 并 称为 中国 最 新式 的 军队 。 其 风貌 和 练兵 结果 ， 在 晚清 几 次 全国 秋 操 中 得以 凸显 。 1895 年 ， 清廷 派 大臣 铁良 检阅 各 省 军队 时 ， 湖北 新军 就 名列前茅 。 1906 年 10 月 ， 清 政府 在 河南 彰德 举行 南北军 大会操 。 这 次 大会操 ， 湖北 新军 被 评价 为 “ 东南 第一 ” 。 第二 年 7 月 ， 湖北 常备军 被 纳入 全国 陆军 编制 。 在 中国 历史 上 ， 投身 行伍 者 多 为 失地 的 贫苦 农民 ， 在 文化 和 社会 阶层 上 都 属 底层 。 但 张之洞 招募 新兵 ， 特别 重视 士兵 素质 ， 要求 多 吸收 “ 实 能 识字 写字 ， 并 能 略 通 文理 之 人 ” 入伍 。 他 制定 湖北 练兵 的 要 义 ， 第一 条 就 是 “ 入营 之 兵 必须 有 一半 是 识字 的 ” 。 1905 年 ， 该 军 在 黄陂 募 军 ， 其中 有 禀生 12 人 、 秀才 24 人 。 由此 ， 湖北 新军 成为 各 支 新军 中 文化 素质 最高 的 部队 。 谁 也 没有 想到 ， 一生 忠 君 爱国 的 张之洞 苦心 经营 、 用以 保卫 大清 的 这 支 新式 军队 ， 后来 会 成为 一举 摧毁 大清 王朝 的 关键 力量 。 如 张之洞 的 门生 张继煦 所 言 ： “ 事 机 凑泊 ， 种 瓜 得 豆 。 ” 协助 张之洞 发展 新式 军队 的 武将 张彪 ， 自 山西 时 开始 追随 张之洞 ， 后来 娶 了 张之洞 姨太 的 养女 ， 人称 “ 丫姑爷 ” 。 而 黎元洪 虽 职位 在 “ 丫姑爷 ” 之下 ， 实 为 湖北 军界 的 “ 二 号 人物 ” 。 他 毕业 于 天津 水师 学堂 ， 原 是 李鸿章 一 系 的 北洋 水师 青年 军官 。 1894 年 甲午 战败 ， 因 上司 失职 ， 他 被 牵连 入狱 数 月 ， 后 流落 上海 。 正好 张之洞 在 署理 两 江 时 准备 招揽 武备 人才 ， 于是 投效 其 门下 ， 参与 了 张 编 练 湖北 新军 的 历程 。 1906 年 ， 武昌 ， 湖北 新军 将官 与 当地 官员 合影 凭借 过硬 的 军事 知识 和 踏实 稳重 的 作风 ， 黎元洪 很 快 在 新军 中 脱颖而出 ， 成为 将领 中 最 懂 近代 军事 技术 的 佼佼者 。 张之洞 对 他 非常 欣赏 和 器重 ， 在 军事 上 多 咨询 他 的 意见 ， 并 放手 让 他 负责 新军 的 编 练 、 操演 、 整训 等 事务 ， 形成 了 张之洞 决策 、 黎元洪 策划 、 张彪 号令 执行 的 湖北 新军 编 练 模式 。 当时 张之洞 为 建设 近代 化 军队 ， 决定 派 人 赴 日 考察 军事 ， 黎元洪 曾 三 次 被 派到 日本 。 在 任上 ， 黎 也 积极 推动 湖北 学生 留 日 学习 军事 。 20 世纪 初 ， 中国 派出 的 一 二 期 留 日 士官 生 共 64 名 ， 湖北 占 28 名 。
“ 会 通 中西 ， 中 体 西 用 ” 之 路
在 晚清 重臣 中 ， 张之洞 是 身兼 官僚 、 学者 等 多 重 身份 的 人物 ， 兼 修 “ 汉 宋 之 学 ” ， 是 有 思想 创见 的 真正 儒家 学者 。 1898 年 4 月 ， 在 “ 戊戌 变法 ” 前夜 ， 张之洞 在 武昌 总督 府 撰写 阐述 其 对 中国 近代 化 方略 思考 的 著作 — — 《 劝学 篇 》 。 这 也 是 他 在 湖北 实行 “ 新 政 ” 的 思想 根基 。
在 这 部 在 中国 近代 思想史 上 占据 重要 地位 的 著作 里 ， 张之洞 提出 了 “ 中学 为 体 ， 西学 为 用 ， 中学 治 身心 ， 西学 应 世事 ” 的 观点 ， 主张 先 明 内 学 ， 然后 择 西学 以 用 之 ， 提倡 立 学堂 、 修 铁路 等 ， 采用 西 技 西艺 ， 反对 “ 开 议院 ” “ 兴 民权 ” 的 维新 主张 。 他 如此 解释 自己 写作 的 动机 — — “ 自 乙 未 （ 1895 年 ） 后 ， 外患 日 亟 ， 而 士大夫 顽固 益 深 。 戊戌 春 ， 佥 壬 伺隙 ， 邪说 遂 张 ， 乃 著 《 劝学 篇 》 上 下卷 以 辟 之 。 会 通 中西 ， 权 衡 新 旧 。 ” 张之洞 一 方面 批评 顽固派 的 “ 守旧 ” “ 不 知 通 ” ， 另 一 方面 批评 康 梁 为首 的 维新派 “ 菲薄 名教 ” “ 不 知 本 ” 。 在 当时 的 历史 处境 下 ， 他 试图 在 顽固派 和 维新派 的 主张 之间 寻找 第三 条 路 — — “ 旧学 为 体 ， 新学 为 用 ， 不 使 偏废 ” 。 《 劝学 篇 》 一 出 ， 令 当时 绝大部分 官员 士子 服膺 认同 ， 无论 是 趋 新 人士 还是 偏 保守 的 官员 士大夫 。 张之洞 在 《 劝 学 篇 》 中 提出 了 著名 的 “ 中学 为 体 ， 西学 为 用 ” 的 观点 该 年 6 月 21 日 ， 张之洞 的 门生 、 翰林 侍 讲 黄绍箕 在 受 光绪 帝 召见 时 ， 把 《 劝 学 篇 》 推荐 给 了 皇帝 。 光绪 详 加 批阅 后 ， 对 《 劝学 篇 》 的 评价 非常 之 高 ， 认为 “ 持 论 平正 通达 ， 于 学术 、 人心 大 有 裨益 ” 。 他 随后 下 了 一 道 谕旨 ： 命 军机处 将 40 部 副本 分发 给 各 省 督 、 抚 、 学 政 各 一 部 ， 并 要求 广为 刊印 ， “ 实力 劝导 ， 以 重 名教 而 杜 卮 言 ” ， 后 又 命 总理 衙门 排 印 三百 部 ， 是 为 “ 敕印 ” 。
无力回天 的 “ 清末 新 政 总 设计师 ”
1898 年 戊戌 政变 后 ， 原本 老迈 的 大清 帝国 进入 历史 上 最 混乱 不堪 的 灰暗 时期 — — 义和团 运动 、 庚子 国难 、 八 国 联军 入侵 、 两 宫 出逃 。 最终 ， 重病 缠身 的 两广 总督 李鸿章 再次 起身 收拾 残局 ， 在 艰难 处境 中 代表 清廷 和 西方 列强 进行 和谈 ， 签订 下 《 辛丑 条约 》 。 《 辛丑 条约 》 标志 着 中国 彻底 沦为 半殖民地 ， 却 也 激发 了 慈禧 发自 内心 的 自强 、 雪耻 的 意识 ， 迫使 她 对 新 政 进行 反思 。 1901 年 1 月 ， 她 在 西安 以 光绪帝 名义 颁布 了 实行 新 政 的 上谕 ， 要求 臣 工 献计 献策 ， 就 “ 朝 章 国政 、 吏治 民生 、 学校 科举 、 军政 、 财政 ” 提出 革新 主张 。 四 个 月 后 又 以 两 宫 名义 发 上谕 ， 表达 了 对 “ 洞 达 中外 时务 者 ” 的 渴求 ， “ 惩 往日 之 因循 ， 思 得 贤 以 辅 治 。 ” 这 次 变法 又 称 “ 慈禧 变法 ” ， 以 区别 于 光绪 在 1898 年 主持 、 推动 的 “ 戊戌 变法 ” 。 应 朝廷 改革 上谕 ， 张之洞 和 两 江 总督 刘坤一 联合 上奏 ， 即 清末 著名 的 《 江 楚 会 奏 变法 三 折 》 。 由 刘坤一 领衔 ， 张之洞 主稿 ， 立宪派 张謇 、 沈曾植 、 汤寿潜 等 参与 策划 。 洋洋 三万 余 言 ， 由 《 变通 政治 人才 为 先 遵 旨 筹 议 折 》 、 《 遵 旨 筹 议 变法 拟 整顿 中 法 十二 条 折 》 、 《 遵 旨 筹 议 变法 拟 采用 西法 十一 条折 》 、 《 请 筹 巨款 举行 要政 片 》 即 三 折 一 片 组成 ， 系统 地 提出 了 兴 学校 、 练 新军 、 奖励 工商 实业 和 裁减 冗员 等 改革 措施 。 《 江楚会 奏 变法 三 折 》 是 清末 新 政 的 纲领 和 蓝图 。 清廷 以 其 所 奏 “ 事 多 可行 ， 即 当 按照 所 陈 ， 随时 设法 ， 择要 举办 ” ， 此后 所 行 “ 新 政 ” 大多 未 逾 此 会 奏 三 折 范围 。 主稿 人 张之洞 是 当之无愧 的 “ 清末 新 政 总 设计师 ” 。 这 一 新 政 蓝图 的 风格 极为 稳健 ， 第一 折 提出 参考 古今 ， 会 通 文武 、 育才 兴学 （ 设立 文武 学堂 、 酌 改 文科 、 停 罢 武 试 、 奖励 游学 ） ; 强调 培养 人才 ， 建立 新式 学校 ， 改革 科举 制度 。 第二 折 提出 法 必 应 变通 整顿 者 十二 （ 崇 节俭 、 破 常 格 、 停 捐 纳 、 课 官 重 禄 、 去 书 吏 、 考 差役 、 恤 刑 狱 、 改 选 法 、 筹 八旗 生计 、 裁 屯 卫 、 裁 绿营 、 简 文 法 ） ， 提议 停止 捐 纳 实 官 ， 裁撤 屯 卫 、 绿营 等 。 第三 折 提出 西法 必 应 兼 采 并用 者 十一 （ 广 派 游历 、 练 外国 操 、 广 军 实 、 修 农 政 、 劝 工艺 、 定 矿 律 路 律 商 律 及 交涉 刑律 、 用 银元 、 行 印花税 、 推行 邮政 、 官 收 洋药 、 多 译 东西 各 国 书籍 ） ， 主张 官员 出国 考察 ， 编 练 新军 ， 制定 有关 矿业 、 商业 、 铁路 的 法律 和 货币 制度 ， 翻译 外国 书籍 等 。 这些 “ 新 政 ” 的 内容 ， 基本上 都 是 张之洞 在 湖广 总督 任上 18年 摸索 和 实践 的 总结 。 可以 说 ， 18 年 探索 、 创立 的 “ 湖北 新 政 ” 模式 ， 为 张之洞 从 理论 到 实践 做好 了 成为 “ 清末 新 政 总 设计师 ” 的 准备 。 随着 李鸿章 、 刘坤一 相继 离世 ， 张之洞 已 是 大清 王朝 在 风雨 飘荡 中 唯一 能 依赖 的 “ 柱石 重臣 ” 。 其间 ， 他 一度 身体 不 佳 ， 清廷 特别 发电 询问 ， 并 直接 点明 大清 社稷 和 他 的 存在 息息相关 。 1907 年 ， 年 已 七 旬 的 张之洞 被 清廷 授予 协办 大学士 ， 一 个 月 后 再 授 为 体仁阁 大学士 ， 旨 召 入 京 。 人 尚 未 离开 湖北 ， 他 又 和 袁世凯 同 日 被 授 军机 大臣 。 这 一 次 ， 张之洞 没有 再 推脱 。 但 在 临行 前 ， 他 表现 出 极为 徘徊 的 情态 ， “ 忧时 感 事 乃 十 倍 于 平日 ” ， 大 有 悲喜 交集 之 感 — — 既 有 对 自己 离开 经营 18 年 的 武汉 的 不 舍 ， 也 有 面对 清末 国运 极为 复杂 的 心绪 。 进京 入阁 后 ， 张之洞 谨言 慎行 ， 尤 对 立宪 之 事 甚 少 言语 。 1908 年 ， 他 身为 粤汉 铁路 督办 大臣 ， 处于 教育 和 铁路 的 纠纷 之中 。 当年 11 月 ， 光绪帝 、 慈禧 太后 于 两 日 内 先后 去世 ， 三 岁 的 溥仪 即位 ， 其 父 醇 亲王 载沣 为 监国 摄政 王 。 1909 年 6 月 ， 张之洞 肝病 复发 ， 后 病情 转重 ， 于 10 月 4 日 撒手 而 去 ， 年 72 岁 。 临终 前 ， 他 口授 遗 折 ， 谈及 满 汉 、 选 人 和 粤汉 、 川汉 铁路 诸 事 。 张之洞 位 极 人臣 ， 身后 却 宦囊 空空 ， 连 家人 为 之 操办 丧事 都 感到 窘迫 。 《 清 史稿 》 如此 记载 ： “ 任 疆 寄 数 十 年 ， 及 卒 ， 家 不 增 田 一 亩 云 。 ” 他 在 京师 、 湖北 的 诸多 弟子 、 同僚 纷纷 解囊 ， 凑 了 两万 元 ， 把 他 的 后事 办 了 。 相隔 千 里 之外 ， 武汉 三 镇 的 百姓 、 军学界 人士 烧 纸钱 、 积 火烛 ， 为 他 送行 。 （ 参考 书目 ： 冯天瑜 、 陈锋 主编 《 张之洞 与 中国 近代 化 》 ， 陈锋 、 张笃勤 主编 《 张之洞 与 武汉 早期 现代化 》 ， 马东玉 《 张之洞 大 传 》 ， 黄华文 《 张之洞 画 传 》 ， 茅海建 《 戊戌 变法 史事 考 》 ， 黎仁凯 《 张之洞 幕府 》 ）
