抹 不 去 的 “ 高光 时刻 ” 
作者 ： 王 潇 摘自 ： 读者 《 解放 日报 》 2019 年 9 月 22 日 
2019 年 9 月 21 日 ， 国际 阿尔茨海 默 病 日 ， 一 项 由 上海市 慈善 基金会 支持 的 公益 项目 — — “ 宝藏 老人 计划 ” 发起 众 筹 ， 目的 是 发掘 认知 障碍 老人 的 特长 和 梦想 ， 寻 回 他们 的 “ 高光 时刻 ” 。 
在 发起人 、 尽 美 长者 服务 中心 创始人 之一 徐 淡墨 眼中 ， 疾病 就 像 潮水 ， 一 浪 接 一 浪 地 冲刷 老人们 的 记忆 、 认知 、 情感 ， 直至 最后 清 零 。 
对 有些 人 来说 ， 这 比 死亡 更 令人 恐惧 。 当 那些 努力 一生 而 成就 的 小 小 荣光 不再 被 记得 ， 当 头脑 已 不 具备 思索 “ 我 是 谁 ” 的 能力 ， 人生 最后 的 尊严 由 谁 来 保全 ？ 
这是 认知 障碍 群体 共同 遭遇 的 困境 。 高光 时刻 
这里 的 氛围 很 像 幼儿园 。 
房间 刷 着 淡 蓝色 墙 漆 ， 原木 色 矮柜 上 摆 着 绿 植 和 各种 玩具 ， 或者说 ， 教具 。 
提示 牌 随处可见 ， 进门 处 盒子 里 有 各种 笔迹 的 名牌 ， 也 有 空白 的 ， 旁边 提示 着 “ 请 为 自己 做 一个 名牌 ， 让 大家 认识 你 ” ; 再 往 右 的 茶水 台上 ， 是 “ 请 为 自己 倒 一 杯 水 ” 。 
中秋 前夕 的 下午 ， 几 位 花白 头发 的 老者 别 好 名牌 围坐 在 工作 桌 前 。 
这是 一个 叫作 “ 记忆 家 ” 的 老年 版 “ 幼儿园 ” ， 位于 上海 长宁区 的 虹 一小 区内 ， 是 公益 组织 尽 美 长者 服务 中心 在 上海市 开办 的 4 家 社区 认知 症 家庭 支持 中心 之一 。 
光 从 外表 来看 ， 这 群 老年人 和 普通 老年人 并 无 二 致 ， 但 活动 开始 后 便 可见 端倪 。 
“ 95 