罕见 遗传病 患者 的 艰难 生育 路
胡陆 一 家 合影 图 / 黄国 身高 只 有 89 厘米 的 “ 瓷 娃娃 ” 胡陆 发现 自己 怀孕 时 ， 肚里 的 胎儿 已经 两 个 月 大 了 。 B超 检查 时 ， 她 听到 孩子 的 心跳声 ， 咚 ， 咚 ， 咚 。 那 是 2015年 10月 ， 胡陆 35 岁 ， 因 患有 一 种 叫成 骨不全症 的 罕见病 ， 骨骼 像 发黄 的 旧 书页 一样 脆 ， 一 次 跌倒 就 可能 骨折 。 她 从 小 到 大 骨折 过 一百 多 次 ， 骨骼 发育 变形 ， 有 一 侧 肺 变形 到 完全 不 能 工作 ， 只 能 终身 坐 轮椅 — — 但 没有 哪 一 次 ， 比 这 次 心跳 更 让 她 紧张 无措 ： 这 孩子 ， 要 ， 还是 不 要 ？ 庞贝氏症 患者 郭朋贺 去年 遇到 了 相同 的 难题 。 2019年 初 ， 她 和 丈夫 迎来 了 上天 第二 次 给 他们 的 礼物 ， 但 那时 郭朋贺 的 身体 开始 逐渐 不 如 从前 。 2014 年 对 她 来说 是 一 个 分水岭 —— 被 确诊 庞贝氏症 前 ， 郭朋贺 一直 过 着 正常人 的 生活 ， 考上 北京 的 大学 ， 在 大学 里 与 现任 丈夫 相识 、 相恋 ， 毕业 后 结婚 ， 殊 不 知 这 种 晚 发型 的 罕见 病 一直 埋 在 她 体内 ， 像 一 颗 定时 炸弹 （ 庞贝氏症 可 分成 婴儿型 及 晚 发型 两 种 ， 晚 发型 约 在 20 至 60 岁 发病 ） 。 随着 病情 发展 ， 日常 的 动作 也 让 郭朋贺 觉得 吃力 。 行动 虚弱 ， 走路 需要 搀扶 ， 戴 着 呼吸机 ， 疲惫 嗜睡 ， 因 颈部 肌肉 乏力 头 抬 不 起来 … … 这些 是 这 种 自体 隐性 遗传 、 代谢性 肌肉 疾病 的 典型 症状 。 这个 孩子 不 会 是 庞贝氏症 患者 ， 他们 很 清楚 。 2016年 ， 郭朋贺 的 丈夫 在 专家 建议 下 做 了 基因 检测 ， 结果 是 没有 携带 庞贝氏症 基因 ， 也就是说 ， 他们 的 孩子 只 会 是 这 种 隐性 基因 的 携带者 ， 但 依旧 健康 。 可 郭朋贺 的 身体 状况 ， 真 能 挺过 孕期 和 生产 吗 ？ “ 罕见 病患者 涉险 生育 ， 是 爱 还是 伤害 ？ ” “ 自私自利 ” “ 祸害 下 一 代 ” “ 不 负 责任 ” …… 过往 有关 她们 的 评论 里 ， 都 会 出现 这样 的 声音 。 许多 人 对 遗传病 或 罕见 病患者 生育 状况 的 认知 停留 在 十几 年 前 ： 一 类 人 稀里糊涂 不停 生 ， 另 一 类 人 因为 恐惧 不 敢 生 。 这 是 经济 欠 发达 地区 的 常态 。 但 近 些 年 ， 随着 产前 诊断 、 基因 检测 、 试管 婴儿 等 生殖 干预 技术 的 发展 与 信息 的 流通 ， 从事 遗传 咨询 的 一线 城市 医生 感到 了 变化 — — 主动 求助 的 人 越来越 多 了 。 可 尽管 如此 ， 罕见 遗传病 患者 的 生育 之 路 ， 还是 比 想象 中 艰难 太 多 。
何处 建档
一 年 前 ， 郭朋贺 第二 次 怀孕 后 ， 整个 朋友圈 都 通过 她 的 一 封 公开信 ， 明白 了 她 的 坚决 。 那 是 一 封 写给 肚 中 孩子 的 信 ， 言语 温柔 ， 但 视死如归 。 “ 如果 妈妈 没有 机会 陪 你 长大 ， 爸爸 会 告诉 你 我们 的 故事 。 你 会 知道 ， 在 你 之前 还 有 一 个 果儿 ， 当时 因为 妈妈 的 病 ， 他 没 能 来到 这个 世上 ， 为此 妈妈 很 愧疚 ， 所以 这 次 妈妈 会 更 努力 、 更 努力 地 保护 你 ， 你 也 要 争气 。 希望 不幸 不 会 重演 ， 咱们 一 家 人 可以 渡过 这个 难关 。 ” 信 里 提到 的 另 一 个 “ 果儿 ” ， 是 2016年 的 故事 主人公 。 那 是 郭朋贺 第一 次 怀孕 ， 那 时候 ， 尽管 已 确诊 晚 发 型 庞贝氏症 ， 但 她 的 身体 除了 有些 虚弱 外 并 无 大碍 ， 还 可以 正常 上班 生活 。 可 跑遍 了 家 附近 的 三甲 医院 ， 却 没有 一 家 敢 收 。 “ 没 听说 过 这个 病 。 ” 大多数 产科 医生 直接 拒绝 。 怀孕 三 个 月 ， 每 次 去 医院 争取 建档 ， 郭朋贺 都 要 接受 各 种 检查 ， 每 次 都 因为 呼吸 不 行 、 不 满足 生产 条件 被 拒绝 建档 ， 后续 的 胎儿 检查 也 无从 谈 起 。 当时 ， 北京 大学 医学 遗传学 系 副 主任 黄昱 是 少数 支持 他们 生育 的 专家 之一 ， 也 是 他 建议 郭朋贺 的 丈夫 做 了 基因 检测 ， 介绍 他们 加入 庞贝氏症 病友会 。 作为 遗传 咨询 专家 ， 黄昱 经常 参与 北京 大学 第三 医院 （ 简称 “ 北医 三 院 ” ） 的 讨论 ， 也 曾 替 郭朋贺 夫妇 游说 和 争取 。 好不容易 等到 北医 三 院 同意 郭 在 本 院 检查 ， 产检 时 ， 他们 却 发现 三 个 月 大 的 胎儿 因 孕酮 水平 太 低 已经 停止 发育 。 郭朋贺 做 了 引产 。 那 三 个 月 像 一 场 猝然 而 止 的 梦 ， 以 喜报 开始 ， 却 以 噩耗 作 结 。 反复 跑 各 种 大 医院 建档 再 反复 遭 拒 ， 那 段 时间 她 压力 大 到 顾 不 上 其他 ， 也 没有 产科 医生 提醒 她 应该 补充 什么 营养剂 。 不仅 是 医生 ， 她 对 自己 的 病 也 不甚 了解 ， 只 知道 有 针对 庞贝氏症 的 特效药 ， 但 太 贵 ， 一 个 月 就 是 几十万 元 — — 可 如果 是 为了 生下 这个 孩子 ， 她 本 愿意 拼尽 一切 试 一 试 。 又 三 年 过去 。 郭朋贺 明显 感到 自己 的 身体 更 不 如 前 ， 肌肉 日益 萎缩 无力 ， 呼吸机 几乎 不 能 离身 ， 甚至 四 度 陷入 昏迷 ， 但 基本 生活 还 能 自理 。 确诊 后 ， 在 丈夫 的 支持 下 ， 郭朋贺 辞 了 职 ， 开始 全心 投入 到 庞贝氏症 病友会 的 工作 中 ， 宣传 相关 知识 、 联系 医疗 资源 、 举办 病友 会 ， 帮助 全国 病友 找到 组织 。 如果 没有 孩子 的 到来 ， 他们 的 生活 大概 就 会 这样 过 下去 。 2019年 1月 ， 郭朋贺 第二 次 查出 怀孕 。 好在 几 年 过去 ， 医学 对 罕见 病 的 认识 也 有 了 发展 和 更 多 普及 。 她 再次 联系 各 种 医院 和 医生 、 专家 — — 北京 大学 第一 医院 （ 简称 “ 北大 医院 ” ） 起初 没有 贸然 同意 为 她 建 档 ， 第一 次 专家 会诊 的 意见 依然 是 顾虑 产妇 身体 条件 不 适合 生产 ， 但 未 拒绝 她 在 院 内 做 产检 。 中国 人民 解放军 总医院 （ 原 解放军 301 医院 ） 儿科 医生 孟岩 曾 问 她 ： “ 你 是 拼 了 命 ， 哪怕 不 要命 也 要 这个 孩子 吗 ？ ” 郭朋贺 非常 坚决 ： “ 我 想 好 了 。 ” “ 作为 一 个 妈妈 和 医生 我 都 不 主张 你 在 没有 治疗 平稳 （ 的 情况 ） 下 要 孩子 。 但 如果 你 和 你 老公 商量 好 了 决意 要 ， 那 我 会 尽力 帮 你 。 ” 从事 多 年 遗传 咨询 ， 孟岩 坚持 的 一 个 原则 是 ， 生育 权 是 患者 自己 的 ， 医 者 不 能 替 他们 选择 ， 只 能 做到 充分 的 知情 告知 。 2019年 4月 我 见到 郭朋贺 时 ， 她 戴 着 呼吸机 躺 在 床 上 ， 正在 自己 组织 的 病友会 活动 间隙 休息 ， 肚子 还 不 太 明显 ， 但 有 微微 的 隆起 。 这 是 一 个 瘦弱 的 姑娘 ， 80 斤 不 到 ， 为了 主持 活动 ， 她 特意 把 自己 收拾 得 精神 了 些 ， 见 人 来 就 笑 ， 虚弱 地 打 着 招呼 。 那时 她 还 没有 找到 愿意 接收 她 建档 的 医院 — — 那 封 写给 孩子 的 公开信 ， 既 是 她 的 生死 状 ， 也 是 求助 信号 。 为了 建档 ， 郭朋贺 找 律师 做 了 公证 ， 表明 生育 完全 是 个人 的 意愿 和 主动 选择 ， 对 外部 因素 的 不确定性 、 风险 充分 知情 ， 并 自主 承担 后续 生育 可能 带来 的 所有 风险 。
技术 面前 拦路虎
尽管 当时 情况 尚 不 明朗 ， 但 知情 的 医生 和 专家 大概 清楚 郭朋贺 将 面临 的 状况 ， 他们 认为 只要 胎儿 发育 正常 ， 医院 的 接收 只是 时间 问题 — — 孩子 既然 已经 怀 上 了 ， 医院 终究 会 承担 起 保障 母 婴 安全 的 责任 。 胎儿 12 周 时 ， 郭朋贺 的 建档 终于 在 北大 医院 尘埃落定 ， 之后 的 孕期 各 项 检查 指标 也 在 逐渐 变 好 。 在 胎儿 31 周 时 ， 郭朋贺 靠 社会 众筹 、 家人 和 医生 的 帮助 ， 经过 层层 审批 用上 了 两 个 月 特效药 ， 成为 国内 首 例 用 此 药 的 庞贝氏症 孕妇 ， 并 在 2019年 8月 7日 ， 经由 剖宫产 顺利 诞下 一 名 健康 的 男婴 。 胡陆 和 女儿 在 家 图 / 受访者 提供 但 在 另 一 种 情况 下 ， 医院 需要 更加 谨慎 。 2019年 10月 ， 瓷 娃娃 夫妇 张皓宇 和 王琳 为了 评估 生育 的 可能性 ， 慕名 来到 北京 一 家 试管 婴儿 技术 非常 知名 的 医院 。 夫妻 两 人 都 是 瓷 娃娃 ， 坐 着 轮椅 ， 如果 自然 受孕 生育 ， 两 人 生出 健康 胎儿 的 概率 只有 25% 。 为了 尽 最 大 努力 保证 孩子 健康 ， 他们 希望 尝试 现在 已经 日益 成熟 的 三 代 试管 婴儿 技术 ， 即 用 试管 培育 受精卵 ， 筛查 出 不 含 致病 基因 的 受精卵 后 再 人工 放入 子宫 着床 。 在此之前 ， 夫妻 俩 已经 分别 做 过 基因 检测 ， 几经 周折 ， 找出 了 可 供 筛查 的 致病 基因 位 点 。 他们 都 属于 新生 基因 突变 ， 双方 父母 没有 携带 成 骨 不 全 基因 。 王琳 的 基因 检测 相对 顺利 ， 而 张皓宇 的 第一 次 检测 未 检 出 有效 的 结果 ， 后来 在 另 一 家 检测 机构 找到 一 个 致病 基因 位 点 。 有 类似 经历 的 患者 有时 会 疑虑 ： 检测 失败 的 机构 因此 不 值得 信任 吗 ？ 在 黄昱 看来 ， 基因 检测 确实 会 存在 一定 的 误差 。 在 国内 ， 基因 检测 多 由 第三 方 独立 实验室 或 检测 公司 承担 ， 黄昱 长年 与 这些 机构 打交道 ， 他 认为 单 基因 罕见 病 基因 检测 这个 细分 领域 内 能 留下 的 公司 ， 几乎 不 可能 是 挣 快 钱 的 公司 — — 与 更 大众化 的 肿瘤 基因 检测 等 领域 不同 ， 单 基因 罕见 病 基因 检测 领域 并 不 符合 通常 的 商业 模式 ， 它 过于 小众 和 个性化 ， 几乎 每 个 样本 都 是 独特 的 ， 很 难 压缩 人员 和 技术 成本 ， 再 加上 中国 医疗 领域 整体 收费 偏 低 ， 愿意 做 的 公司 不 多 ， 能 坚持 在 这个 领域 的 机构 绝大多数 值得 信任 。 另外 ， 近年 来 政府 也 开始 对 这个 新兴 领域 加强 监管 。 但 在 目前 没有 政策 支持 的 情况 下 ， 不 是 所有 罕见 病 家庭 都 有 这个 选择权 。 从 基因 检测 到 试管 婴儿 技术 ， 每 个 步骤 都 需要 资金 。 根据 疾病 复杂 程度 不同 ， 罕见 病 基因 检测 的 费用 从 几百 到 上万 不 等 ， 有的 要 请 亲属 同 做 检测 ; 试管 婴儿 做 一 次 大约 5 - 10万 元 ， 一 次 培育 10 个 左右 的 受精卵 ， 如果 都 不 合格 再 重来 ， 每 多 加 一 次 多 5万 元 ， 最终 花费 可能 在 10 - 50万 不 等 。 幸运 的 是 ， 张皓宇 和 王琳 各 有 自己 的 事业 ， 有 独立 的 经济 来源 ， 也 有 两 个 家庭 的 支持 。 拿 着 基因 检测 结果 ， 在 第一 家 医院 ， 医生 先 安排 王琳 做 了 一 系列 生育 能力 检测 ， 各 项 指标 都 正常 。 但 等到 要 开 健康 生育 证明 时 ， 医生 还是 犹豫 了 ， 最后 开 了 个 条 ， 建议 做 多 学科 会诊 ， 联合 骨科 、 产科 全面 评估 。 一 个 月 的 等待 ， 夫妻 俩 等到 的 答复 ， 是 拒绝 。
生 与 不 生 ， 谁 来 决定
在 进一步 询问 拒绝 他们 的 理由 时 ， 医生 给 了 张皓宇 一 个 宽泛 的 答案 ： “ 经过 综合 评估 … … ” 张皓宇 有些 懵 ： 到底 评估 了 些 什么 呢 ？ 为什么 不 能 大方 告知 他们 ， 到底 是 哪里 出 了 问题 ？ 黄昱 恰巧 也 参与 了 这 对 瓷 娃娃 夫妻 的 专家 会诊 ， 他 告诉 我们 ， 院方 最后 是 考虑 女方 怀孕 的 生理 条件 受限 、 有 较 大 生育 风险 。 与 自然 受孕 不同 的 是 ， 三 代 试管 技术 毕竟 是 人工 授精 ， 存在 医院 责任 前置 的 问题 ， 必须 优先 考虑 植入 胚胎 和 孕产 过程 对 女性 的 潜在 风险 ， 因此 院方 会 更 谨慎 。 另外 ， 对 医院 来说 ， 产前 诊断 与 生殖 干预 是 高 风险 的 医疗 行为 ， 一旦 出 问题 可能 面临 以 百万 计 的 巨额 赔偿 ， 同时 医院 的 声誉 也 会 严重 受损 。 这 种 高 风险 低 收益 （ 每 例 大概 只 在 五千 到 一万 元 ） 的 医疗 行为 ， 带有 显著 的 公益 属性 。 北京 大学 医学 遗传 学系 副 主任 黄昱 图 / 受访者 提供 在 黄昱 看来 ， 医疗 风险 无 人 承担 与 规避 是 一 个 制度 问题 ， 除 客观 技术 风险 外 ， 在 医患 关系 沟通 不足 的 大 环境 下 ， 医生 承担 的 社会 风险 也 格外 高 ， 若 能 从 政策 层面 干预 、 保证 医患 双方 利益 ， 也许 情况 会 有所 改变 。 很多 患者 往往 需要 辗转 多 处 才 能 找到 一 家 愿意 进行 生殖 干预 的 医院 ， 个别 患者 对 院方 水平 有所 怀疑 来 征询 黄昱时 ， 他 多半 会 让 他们 放宽 心 ， “ 这么 高 风险 的 事 ， 人家 医院 敢 答应 ， 水平 就 应该 是 没 问题 的 。 ” “ 但 可能 （ 专家组 ） 讨论 得 很 激烈 ， 到 了 患者 那里 就 只有 一 个 简单 的 做 或 不 做 的 结果 ， 想 参与 讨论 也 没有 窗口 。 ” 黄昱 理解 患者 可能 感到 的 无助 。 医患 信息 不 对 等 、 不 透明 的 问题 要 改善 也 有 难度 。 以 北医 三 院 为 例 ， 每 次 单个 案例 讨论 都 是 由 生殖 中心 大主任 牵头 组织 ， 每 次 召集 10 名 左右 相关 科室 的 医生 专家 。 且 不论 患者 不 具备 与 医生 相同 的 知识 背景 ， 来自 不同 科室 的 专家 之间 都 存在 知识 壁垒 ， 甚至 同 学科 的 不同 医生 在 专业 上 也 可能 存在 分歧 。 对 患者 进行 沟通 和 教育 的 人力 和 时间 成本 很 高 ， 很 难 把 专业 讨论 的 过程 用 简单 的 方式 传达 给 患者 。 更 让 黄昱 头疼 的 ， 是 另 一 类 看似 十分 配合 和 顺从 的 患者 。 在 遗传 咨询 中 ， 他 会 用 尽可能 通俗 易懂 的 语言 ， 向 来访者 解释 产前 诊断 的 技术 、 伦理 风险 与 收益 、 各 种 选择 的 利弊 ， 有时 耐心 说 了 一 大 堆 后 ， 对方 还是 说 ： “ 老师 ， 您 说 这么 多 我 也 不 懂 … … 我们 就 听 您 的 ， 您 说 怎么办 我 就 怎么办 ， 我 信 您 。 ” “ 这样 的 话 ， 我 听来 非常 刺耳 的 。 ” 黄昱 听出 了 这 句 话 背后 的 危险 — — 患者 不 愿 承担 自己 做 决策 的 后果 和 责任 。 黄昱 希望 患者 有 自主 选择 的 能力 ， 和 孟岩 一样 ， 他 认为 生育 权 是 每 个 人 自己 的 权利 和 选择 — — 遗传 咨询 的 目的 是 让 患者 获得 选择 的 能力 ， 而 不 是 通过 说教 代替 他们 做 决策 。 但 网上 许多 针对 罕见 病 、 遗传病 的 评论 ， 却 经常 在 践踏 和 僭越 界限 ， 简单 粗暴 地 给 希望 寻求 生育 的 罕见 病患者 扣上 “ 自私自利 ” “ 不 负 责任 ” 的 帽子 — — 无论 他们 实际上 做 了 多少 清醒 的 尽可能 规避 风险 的 努力 。
在 真实 的 产前 诊断 、 遗传 咨询 中 ， 医生 们 要 面对 的 伦理 选择 ， 比 简单 一 句 “ 能 生 ” 或 “ 不 能 生 ” 的 评论 ， 来 得 复杂 和 细微 得 多 。 比如 ， 携带 隐性 遗传病 基因 的 父母 有 没有 生育 权 ？
技术 与 伦理 的 边界
实际上 ， 这 是 采访 时 黄昱 反问 我 的 第一 个 问题 —— 如果 你 的 答案 是 没有 ， 那么 ， 你 否定 了 所有 人 、 包括 你 自己 的 生育权 。 黄昱 几乎 把 采访 变成 了 一 次 他 的 遗传学 课堂 与 哲学 思辨 。 而 他 抛出 的 这个 问题 ， 其实 是 一 个 假 问题 ： “ 因为 每 个 人 都 是 携带 者 。 ” “ 科普 一 个 常识 ， ” 黄昱 说 ， “ 我们 每 个 人 携带 隐性 遗传病 致病 基因 的 概率 几乎 是 100% ， 已 有的 人群 测 序 分析 发现 ， 每 个 人 都 携带 一 到 四 种 隐性 致病 基因 。 此外 ， 在 生育 过程 中 ， 原本 没有 突变 基因 的 夫妻 也 可能 会 发生 新发 突变 而 生下 有 缺陷 的 孩子 ， 这 是 一 个 纯 概率 问题 。 ” 黄昱 顺着 几 种 情况 讨论 了 下去 ： 那么 ， 携带 同 种 隐性 遗传 疾病 基因 的 夫妇 ， 有 没有 生育 权 ？ 至少 一 人 有 显性 遗传病 基因 的 夫妻 ， 有 没有 生育权 ？ 这 两 种 情况 ， 也 是 现实 中 备受 争议 的 议题 。 他 提到 ， 在 没有 医学 技术 手段 干预 之前 ， 比如 几十 年 前 ， 如果 家庭 的 第一 个 孩子 患有 严重 疾病 ， 普通 家庭 的 自然 选择 通常 是 再生 一 个 。 “ 按照 我们 后来 知道 的 隐性 遗传病 常识 ， 每 次 生育 健康 后代 的 概率 是 75% ， 其实 是 大 概率 事件 。 只有 那些 特别 不幸 的 连 生 两 个 甚至 三 个 孩子 都 是 患病 的 时候 ， 他们 才 会 想到 要 寻求 帮助 ， 而 我们 医生 才 会 看到 。 ” 这 种 特殊 家庭 的 负担 与 不幸 ， 也 成 了 很多 人 坚信 “ 特殊 人群 不 应该 继续 生育 ” 的 事实 依据 。 黄昱 见 过 很多 这样 的 家庭 。 头胎 生出 基因 缺陷 婴儿 的 夫妻 ， 现实 中 多数 要么 选择 离婚 ， 要么 不 再 继续 生育 ， 只有 小 部分 求助 于 遗传 咨询 、 医学 技术 规避 风险 。 而 受 基层 医疗 条件 与 水平 限制 ， 很多 基层 医生 的 知识 体系 没有 及时 得到 更新 。 但 随着 医学 的 进步 、 遗传 知识 和 诊断 技术 的 普及 ， 近 些 年 很多 家庭 第一 胎 患病 后 即 可 明确 诊断 遗传 病因 ， 夫妻 也 同时 获悉 二 胎 的 生育 风险 。 黄昱 鼓励 他们 勇敢 地 选择 第三 条 路 ： “ 保障 这样 的 夫妻 的 生育 权 ， 其实 也 是 保障 我们 每 个 人 的 生育 权 。 ” 但 医学 技术 并 非 解决 所有 生育 问题 的 灵丹妙药 。 作为 技术 的 把门人 ， 遗传 咨询 专家 要 权衡 的 ， 还 有 伦理 的 门槛 。 黄昱 和 其他 专家 经常 要 面临 的 问题 是 ： 哪些 遗传类 疾病 的 产前 诊断 能 做 ， 哪些 不 该 被 筛选 和 干预 ？ 曾 有 一 位 患有 掌趾 角化症 的 母亲 ， 她 在 某 医院 参加 一 个 与 产前 诊断 相关 的 科研 项目 ， 结果 显示 她 腹 中 的 胎儿 和 她 一样 携带 致病 基因 ， 将来 也 会 是 患者 。 纠结 之下 ， 她 来到 黄昱 的 办公室 ， 咨询 是否 该 打掉 这个 胎儿 。 掌 趾 角化 症 的 典型 症状 包括 手掌 茧 厚 、 皮 硬 且 发黄 ， 严重者 手掌 皲 裂 、 流血 、 影响 劳作 类 工作 ， 甚至 可能 丧失 劳动 能力 。 但 站 在 他 眼前 的 这 位 罕见 病患者 症状 相对 较 轻 ， 她 有 爱 她 的 丈夫 和 家人 ， 也 有 自己 的 工作 和 社会 适应 能力 … … 黄昱 最后 对 那位 妈妈 说 ： “ 其实 你 心里 已经 有 答案 了 ， 你 只是 希望 有 个 人 给 你 信心 。 就 我 的 观察 ， 我 并 不 认为 你 因 这个 病 痛苦 到 认为 自己 不 该 出生 。 实际上 ， 如果 流掉 这个 孩子 ， 其实 也 是 否定 了 你 自己 。 ” 最后 ， 对方 确实 选择 把 孩子 留 了 下来 。 “ 那么 ， 这样 的 产前 诊断 该 不 该 做 ？ 阳性 的 结果 并没 给 后续 医疗 操作 带来 任何 意义 ， 而且 会 造成 资源 消耗 。 ” 黄昱 继续 问 ， “ 比如 红 绿 色 盲 ， 你 觉得 做 不 做 （ 产前 诊断 ） ？ ” 我 犹豫 半晌 ： “ 看 产妇 个人 选择 吧 ？ ” “ 那么 ， 选择权 完全 在 孕妇 本人 吗 ？ 这样 下去 ， 会 不 会 变成 定制 胎儿 ？ ” 黄昱 认为 ， 遗传 诊断 一定 是 “ 有 边界 的 ” ， 这个 边界 的 划定 基于 社会 的 一般 伦理 判断 ， 如果 针对 具体 的 案例 出现 分歧 ， 则 交 由 医院 伦理 委员会 讨论 决定 。 例如 红绿 色盲 是否 该 纳入 产前 诊断 ， 这 是 黄昱 参与 过 讨论 的 真实 案例 ， 而 小组 内 专家 的 共识 是 ， 不 能 做 。 还 有 一 类 罕见 病 属于 成人 晚 发 型 的 ， 症状 渐进 式 地 加重 ， 比如 肯尼迪 病 、 小脑 共 济 失调 ， 马凡 综合征 等 。 这些 遗传 疾病 的 特点 是 早期 无 异常 ， 但 会 在 生命 的 中后期 逐渐 显现 出来 ， 严重 的 甚至 可能 危及 生命 。 以 马凡 综合征 为 例 ， 不少 专业 体育 运动员 ， 比如 篮球 排球 运动员 ， 其实 是 该 病 的 患者 ， 典型 表现 是 身材 高大 ， 但 心血管 有 问题 ， 严重者 可能 血管 破裂 导致 猝死 ， 一般 生命 中后期 如 二三十 岁 后 才 会 有 症状 。 这 是 一 种 显性 遗传病 ， 有 50 % 的 可能 传 下去 。 “ 你 觉得 这 种 遗传病 ， 该 做 产前 诊断 吗 ？ ” “ 不 用 ？ ” 我 再次 支吾 。 黄昱 笑 了 ， 像 看透 我 的 心思 ： “ 你 是 觉得 这 种 病 还 有 好 的 特质 对 吧 ？ 但 并 不 是 所有 马凡 综合征 患者 都 能 打 篮球 ， 也 有 患者 可能 失明 、 关节 过度 弯曲 、 脊柱 侧 弯 等 。 这 类 患者 的 产前 诊断 或 三 代 试管 的 需求 我们 肯定 会 满足 。 ” 产前 诊断 的 疾病 标准 是 “ 严重 致死 致残 ” ， 而 医疗 机构 如何 把握 这个 “ 严重 ” 的 标准 ， 则 是 因 病种 而 异 ， 常常 也 因 具体 患者 的 家族 史 而 异 。 “ 伦理 不 是 一 条 硬杠杠 ， 它 是 会 变化 的 ， 会 随着 社会 、 经济 、 文化 的 发展 而 波动 。 医院 的 伦理 委员会 就 是 为 解决 这些 差异 和 变化 而 设立 的 。 ” “ 而且 要 考虑 到 ， 随着 社会 和 科技 发展 ， 原来 认为 很 严重 的 病 ， 后来 变 得 可以 被 接受 了 。 ” 比如 血友病 这 种 单 基因 病 ， 现在 患者 只要 持续 用药 ， 症状 可以 完全 控制 ， 随着 药物 被 纳入 医保 支付 ， 个人 经济 负担 减轻 后 ， 完全 可 正常 生活 工作 。 在 这 种 情况 下 ， 产前 诊断 的 需求 就 减弱 了 ， 有些 产前 诊断 目的 也 可能 不 是 防止 患病 个体 出生 ， 而 是 为了 提前 干预 治疗 。 “ 疾病 是 个体 不 能 适应 社会 的 状态 ， 这 种 状态 产生 有 两 个 原因 ， 一 是 个体 自身 的 缺陷 ， 二 是 社会 条件 的 不足 。 如果 社会 环境 改善 了 ， 让 有 缺陷 的 个体 可以 适应 社会 — — 从 社会 生物 医学 角度 来说 ， 那 这 病 就 不 存在 了 。 ”
忐忑 孕期 ， 险 中 生产
对 张皓宇 和 王琳 夫妇 来说 ， 做出 要 孩子 的 决定 ， 是 经过 深思熟虑 的 。 他们 接触 过 大量 瓷 娃娃 群体 ， 其中 有 过 生育 经验 的 瓷 娃娃 不 在 少数 ， 比如 病情 比 他们 更为 严重 、 但 依旧 成功 生下 孩子 的 湖北 女孩 胡陆 。 不 熟悉 胡陆 的 人 ， 看到 她 恐怕 会 忍 不 住 侧目 ： 短细 的 双 腿 悬 在 轮椅 下 ， 手臂 几 道 弯折 扭曲 ， 脊椎 侧 弯 ， 双 眼 是 淡 蓝色 巩膜 、 大 而 凸出 ， 嘴唇 厚重 ， 身材 娇小 如 学龄 前 儿童 — — 实际上 ， 她 的 女儿 霏霏 刚 过 完 4 岁 生日 ， 就 已经 比 坐 在 轮椅 上 的 妈妈 高出 半 头 了 。
张皓宇 、 王琳 夫妇 图 / 本 刊 记者 梁辰 但 一 和 胡陆 交谈 ， 她 的 爽朗 和 大方 会 立刻 刷新 你 的 认知 。 她 爱 说话 ， 也 不 怕 生 ， 多半 要 归功于 从 小 父母 就 没 把 她 当 特殊 孩子 对待 。 爱 唱歌 的 她 曾 在 电台 接听 过 电话 ， 也 在 网络 语音 平台 开 房间 直播 唱歌 ， 甚至 作为 残疾人 合唱团 的 成员 巡回 过 好 几 个 城市 做 街头 表演 。 胡陆 和 现任 丈夫 是 通过 网上 交友 平台 认识 的 —— 男方 是 理发师 ， 也 在 湖北 ， 有 小儿麻痹症 ， 出行 需要 拄拐 。 相似 的 经历 拉近 了 双方 的 心理 距离 。 在 日复一日 的 聊天 中 ， 两 人 慢慢 坠入 爱河 、 走进 婚姻 。 孩子 的 到来 让 夫妻 俩 又 喜 又 忧 。 考虑 到 胡陆 自身 的 生理 条件 ， 当时 几乎 所有 人 都 在 反对 ， 包括 她 的 家人 。 胡陆 心有不甘 。 她 曾 收到 一 本 残联 寄 来 的 杂志 ， 里面 提到 基因 检测 、 产前 诊断 相关 的 内容 ， 于是 ， 在 一 个 大 冬天 ， 已 怀孕 约 15 周 的 她 说服 家人 陪同 ， 第一 次 来到 北京 ， 找到 北京 协和 医学院 医学 遗传学 系 教授 赵秀丽 ， 想 查 清楚 孩子 是否 健康 。 医生 给 胡陆 和 胎儿 分别 做 了 检查 ， 安排 了 基因 检测 、 羊水 穿刺 等 各 种 项目 。 至于 检查 费用 ， 当时 赵秀丽 告诉 胡陆 不 用 有 心理 负担 ： 如果 家庭 困难 ， 她 可以 予以 资助 。 胡陆 感激 医生 的 好心 ， 但 坚持 自费 。 12 天 的 北京 短居 ， 再 是 一 两 个 月 的 等待 … … 终于 ， 在 湖北 的 胡陆 等 来 了 好 消息 ： 羊水 穿刺 和 基因 检测 的 结果 都 显示 ， 孩子 没有 遗传 胡陆 的 成 骨 不 全 基因 。 这 坚定 了 胡陆 要 把 孩子 留下 的 想法 。 回想 整个 孕期 ， 胡陆 笑言 “ 不 可能 再 来 一 次 ” ： 随着 胎儿 在 子宫 内 的 发育 、 挤压 周边 内脏 器官 ， 胡陆 呼吸 日渐 困难 ， 直 到 怀胎 七月 ， 她 已 完全 不 能 在 床 上 翻身 ， 只有 某 一 特定 的 侧卧 姿势 才 让 她 稍 感 舒服 。 好在 ， 之前 最 担心 的 骨盆 骨折 问题 没有 发生 。 时值 5 月 ， 天气 开始 热 了 起来 。 由于 长期 保持 同 一 个 姿势 ， 胡陆 的 左边 胳膊 、 大腿 已经 被 睡 破 了 皮 ， 青紫 青紫 。 胎儿 快 30 周 时 ， 医生 问 胡陆 身体 还 能 不 能 撑 得 住 ， 她 说 ： “ 撑 是 能 撑 ， 但 我 动 不 了 哇 。 ” 医生 随后 安排 胡 陆 住院 ， 约 八 天 后 破 了 羊水 ， 由 武汉 大学 中南 医院 产科 主任 李家福 主刀 为 她 做 了 剖腹产 手术 。 胡陆 在 医院 生产 时 ， 很多 媒体 记者 也 在 等 着 。 十 天 内 ， 她 上 了 三 次 腾讯 头条 。 当时 怀孕 的 她 只有 58 斤 ， 身高 89 厘米 ， 血量 只有 成人 的 四 分之 一 。 如果 产程 中 出现 大出血 ， 稍 流 一点 血 就 可能 出现 危险 。 因为 胡陆 脊椎 变形 ， 打 麻药 时 ， 护士 在 她 的 脚背 、 手背 上 扎 了 很多 针 ， 半 小时 也 没 把 麻药 打 进去 ， 最后 是 主任 从 脖子 侧面 插 管 ， 把 麻药 打进 了 大 动脉 。 一 管 麻药 下去 ， 胡陆 整整 睡 了 12 个 小时 。 胡陆 肚子 里 空间 实在 太 小 ， 孩子 最后 是 医生 把 手 伸进 子宫 里 掏出 来 的 ， 只有 两 斤 九 两 八 。 前 七 分钟 ， 孩子 一 声 未 啼 ， 全身 发紫 ， 之后 用 呼吸机 才 抢救 过来 ， 随后 便 送进 了 早产儿 保温箱 。 而后 半夜 终于 醒来 的 胡陆 ， 好几 天 内 产 后 虚 寒 、 全身 水肿 、 不 排汗 不 排尿 ， 肿 得 眼睛 都 睁 不 开 ， 最后 被 推进 了 重症 监护室 打 排尿 针 ， 一 下午 排 了 七 斤 水 。 相较之下 ， 庞贝氏症 患者 郭朋贺 的 产程 顺利 许多 ， 不 到 半 小时 ， 剖 宫 产 就 已经 结束 ， 顺利 到 连 医生 都 感到 意外 。 郭朋贺 叫 这个 男孩 “ 嘟嘟 ” — — 从 孕期 到 产 后 ， 这个 孩子 都 没 给 夫妻 俩 添 太 多 麻烦 ， 怀孕 期间 郭朋贺 没有 孕 吐 孕反 ， 产 后 也 没有 经历 新生儿 常见 的 夜哭夜闹 。 嘟嘟 能 吃 能 睡 ， 很 少 生病 ， 用 郭朋贺 的 话 说 ， “ 皮实 得 很 ！ ” “ 不 负 责任 的 父母 ” ？ 曾 暴露 在 媒体 的 镜头 下 ， 胡陆 和 郭朋贺 都 经历 过 各 种 网上 评论 的 恶意 与 指责 。 有 人 说 他们 自私自利 ， 为了 自己 的 生育 愿望 不 考虑 下 一 代 感受 ， “ 把 孩子 带到 这样 的 家庭 ， 是 不 负 责任 的 。 ” 出行 前 ， 皓宇 穿上 足托 。 虽然 夫妻 俩 都 是 瓷 娃娃 ， 需要 坐 轮椅 出行 ， 但 在 成 骨 不 全 症 患者 里 并 不 算 最 重症 的 ， 两 人 都 可 生活 自理 也 各 有 事业 ， 皓宇 目前 担任 公益 基金会 传播 主管 ， 王琳 从事 新 媒体 工作 ， 兼任 大连 残疾 青年 协会 主席 心眼 大 的 胡陆 早 学会 不 在意 外界 评价 ： “ 别人 的 质疑 跟 我 有 什么 关系 ？ 我 从 小 就 活 在 各 种 异样 的 眼光 里 ， 如果 都 在意 ， 那 我 怎么 活 啊 ？ ” 夫妻 俩 出行 时 ， 皓宇 总是 习惯 守 在 妻子 后面 ， 以 确保 她 的 安全 轮椅 使用者 常常 要 面对 台阶 的 阻碍 ， 皓宇 和 王琳 会 很 自然 地 请 同事 或 路人 相助 ， 在 他们 看来 ， 无 障碍 环境 的 建设 和 残障 人士 敢于 直面 障碍 的 信心 ， 都 是 残障 群体 生活 自立 的 重要 保障 图 / 本 刊 记者 梁辰 霏霏 长 了 一 对 弯弯 的 月牙眼 ， 也 继承 了 妈妈 胡陆 的 开朗 外向 。 但 直 到 孩子 10 个 月 大 时 ， 胡陆 才 发现 ， 出生 时 七 分钟 的 窒息 影响 了 孩子 的 大 运动 神经 — — 孩子 的 运动 发育 比 一般 孩子 慢 ， 五 到 六 个 月 才 会 笑 、 与 人 互动 ， 10 个 月 刚 会 翻身 ， 一 岁 多 才 学会 爬 。 胡陆 和 丈夫 很 快 把 霏霏 送去 了 医院 康复 中心 检查 ， 并 开始 了 持续 至今 的 康复 训练 ， 每 月 要 花 三千 多 ， 好在 医保 可以 报销 一 部分 ， 残联 也 有 补助 。 爸爸 每 天 上午 的 安排 就 是 陪 孩子 到 康复 中心 训练 ， 回家 后 做饭 洗衣 ， 和 奶奶 一起 承担 了 大部分 家务 ， 行动 不便 的 胡陆 则 陪 女儿 玩耍 、 读书 、 讲 故事 。 就 在 几 天 前 ， 胡 陆 告诉 我 ： “ 爸爸 说 霏霏 刚刚 独立 走路 了 ！ 爸爸 激动 得 不 行 了 。 ”
为了 孩子 ， 胡陆 舍得 花钱 。 撇开 康复 训练 ， 孩子 出院 后 头 一 个 月 ， 她 请 了 咸宁 当地 最 好 的 月嫂 照顾 孩子 ， 5800 元 一 个 月 ， 之后 随着 孩子 长大 慢慢 换成 每 月 4500 和 3500 元 的 阿姨 ， 两 岁 后 才 由 爸爸 接手 。 为了 生育 这 个 孩子 ， 家里 前后 花 了 大概 30万 ， 夫妻 俩 兼职 做 淘宝 客服 ， 最 多 的 时候 同时 做 六 份 ， 每 个 月 能 挣 一万多 ， 现在 夫妻 俩 开始 全力 做 水果 微商 。 胡 陆 心气 儿 高 ， 对 生活 质量 也 有 要求 ， 结婚 那会儿 愣是 和 丈夫 把 家 装修 翻新 一 遍 才 宴请 宾客 ， 认真 打扮 、 穿上 婚纱 ， 正 经办 了 场 婚礼 ： “ 想 让 大家 看到 ， 我们 过 得 也 不 比 一般 人 差 。 ” 偶尔 霏霏 也 会 问 胡陆 ： “ 妈妈 你 为什么 坐 轮椅 ？ ” 胡陆 有时候 说 “ 因为 妈妈 生病 了 ” ， 有时 说 “ 妈妈 身体 不 好 ” ， 也 有时 会 开 玩笑 说 ： “ 因为 妈妈 小时候 不 好好 吃饭 。 ” “ 那 我 一定 要 好好 吃饭 ， ” 霏霏 信以为真 ， “ 我 长大 后 做 医生 ， 我 给 你 治病 。 ” 这些 时刻 让 胡陆 觉得 值得 。 其实 生完 孩子 后 ， 因 钙质 进一步 流失 ， 她 的 牙齿 有些 松 了 ， 肠道 也 不 如 以前 。 庞贝氏症 患者 郭朋贺 的 身体 状态 在 产 后 更 低迷 ， 虽 不 一定 与 生产 有关 ， 她 强调 这 也 可能 是 病情 的 自然 发展 进程 。 她 的 体重 从 孕前 的 七八十 斤 长 到 了 如今 的 一百二十多 斤 ， 已经 无法 独自 站立 、 起床 、 如厕 。 花费 高昂 的 特效药 ， 她 在 生完 孩子 的 一 个 半 月 后 就 停 了 ， 原先 的 好转 迹象 又 被 打回 原形 。 郭朋贺 只 盼 庞贝氏症 的 特效药 能 早些 被 纳入 她 的 参保 所在地 河北 的 医保 目录 ， 正 如 天津 、 江苏 、 山西 等 部分 省 市 先行 的 医保 政策 。 只有 提到 孩子 时 ， 郭朋贺 的 语气 才 有 难得 的 欢愉 。 比如 嘟嘟 刚 学会 喊 “ 爸爸 ” “ 妈妈 ” ， 完全 看 不 出 他 是 早产儿 了 ， 已经 发育 得 个 头 比 同龄 孩子 还 大 ， 他 最近 回 老家 天 天 在 外 玩 皮肤 晒 黑 了 … … 为了 增加 家庭 收入 ， 行动 不便 的 郭朋贺 近来 也 开始 做 水果 微 商 。 大部分 时候 ， 她 是 个 坚强 、 情绪 稳定 的 妈妈 ， 鲜 被 提及 的 是 ， 她 有 过 一 段 时间 产 后 抑郁 ， 那 是 自己 刚 出院 、 孩子 还 在 儿科 ICU 的 头 一 个 月 。 那 一 个 多 月 ， 她 经常 莫名其妙 地 流泪 ， 想 孩子 ， 又 担心 孩子 ， 抑制 不 住 地 胡思乱想 ： 今后 生活 怎么办 ， 孩子 长大 上学 怎么办 … … 直 到 孩子 出院 ， 她 终于 调整 过来 ， 主动 给 自己 找事 做 。 “ 想 太 多 就 没法 过 了 。 ” “ 你 有 想 过 最 坏 打算 吗 ？ ” 我 问 。 “ 最 坏 打算 ？ ” 她 迟疑 ， 说 ， “ 以后 就 不 会 有 最 坏 了 ， 最 坏 的 时候 ， 我们 都 已经 走过 了 。 ”
你 后悔 来到 这 世间 吗
孟岩 很 反感 诸如 “ 罕见 病 生育 是 对 下 一 代 不 负 责任 ” “ 帮助 罕见 病患者 是 浪费 社会 资源 ” 之类 的 言论 。 “ 你 给 孩子 爱 和 关怀 ， 这 就 是 负 责任 。 ” 面对 “ 罕见 病 的 存在 有 什么 价值 ” 这样 的 问题 时 ， 她 也 会 直言不讳 地 反驳 ： “ 这 本身 就 不 是 一 个 成立 的 话题 。 他们 就 是 一 个 个 生命 ， 生命 存在 就 是 有 价值 的 ， 怎么 能 用 ‘ 有用 没用 ’ 来 衡量 ？ ” 孟岩 已 过 知 天命 之 年 ， 在 与 罕见 病患者 相处 的 这些 年 里 ， 她 越发 觉得 ， 他们 就 是 自己 生活 中 的 一 部分 、 这个 世界 的 一 部分 。 “ 你 了解 了 这些 罕见 病 、 遗传病 ， 你 就 知道 每 个 人 的 生命 都 是 不 完美 的 ， 每 个 人 都 是 有 缺陷 的 。 把 所谓 ‘ 正常人 ’ 的 身体 缺陷 放大 一下 ， 可能 也 不 比 人家 行 到 哪 去 。 人 的 能力 ， 都 是 有 大小 之 分 、 有 不同 的 。 ” 张皓宇 和 王琳 夫妇 目前 暂 住 在 单位 宿舍 ， 空间 虽然 不 大 ， 但 离 皓宇 的 单位 很 近 ， 省却 了 路途 的 奔波 黄昱 认为 ， “ 在 极端 情况 下 ， 比如 大 灾害 发生 、 致命 病毒 侵袭 、 陨石 撞 地球 等等 ， 有 可能 会 把 如今 被 认为 ‘ 优秀 ’ 的 基因 消灭 ， 反倒 是 某 种 现在 被 认为 ‘ 缺陷 ’ 的 基因 适应 变化 后 的 环境 存活 了 下来 。 基因 的 好坏 、 优劣 之间 没有 绝对 的 界限 ， 只有 适应 不 适应 的 区别 。 导致 地中海 贫血 和 镰刀 型 贫血 的 缺陷 基因 帮助 人类 抵抗 了 疟疾 ， 即使 如 艾滋病 这样 可怕 的 传染病 ， 依然 有 人 可以 凭借 其 缺陷 的 CCR5 基因 而 天然 免疫 。 从 整个 人类 社会 的 文明 发展 进程 来 看 ， 增加 人类 种群 的 多样性 ， 能 使 人类 整体 繁衍 的 安全性 增加 。 某个 时代 的 所谓 ‘ 劣等 基因 ’ ， 可能 就 是 对抗 某 种 不利 条件 的 钥匙 。 ” 病痛 挑战 基金会 创始人 王奕鸥 曾 在 题 为 《 罕见 病 患者 有 生育权 吗 》 的 TED 演讲 中 ， 提到 罕见 病 对 医学 的 价值 ： 罕见 病 是 天然 的 基因 缺陷 模型 ， 在 科学 上 对 研究 基因 功能 有 帮助 。 “ 人类 的 传承 里 总是 存在 基因 变异 的 概率 ， 也就是说 只要 有 生命 存在 ， 就 有 罕见 病 的 可能 。 罕见 病 群体 为 整个 人类 的 繁衍 承担 了 这样 的 一 个 风险 。 ” 自从 决定 做 试管 婴儿 以来 ， 皓宇 和 王琳 夫妇 做 过 的 各 项 化验 、 检查 单据 有 厚厚 一 叠 图 / 本 刊 记者 梁辰 在 王奕鸥 看来 ， 为 少数 群体 呼吁 ， 其实 也 是 在 为 每 个 普通人 呼吁 ， 这 关乎 一 个 社会 究竟 要 选择 怎样 的 价值观 。 她 希望 “ 让 社会 看到 多元 的 生命 存在 ” 。 但 抛开 人类 发展 的 宏大 视角 ， 单 从 个人 幸福 考虑 ， 很多 时候 ， 孟岩 会 作为 长辈 与 那些 想 要 孩子 的 罕见 病患者 推心置腹 ， 劝 他们 考虑 清楚 生养 孩子 的 种 种 困难 。 遭到 第一 家 医院 拒绝 后 ， 张皓宇 和 王琳 夫妇 也 找到 了 孟岩 ， 至今 仍 在 一 次 次 检查 和 漫长 复杂 的 三 代 试管 路上 努力 与 等待 。 最 坏 情况 ， 是 经过 了 种 种 努力 ， 却 依旧 生出 了 和 他们 一样 的 瓷 娃娃 。 张皓宇 和 王琳 讨论 过 这样 一 个 话题 ： 你 后悔 来到 这个 世上 吗 ？ 意外 地 ， 两 人 给出 了 截然相反 的 答案 。 张皓宇 的 答案 是 不 后悔 。 尽管 12 岁 前 每 年 至少 骨折 一 回 ， 但 爸妈 并未 将 他 特殊 看待 。 他 的 成长 和 健康 孩子 没 两样 ， 坐 着 轮椅 正常 上学 ， 考入 山东 大学 中文 系 、 保 研 ， 找到 了 能 寄托 理想 的 工作 ， 如今 认识 兴趣 相同 、 心意 相通 的 妻子 。 “ 比起 疾病 让 我 失去 的 ， 我 更 珍视 自己 所 得到 的 ， 就 像 小时候 没法 出门 ， 我 抱 着 本 书 读 起来 ， 就 觉得 非常 开心 。 如果 再 选 一 次 ， 我 当然 还 会 选择 作为 人 ， 来到 世上 。 ” 但 王琳 并 不 那么 确定 ： “ 我 的 前 30 年 人生 太 苦 了 。 ” 父母 虽然 也 很 爱 她 ， 但 过度 的 保护 反而 成 了 枷锁 。 从 意识 到 女儿 与 正常 孩子 不 一样 起 ， 他们 就 认定 女儿 的 人生 只 可能 在 家 里 度过 。 王琳 没 能 像 其他 孩子 一样 上学 ， 在家 度过 了 自卑 的 青春期 ， 十几 岁 时 最 胖 一百一十 多 斤 ， 一 年 不 出门 、 不 照镜子 、 不 拍照 。 父母 经常 和 她 说 ， “ 你 看 你 多 幸运 ， 即便 是 这样 我们 也 没 放弃 你 ” — — 可 正 是 这样 的 话 ， 让 王琳 从 小 背负 着 巨大 的 负罪 感 和 内疚 感 。 王琳 人生 的 转折 与 18 岁 下定 决心 减肥 有关 。 整整 大半 年 ， 王琳 每 天 趁 父母 上班 离家 ， 穿 着 冬天 最 厚 的 秋衣 秋裤 在 家里 来回 爬行 ， 一 爬 就 是 几 个 小时 ， 直 到 汗 把 秋衣 秋裤 全部 打湿 ， 然后 在 父母 回家 前 换上 干净 衣物 。 半 年 多 下来 ， 她 成功 减掉 了 三十 多 斤 。 减肥 成功 让 她 获得 了 对 人生 的 掌控感 。 这 之后 ， 她 开始 打破 父母 观念 的 限制 ， 第一 次 独立 走出 家门 ， 而后 找到 第一 份 客服 工作 … … 也 因为 自己 的 成长 经历 ， 她 开始 接触 心理学 ， 并 考取 了 国家 二 级 心理 咨询师 的 资格 。 张皓宇 常 打趣 说 ， 他 和 妻子 正 是 瓷 娃娃 家庭 的 两 个 极端 样本 ， 却 也 让 他们 看到 了 关于 教育 的 不同 选择 。 夫妻 俩 讨论 过 孩子 若 能够 出生 ， 他 或 她 可能 面对 的 各 种 状况 ： 比如 在 成长 过程 中 ， 孩子 因 父母 的 关系 受到 其他 孩子 的 歧视 怎么办 ？ 王琳 想 ， 自己 大概 会 回答 ： “ 其实 每 个 人 都 是 独立 的 个体 ， 每 个 人 都 有 不同 的 生存 状态 ， 不必 在意 别人 的 眼光 。 ” 而 张皓宇 想 的 是 ， 只要 生 而 为 人 ， 就 一定 有 各自 的 快乐 和 忧虑 ， 总 要 度 各自 的 “ 劫 ” ， 只 能 坦然 面对 、 让 生命 自 寻 出路 。 很多 时候 ， 幸 与 不幸 的 界限 没有 那么 分明 。 罕见 病患者 和 他们 的 家人 有 自己 的 苦 与 乐 ， “ 正常人 ” 又 何尝 不 是 如此 。
一 位 失独 母亲 重生 的 十 年
5月 25日 ， 安徽 合肥 失独 母亲 盛海琳 生 的 双胞胎 女儿 智智 、 慧慧 迎来 10 岁 生日 。 十 年 前 ， 60 岁 的 盛海琳 在 女儿 去世 后 ， 冒死 生下 这 对 姐妹 。 谈起 这 十 年 的 经历 ， 盛海琳 感慨 万分 ： “ 如果 有 来生 ， 绝 不 会 再 要 了 … … 未来 我 想 好好 陪伴 她们 ， 看到 她们 结婚 、 生娃 … … ”
两 个 “ 小 神兽 ”
5 月 15 日 ， 合肥 在 经历 了 短暂 的 降温 后 ， 气温 又 开始 回升 。 下午 ， 盛海琳 赶到 十 公里 外 的 寄宿 学校 接 双胞胎 女儿 回家 。 母女 三 人 一路 交谈 ， 而 谈论 的 重点 就 是 10 岁 生日 怎么 过 。 由于 刚刚 经历 超长 的 寒假 ， 学校 决定 两 个 星期 才 回家 一 次 ， 这 意味 着 下 一 次 回家 将 是 5 月 29日 ， 生日 已经 错过 。 最后 母女 三 人 商定 ， 在 生日 当天 ， 妈妈 送 蛋糕 到 学校 ， 智智 、 慧慧 和 同学 们 一起 庆生 。 一 进 家门 ， 智智 、 慧慧 便 将 书包 扔到 沙发 上 ， 冲进 卧室 玩 起 iPad 。 憋 了 十 天 没有 碰 电子 产品 ， 现在 两 人 就 像 “ 着魔 ” 一般 。 接下来 ， 她们 在 床 上 蹦来蹦去 玩闹 ， 又 拿来 零食 狼吞虎咽 。 盛海琳 皱 了 皱眉 ， 冷清 了 十 天 的 家里 又 开始 闹腾 起来 。 和 所有 家长 一样 ， 盛海琳 称 孩子 为 “ 小 神兽 ” 。 “ 疫情 期间 在家 ， 每 天 和 孩子 在 一起 ， 吵 得 我 受 不 了 ， 生气 的 时候 很 想 打 她们 一 顿 ， 可 她们 是 自己 的 孩子 啊 。 可能 我 年龄 大 了 ， 和 她们 之间 的 代沟 很 大 吧 。 ” 2016 年 ， 智智 、 慧慧 上 小学 ， 当时 盛海琳 正 忙 着 挣钱 养家 ， 无奈 将 孩子 送到 寄宿 学校 。 2018年 ， 孩子 读 三 年级 时 ， 她 为了 多 陪 她们 ， 尝试 将 两 人 转到 家 门口 的 小学 走读 ， 但 一 年 下来 就 感觉 吃 不 消 ， 在 2019年 下半年 ， 又 将 孩子 送回 寄宿 学校 。 疫情 期间 ， 在 学校 还 没有 统一 线上 教学 之前 ， 盛海琳 和 丈夫 在家 教 孩子 学习 ， 一 个 负责 语文 ， 一 个 负责 数学 。 “ 疫情 期间 和 两 个 女儿 在 一起 的 时间 ， 是 过去 十 年 里 和 孩子 时间 最 久 的 一 次 ， 从 这个 角度 来说 ， 我 也 很 快乐 。 ” 大 女儿 婷婷 的 照片
2010年 5月 25日 ， 医院 过道 上 ， 主治 医生 给 即将 进入 产房 的 盛海琳 鼓劲 。 生产 这 天 ， 不仅 已经 60 岁 的 盛海琳 自己 担心 ， 医护 人员 也 为 她 捏 把 汗
2010年 5月 25日 ， 医院 过道 上 ， 盛海琳 丈夫 抱 着 刚刚 出世 的 智智 、 慧慧 ， 喜悦 之 情 溢于言表
2011年 1月 30日 ， 盛海琳 给 孩子 戴上 刚刚 买来 的 新 帽子 ， 还 有 几 天 就 是 新年 ， 这 是 孩子们 的 第一 个 春节
失 独 重生
智智 、 慧慧 逐渐 长大 ， 但 盛海琳 不时 还 会 想起 大 女儿 。 1980 年 ， 大 女儿 婷婷 降生 ， 两口子 疼爱 有 加 ， 努力 让 她 幸福 成长 。 2008年 9月 ， 女儿 结婚 ， 已经 退休 的 盛海琳 本 以为 可以 安享 晚年 。 没 想到 ， 2009 年 正月 初五 ， 女儿 及 其 丈夫 却 因 煤气 中毒 双双 身亡 。 突然 失去 独女 ， 盛海琳 一度 丧失 了 活 下去 的 勇气 。 亲友 为了 安慰 她 ， 建议 她 再 生 一 个 ， 如果 不 行 就 做 试管 婴儿 手术 。 这 让 身为 医生 的 盛海琳 有 了 试 一下 的 想法 。 盛海琳 找到 北京 的 专家 ， 探讨 自己 做 试管 婴儿 的 可行性 。 专家 认为 她 年龄 太 大 ， 国内 也 无 先例 ， 劝 她 不 要 冒险 。 盛海琳 不 想 放弃 ， 又 找到 南京 的 专家 ， 但 还是 遭到 拒绝 。 2009年 7月 ， 盛海琳 最终 找到 合肥 一 家 医院 生 的 殖 中心 的 医生 。 他们 被 她 感动 ， 答应 进行 试管 婴儿 手术 。 此后 ， 盛海琳 按照 医生 的 要求 ， 吃药 、 打针 ， 经过 3 个 月 的 调养 ， 身体 各 项 机能 都 恢复 良好 。 2009年 10月 13日 ， 盛海琳 接受 了 试管 婴儿 手术 ， 受孕 成功 的 胚胎 被 移植 到 体内 。 对于 一 位 60 岁 的 老人 而言 ， 十月 怀胎 异常 艰难 。 怀孕 期间 ， 盛海琳 经历 了 大出血 、 浑身 疼痛 和 身体 浮肿 等 常人 难以 想象 的 危险 和 折磨 。 2010年 5月 25日 9：05 ， 一 对 双胞胎 女儿 提前 来到 人世间 ， 盛海琳 也 因此 打破 了 生育 极限 ， 成为 当时 中国 最 高龄 的 产妇 。
为 女儿 打拼
双胞胎 女儿 的 到来 ， 让 生活 负担 突然 加剧 。 盛海琳 年岁 已 高 ， 担心 自己 哪 天 突然 就 没 了 ， 只 想 为 孩子 多 积累 一些 财富 ， 希望 孩子 成人 前 能够 衣食无忧 ， 能够 像 正常 孩子 一样 接受 教育 。 于是 ， 盛海琳 从 孩子 满 100 天 就 开始 四处 奔波 挣钱 。 十 年 来 ， 她 跑遍 了 全国 各 大 城市 做 讲座 ， 有时 一 个 月 要 跑 二十 多 个 城市 ， 有时 还 要 到 国外 出差 ， 每 年 在 外 时间 超过 200 天 。 “ 孩子 们 很 想 我 ， 我 也 很 想 她们 。 常常 是 孩子 在 家里 哭 ， 我 在 机场 哭 。 但是 没 办法 ， 我 必须 挣钱 。 ”
2012年 3月 5日 ， 慧慧 在 妈妈 回家 时 哭闹 着 要 抱抱 2013年 12月 2日 ， 这 架 钢琴 是 为 姐姐 买 的 ， 两 个 小家伙 偶尔 也 会 爬 上去 乱弹 一 番 2014年 1月 23日 ， 两 个 阿姨 带 着 智智 、 慧慧 在 小区 楼 底下 玩耍 2017年 2月 18日 ， 智智 、 慧慧 在 家 上 家 教课 。 身后 的 墙壁 被 她们 画满 各 种 图案 生活 总是 充满 着 各种各样 的 意外 。 2015年 ， 丈夫 突然 中风 ， 所有 的 重担 都 压 在 盛海琳 一 个 人 身上 。 2019年 6月 ， 慧慧 遭遇 一 场 大病 ， 医生 甚至 下 了 病危 通知书 。 更 糟糕 的 是 ， 孩子 的 病 刚刚 好转 ， 盛海琳 自己 也 倒下 了 。 “ 我 生病 后 心里 一 凉 ： 完 了 ， 我 如果 倒下 两 个 孩子 怎么办 ？ 孩子 爸爸 中风 至今 走路 都 不 方便 。 ” 正 是 孩子 和 自己 的 生病 住院 ， 让 盛海琳 开始 意识 到 身体 健康 的 重要性 。 她 开始 回归 家庭 ， 工作 方式 改为 线上 讲课 ， 如今 工作 也 缩减 了 ， 她 希望 把 时间 留给 孩子 。
“ 如果 有 来生 ， 绝 不 会 再 要 了 ”
两 个 孩子 的 性格 差异 越来越 大 。 智智 安静 ， 学习 成绩 相对 较 好 ; 而 慧慧 好动 ， 喜欢 舞蹈 和 弹 钢琴 ， 学习 成绩 比 姐姐 要 差 很多 。 “ 孩子 自我 意识 越来越 强 ， 接受 的 事物 越来越 多 ， 我 精力 已经 无法 跟上 ， 后面 还 有 青春期 等等 ， 想 想 都 害怕 。 ” 不过 看 着 孩子 成长 ， 盛海琳 多少 有些 安慰 。 “ 两 个 孩子 是 辛苦 十 年 的 成果 ， 也 是 自己 幸福 的 源泉 。 ” 盛海琳 说 ， “ 人生 七十 古来 稀 。 这个 年龄 我 也 想 去 旅游 、 去 跳舞 、 去 上 老年 大学 ， 想 和 别的 老人 一样 打发 晚年 生活 ， 但是 现在 自己 更 多 的 是 责任 。 我 要 关心 孩子 的 吃 和 穿 ， 要 去 参加 家长会 ， 要 经常 和 老师 沟通 孩子 的 情况 … … ” 对于 未来 ， 盛海琳 充满 着 憧憬 。 “ 希望 我 能够 活到 她们 成人 ， 活到 她们 上 大学 ， 看到 结婚 生娃 ， 看到 第三 代 。 ” 但 回顾 自己 十 年 的 经历 ， 她 说 “ 往事 不堪回首 ” ， “ 如果 有 来生 ， 绝 不 会 再 要 了 。 ” 每 年 都 有 很 多 失独 母亲 找 盛海琳 咨询 ， 而 她 都 给以 忠告 。 “ 如果 有钱 ， 生娃 也 没错 ， 但 得 考虑 能 不 能 生得 下来 。 ” 盛海琳 说 ， 当初 自己 从 怀孕 前 准备 到 怀孕 期间 ， 花费 了 几十万 ， 原本 以为 只要 能够 生 下来 就 能 养 得 活 ， “ 现在 看来 ， 养 孩子 比 生 孩子 还 要 难 ， 教育 、 医疗 、 养老 都 得 靠 自己 。 ” 2018年 5月 21日 ， 盛海琳 给 孩子 梳头 ， 准备 送 他们 去 上学 2019年 5月 21日 ， 从 家 门口 小学 放学 回来 的 智智 、 慧慧 看到 镜头 将 脸 遮挡 起来 2019年 7月 7日 ， 慧慧 住院 后 ， 盛海琳 一 脸 愁容 2020年 4月 23日 ， 盛海琳 和 老伴 在 家 中 。 老伴 中风 后 行动 不便 “ 我 是 一 名 医生 ， 目睹 生死 ， 比 一般 人 更 能够 承受 打击 。 我 的 经历 不 可 复制 。 ” 当初 生 双胞胎 女儿 时 ， 盛海琳 备受 争议 。 很多 网友 认为 她 自私 ， 为了 能 做 母亲 ， 这么 大 年龄 还 生 孩子 ， 根本 不 考虑 孩子 的 未来 ， 是 在 给 社会 增加 负担 。 2020年 4月 28日 ， 在 度过 3 个 月 长假 后 回到 寄宿 学校 的 智智 、 慧慧 2020年 4月 28日 ， 智智 、 慧慧 在 学校 宿舍 整理 床铺 2020年 5月 15日 ， 盛海琳 接 女儿 回家 ， 母女 三 人 一路上 话题 不 断 2020年 5月 15日 ， 回到 家 中 的 智智 、 慧慧 在 窗台 上 玩耍 十 年 过去 了 ， 盛海琳 说 ： “ 我 这 十 年 拼命 挣钱 ， 也 兑现 了 我 的 承诺 ， 我 不 会 给 社会 增加 负担 ， 我 现在 的 积累 ， 完全 可以 让 两 个 孩子 过 得 很 好 。 ”
林白 路过 诗坛
图 . 本 刊 记者 大食
林白
生于 广西 北 流 ， 现 居 北京 。 曾经 插队 ， 当 过 中学 老师 ， 毕业 于 武汉 大学 图书馆学 系 ， 先后 在 图书馆 、 电影 制片厂 、 报社 、 文联 等 单位 工作 。
20世纪 80年代 初 开始 写作 。 著有 长篇 小说 《 一 个 人 的 战争 》 《 说 吧 ， 房间 》 《 妇女 闲聊 录 》 《 万物 花 开 》 《 北 去 来 辞 》 等 多 部 。 获 华语 文学 传媒 大奖 年度 小说家 奖 、 老舍 文学 奖 长篇 小说 奖 、 人民 文学 长篇 小说 双年奖 、 首 届 女性 文学 奖 。 第九 届 茅盾 文学 奖 前 十 提名 。 有 日 、 韩 、 意 、 法 、 英 、 西 等 文字 的 长篇 和 中篇 单行本 出版 。
事情 发生 在 2 月 初 ， 小说家 林白 开始 写诗 。 北京 下 着 雪 ， 书桌 却 无法 冷静 如初 。 这 本 不 是 什么 稀奇 的 事 ， 但 谁 也 没 料到 ， 诗 ， 不 再 是 小桥 流水 般 温婉 抒情 ， 而 是 又 猛 又 躁 ， 如 飓风 降临 ， 并且 持续 汹涌 — — 用 她 的 话 说 ， 这 是 一 次 “ 炸裂 式 写作 ” ， 这样 一 种 激烈 状态 在 她 六十 多 岁 时 突袭 而 至 。 这 次 的 爆发 由 新冠 病毒 引燃 ， “ 不得不 写 ” ， 从 立春 一直 到 立夏 。 林白 毕业 于 武汉 大学 ， 后来 又 在 武汉市 文联 工作 了 十 年 ， 2005 年 搬 到 汉口 ， 就 住 在 距 华南 海鲜 市场 10 分钟 的 发展 大道 荷花苑 。 离开 已 有 四 年 ， 但 她 仍 不 能 感到 侥幸 。 疫情 期间 ， 她 的 心 格外 被 揪 扯 。 武汉 有 她 的 朋友 、 同学 、 同事 ， 湖北 浠水 有 她 作品 《 妇女 闲聊 录 》 里 的 主人公 木珍 ， 同学 的 亲人 是 中南 医院 消化 内科 护士 ， 后来 去 增援 雷神山 医院 。 她 每 天 听到 种 种 消息 ， 情绪 翻滚 ， 溢 到 笔尖 。
全身 发抖 ， 哭完 决定 继续 写
2月 7日 写下 第一 首 ， 《 二月 ， 所有 的 墨水 不 够 用来 痛哭 》 。 本 以为 是 一次性 表达 ， 结果 第二 天 早上 六 七 点 起来 打坐 ， 双 盘 四十 分钟 后 ， 诗句 又 自然 涌出 。 她 充分 体会 到 了 美国 诗人 W ·S·默温 总结 的 “ 写诗 从来 就 不 是 一 项 你 能够 完全 控制 的 行为 ” 。 1976 年 ， 默温 避开 人群 与 社交 ， 隐居 夏威夷 毛依岛 ， 潜心 写诗 。 在 夏威夷 的 家 中 ， 他 经常 身着 一 件 长衫 ， 打扮 得 像 个 禅师 ， 甚至 专门 备 了 间 禅房 ， 供 每 天 两 次 打坐 之 用 。 早期 林白 也 “ 完全 不 受控 ” ， 似乎 只 负责 提笔 和 打坐 ， “ 句子 都 是 自己 出来 的 ” 。 写完 第二 首 后 ， 她 发给 《 收获 》 杂志 ， 那 段 时间 他们 的 公众号 刚好 也 在 推送 诗歌 。 推 出 来 后 ， 林白 转给 一些 朋友 看 ， 结果 一半 的 人 都 表示 反对 。 其中 有 位 老 朋友 劝 她 不 要 在 这个 兵荒马乱 的 时候 写诗 ， “ 这 件 事 超出 你 的 感受 与 思考 方式 ， 超出 你 的 擅长 领域 和 驾驭 能力 。 你 本身 不 是 思辨 的 ， 不 是 理性 的 ， 不 是 反省 的 ， 不 是 意识 形态 的 ， 更 不 是 现实 / 政治 的 ， 所以 最 好 放下 这个 事 ， 不 要 去 梳理 了 。 已然 发生 的 不 用 去 管 了 ， 继续 写 你 原来 的 东西 ， 在 疫情 中 照看 身体 和 家人 。 ” “ 诗歌 当然 不 算 我 擅长 的 领域 ” ， 林白 认同 。 即便 她 二十 多 年 前 就 写出 了 “ 一般 文艺 青年 都 知道 ” 的 《 过程 》 ， 几 年 前 辽宁 人民 出版社 还 为 她 和 汪曾祺 、 贾平凹 出版 过 “ 小说家 的 诗 ” ， 但 她 始终 不 敢 妄 称 自己 为 诗人 ， 多 次 说 自己 只是 票友 ， 从 诗坛 旁边 路过 而已 。 出于 另 一些 难以 解释 的 原因 ， 这 番 劝阻 令 她 感到 非常 难受 。 第二 天 打坐 的 时候 ， 她 全身 发抖 ， 眼泪 哗哗 流 。 哭完 决定 继续 写 ， 朋友 巫昂 的 话 很 大 程度 上 释怀 了 她 ： “ 任何 时候 写诗 也许 都 是 残忍 的 。 ” 第三 首 诗 的 诗名 体现 了 这 番 一意孤行 的 态度 — — 《 记录 吧 ， 你 》 ， 决绝 与 义无反顾 ， 口吻 如同 她 1997年 的 长篇 小说 《 说 吧 ， 房间 》 。 二月 的 舌头 己 生锈 再 不 开口 就 来不及 记录 吧 ， 你 把 诗 忘掉 这 首 写完 ， “ 人 就 比较 顺畅 了 ” 。 《 收获 》 连着 推 送 了 三 次 ， 每 次 都 是 上午 写完 ， 中午 修改 ， 傍晚 发 过去 ， 晚上 便 推 出来 。 林白 回忆 ， 是 对方 把 她 的 状态 像 “ 三 级 火箭 ” 一样 推到 了 轨道 上 ， 之后 她 便 继续 飞速 旋转 。 后来 她 完全 不 给 公众号 推 了 ， 写诗 却 未 因此 间断 。 每 天 内心 依然 激荡 出 很多 句子 ， 朋友们 渐渐 也 就 不 说 什么 了 ， “ 反对 我 写诗 的 ， 我 这 一 段 时间 基本上 就 不 联系 ， 主要 是 没有 精力 。 ” 林白 每 天 上午 写诗 （ 必须 手写 ， 才 写 得 出来 ） ， 快 的 几 分钟 ， 慢 的 半 小时 ， 写完 一 首 ， 直接 在 本子 上 修改 。 改完 了 做 点 家务 ， 打打 太极 ， 午饭 后 小睡 一会儿 。 身处 武汉 的 作家 同学 寄来 Paperblanks （ 爱尔兰 古典 笔记本 品牌 ） 的 本子 给 她 写诗 ， 说 ： Paperblanks 号称 自己 的 本子 可以 存放 两百 年 ， 想象 2220 年 人们 发现 你 写 的 东西 ， 像 读 历史 一样 读 着 诗稿 。 林白 嫌 本子 太 小 ， 照旧 用 女儿 送 的 将近 A4纸 大小 的 厚 本子 写 。 绿色 封面 的 早 就 写完 了 ， 现在 用 的 是 人民 文学 出版社 40 周年 的 酱色 纪念册 ， 里面 印 着 鲁迅 、 莎士比亚 、 雨果 文集 等 图案 。 三 个 月 来 ， 她 写 了 超过 100 首 ， 本子 只 剩 几 页 空白 。 每 天 修改 完 ， 就 用 手 边 够得着 的 东西 压住 摊开 的 笔记本 一 角 拍照 ， 将 当日 作品 发到 朋友圈 和 微博 。 有时 用 木质 物件 ， 有时 用 石头 ， 有时 干脆 用 整 棵 未 剥 的 大蒜 。 几 年 前 ， 她 将 微博 名 改成 “ 老林白 ” 。 这 是 格非 大概 10 年 前 对 她 的 称呼 ， 她 觉得 受用 ， 因为 “ 老是 很 有 分量 的 ” 。 随 诗 发布 的 常常 是 自己 的 旧 照片 。 4 月 29日 ， 写 到 第 90 首 时 配 的 是 一 张 13 岁 的 照片 ， 两 个 小辫儿 ， 发型 虽 稚嫩 ， 眼神 却 透 出 成年人 的 拘谨 。 如今 ， 她 对 外 用 得 最多 的 照片 是 去年 夏天 女儿 在 家 中 为 她 拍 的 黑白 照 — — 大 而 凹 的 眼睛 瞥 向 窗 外 ， 显出 宽阔 且 清晰 的 下颌 线 ， 像 越南 女人 一样 有 着 突起 的 颧骨 和 扁 榻 的 鼻梁 ， 在 利落 短发 衬托 下 ， 眼神 坚定 而 强硬 。 湖北 诗人 张执浩 2013年 的 时候 就 在 微博 上 鼓励 林白 多 写 诗 ， 但 林白 说 ， “ 不 可能 多 写 的 ， 没有 状态 ， 根本 不 可能 多 写 。 ” 所 指 的 状态 更 多 受制 于 身体 状态 ， 对于 这 位 体重 勉强 超过 40 公斤 的 虚弱 女作家 而言 ， 写诗 是 格外 消耗 力气 的 。 她 容易 疲惫 ， 写完 常常 需要 在 床 上 躺 一会儿 。 作家 陆源 认为 ， 真正 的 诗人 必然 是 怪兽 ， 诗歌 创作 必然 是 一 种 特殊 的 、 剧烈 的 新陈代谢 。
一 口 气 连 着 写 一百 多 首 ， 这 在 以往 ， 林白 想 都 不 敢 想 ， 这 回 除了 情绪 助 推 ， 她 也 因 打坐 获得 了 足够 的 体能 动力 。 上 一 次 体力 爆发 出现 在 2017年 。 4月 ， 林白 回 广西 老家 参加 小学 同学 聚会 ， 大家 四十多 年 不 见 ， 公认 她 是 全 班 身体 最 差 的 一 个 ， “ 气血 很 差 ， 消化 不 行 ” ， 一度 疲惫不堪 到 要 停下 手头 的 长篇 。 等到 5月 ， 共享 单车 出现 ， 她 在 手机 里 下载 了 OFO 和 摩拜 单车 ， 每 天 骑车 ， 一 骑 心情 就 特别 好 ， 心情 好 了 以后 身体 就 好 很 多 ， 写作 速度 也 比 以前 快 了 一 倍 。 “ 人家 老 问 你 的 驱动力 从 哪里 来 。 我 发现 我 的 驱动力 真的 就 是 来自 共享 单车 ， 因为 写作 需要 有力 ， 你 没有 文学 荷尔蒙 怎么 写 这个 东西 ？ ” 她 乐此不疲 、 每 天 三 趟 地 往 外 骑 ， 两 个 平台 都 累积 了 上千 积分 。 骑 自行车 是 她们 那 一 代 人 的 青春 纪念 ， 插队 后 ， 林白 常常 晚上 在 没有 亮灯 的 田埂 小 路上 骑行 ， 一 只 手 扶 着 车 把 ， 另 一 只 手 拿 着 手电筒 。 这 段 经历 也 被 她 写到 了 近期 的 诗 里 。 十九 岁 的 乡间 小道 我 单手 右手 扶 把 ， 左手 电筒 坚硬 与 烂湴 交替 稍 一 迟疑 就 会 跌倒 在 全然 的 黑暗 中 四月 的 蔷薇 一路 炸裂 浩荡 向前 回翻 笔记本 ， 她 发现 前面 四十几 首 诗 都 跟 疫情 密切 相关 ， 到 了 后面 ， 书写 的 题材 五花八门 ， 外婆 、 略萨 、 解封 、 领 骨灰盒 ， 回忆 2014年 和 小引 去 额济纳 、 模仿 鲁迅 写 打油诗 ， 甚至 书桌 上 摆放 多 日 后 腐烂 的 苹果 ， 都 可以 成为 触动 她 的 开关 。 稀薄 的 芬芳 安抚 了 我 某 种 缩 塌 我 也 完全 明白 在 时 远 时 近 的 距离 中 你 斑斓 的 拳头 张开 我 就 会 看见 诗 — — 那 棕色 的 核 。
“ 我 的 语言 肯定 会 更 明亮 更 流畅 ”
张执浩 记得 林白 说 过 要 在 晚年 重新 开始 写诗 的 宣言 ， 称赞 她 的 诗里 有 一 种 强大 的 自省 能力 ， 同时 也 有 对 个人 生活 细微 审慎 的 刻画 ， 看似 絮语 ， 实则 惊心动魄 。 写完 《 苹果 》 后 ， 林白 非常 畅快 ， 有 一 种 自知 是 好 诗 的 、 以往 写 小说 时 从未 感受 过 的 狂喜 与 晕眩 ， 觉得 无论 是 速度 还是 质量 ， 都 达到 了 一生 写诗 的 巅峰 状态 。 早年 写 得 慢 ， 是 因为 “ 很 在意 语言 ” ， 一 句 话 甚至 一 个 字 反复 斟酌 ， 特别 较劲 ， 觉得 那样 才 是 文学 。 就 连 口语化 的 《 妇女 闲聊录 》 ， 她 也 是 反复 打磨 。 书 中 内容 由 湖北 保姆 木珍 的 218 段 谈话 整理 而 来 ， 用 林白 的 话 说 ， “ 它们 粗糙 、 拖沓 、 重复 、 单调 ， 同时 也 生动 朴素 ， 眉飞色舞 ， 是 人 的 声音 和 神 的 声音 交织 在 一起 。 ” 虽然 这些 原生 素材 已 足够 精彩 ， 但 林白 认为 并 不 是 任何 人 都 可以 这么 做 ， “ 整理 、 加工 出来 的 文字 ， 跟 以前 的 叙述 是 不 一样 的 。 一 句 话 、 一 个 词 肯定 是 用 她 的 ， 然后 这个 句式 怎样 ， 前后 节奏 怎样 ， 什么 时候 短句 ， 什么 时候 长 句 ， 怎么 才 有 现场感 ？ 因为 我 写 了 几十 年 的 文字 ， 也 写 过 诗 ， 对 语言 的 节奏 和 语感 肯定 有 感觉 。 然后 我 把 它 变成 文字 ， 变成 现在 这个 东西 ， 换 一 个 人 把 她 的 对话 记 下来 ， 肯定 不 是 现在 这个 样子 。 ” 2019年 夏天 女儿 在 家 为 林白 拍 的 照片 有 人 评论 ， 就 口语 写作 而言 ， 在 目前 的 汉语 作品 里 ， 《 妇女 闲聊录 》 前面 只 有 《 马桥 词典 》 ， 后面 只 有 《 繁花 》 。 作家 孔亚雷 也 提 过 ， “ 文字 提炼 后 的 《 繁花 》 和 《 妇女 闲聊 录 》 都 很 美 ” ， 他 甚至 清楚 记得 《 妇女 闲聊 录 》 的 开头 ， “ 木珍 在 火车 上 笔直 坐 了 八 九 个 小时 ， ‘ 笔直 ’ 用 得 太 棒 了 ！ ” 至于 质量 ， 林白 自认 以前 写 的 “ 都 是 很 差 的 ” ， 哪怕 是 诗集 ， 也 没 送人 ， “ 实在 拿 不 出 手 。 ” “ 为什么 现在 写 得 顺 了 ？ 因为 我 好像 慢慢 找到 了 一 种 新 的 叙述 方法 ， 每 一 段 要 讲究 节奏 和 色彩 ， 叙述 语言 有 很多 种 ， 色彩 是 不 一样 的 ， 我 想 现在 我 的 语言 肯定 会 有 改变 ， 会 更 明亮 、 更 流畅 。 ” 她 希望 自己 的 诗 来路 不 明 ， 不 喜欢 自己 的 诗 写 得 太 像 诗人 的 诗 。 到 了 后期 ， 一些 懂行 、 苛刻 、 视野 开阔 且 特别 信任 的 朋友 的 肯定 更加 支撑 了 她 的 判断 ， “ 我 觉得 近期 的 诗 已经 很 不错 了 ， 能 拿 得 出手 嘚瑟 的 相当 不少 ， 所以 兴奋 得 很 ， 所以 才 写 了 104 首 。 要是 觉得 自己 的 诗 很 烂 ， 肯定 不 会 写 104 首 。 ” 这 是 我们 5月 上旬 交谈 时 的 最新 数字 ， 她 每 天 写 ， 写 得 不亦乐乎 ， 甚至 半 开 玩笑 地 说 “ 也许 潜意识 里 ， 多少 有 对 小说 的 逃避 ” 。 那 之后 不久 ， 她 在 接受 一 位 意大利 学者 的 访谈 时 更加 详细 地 阐释 ： “ 写诗 和 写 小说 非常 不 一样 。 写诗 比 写 小说 更 具 神秘性 ， 需要 更 强烈 的 情感 激荡 来 启动 ， 需要 速度 ， 需要 神灵 的 眷顾 。 另外 我 觉得 写诗 能 提高 人 的 精神 层次 ， 可以 极 大 地 激发 人 的 精神 能量 。 ” 即便 如此 ， 也许 是 已经 过足 了 瘾 ， 又 或是 手边 已 写好 的 、 待 修改 的 40万 字 长篇 小说 的 无声 催促 ， 现在 她 开始 有 意识 地 慢慢 减少 诗歌 写作 ， “ 估计 下 周 我 就 开始 进入 小说 了 ， 希望 诗歌 的 节奏 能够 跟 长篇 小说 共振 起来 。 ”
“ 女性 要 生产 ， 要 哺乳 ， 还 要 兼顾 工作 和 家庭 ， 真 的 太 难 了 ”
2020年 1月 ， 《 说 吧 ， 房间 》 由 上海 文艺 出版社 推出 纪念 修订版 ， 过 了 23 年 ， 腰封 上 的 “ 先锋 女作家 ” 依旧 不 变 。 林白 率性 坦荡 ， “ 语言 上 看 不 顺眼 的 越来越 多 ， 凡是 不 顺眼 的 通通 删 了 。 ” 修订版 的 线上 分享会 上 ， 她 在 微信群 里 发来 一 条条 文字 ， “ 不 敢 说 语音 ， 觉得 好像 是 跟 幽灵 说话 。 ” 她 坦言 ， “ 本来 以为 线上 线下 都 一样 ， 你 让 我 回答 问题 我 就 大脑 空白 ， 不过 现在 发现 还是 线上 更 爽 。 8点 开始 ， 我 7点半 还 可以 在 床 上 躺 会儿 ， 差 5 分钟 起来 ， 不 用 梳妆 ， 披头散发 就 可以 聊天 ， 如果 是 线下 ， 还 得 先 打车 到 现场 ， 路上 就 够 晕 的 。 ” 写 这 本 描述 职业 女性 生存 、 “ 90年代 我 的 作品 里 女性 意识 最 强 ” 的 长篇 小说 时 ， 林白 下岗 ， 接连 碰壁 ， “ 求职 的 过程 是 一 个 人 变成 老鼠 的 过程 ” 。 23 年 以来 ， 她 感觉 女性 的 生存 境况 并 没有 更 好 ， 似乎 还 更 难 了 。 “ 以前 是 国家 分配 ， 现在 找 工作 多 难 啊 ， 很多 工作 不 愿意 招 女性 。 现在 还 开放 二 胎 ， 女性 要 怀孕 ， 要 生产 ， 要 哺乳 ， 还 要 兼顾 工作 和 家庭 ， 真的 太 难 了 。 ” 林白 在 后记 中 写道 ： “ 女性 之 生活 终究 无 大 变 ， 哺乳 的 奶汁 仍然 是 血 变成 的 ， 挤 公交车 的 疲惫 仍然 会 使 乳汁 分泌 下降 ， 奶水 仍 会 变成 汗水 悬挂 在 额头 ， 人工 流产 仍 需 面对 锐利 凛冽 的 器具 ， 面对 那些 弯 刃 、 钢 尖 、 锯齿 ， 那些 刀刃 之上 的 刀刃 ， 寒光 之中 的 寒光 ， 这些 仿佛 变成 刑具 的 手术 器械 ， 它 使 女性 如 惊弓之鸟 。 ” 她 在 2018年 接受 《 南方 周末 》 采访 时 首次 谈到 自己 80年代 被 一 位 “ 殿堂级 ” 杂志 的 诗歌 编辑 叫到 家里 强吻 的 事情 ， 尖叫 着 逃跑 后 ， 编辑 在 她 背后 警告 ： 以后 不 要 在 他 所在 的 杂志 发表 作品 了 。 接下来 的 一 年 内 ， 在 杂志社 开会 时 她 的 名字 也 被 避免 提及 。 据 报道 所 说 ， 林白 和 那个 编辑 再 无 联系 ， 后来 收到 对方 寄来 的 一 本 诗集 ， 书 上 标明 某某 糖 厂 赞助 。 “ 他 要 出 一 本 诗 多么 困难 ， 糖 厂 给 钱 ， 他 才 能 把 这 本 书 买来 寄给 人 ， 要不然 出版社 就 不 会 印 你 的 书 。 我 的 书 谁 都 能 出 ， 对 吧 ？ 就 这个 结构 来说 ， 我 在 他 的 上面 ， 以 这 种 方式 ： 权力 的 变化 ， 在 文学 上 我 变 得 更 有 权 。 ” 多 年 不懈 的 书写 ， 林白 希望 让 读者 在 社会 认知 上 承认 女性 的 弱势 地位 ， 并 为此 努力 改变 ， “ 这 作用 肯定 也 是 微小 的 ， 但 我 的 文学 能 做 的 也 只 能 如此 。 ” 80后 编剧 、 作家 柏邦妮 曾 说 ： “ 如果 青春 是 一 本 仓促 的 书 。 那 应该 是 林白 的 《 玻璃 虫 》 。 那 里面 的 林蛛蛛 ， 敢 冲 敢 闯 ， 天真 而 又 无赖 ， 呼 一下 把 自己 擦亮 ， 又 呼 一下 把 自己 点燃 ， 词 和 短句 噌 噌 往 外 冒 ， 在 头顶 像 焰火 一样 开放 ， 在 黑暗 中 蔚 为 壮观 。 她 简直 是 我 的 榜样 。 ” 在 这个 层面 上 ， 不论是 诗 还是 小说 ， 都 无异于 一 场 文学 疗愈 。 如同 林白 在 《 说 吧 ， 房间 》 修订版 后 记 中 所 写 ： “ 无论 女性 生活 的 变 与 不 变 ， 那些 生命 中 的 焦虑 、 惶恐 、 疼痛 、 碎裂 等等 ， 都 还是 需要 文学 的 ， 而 文学 也 是 需要 它们 的 。 ”
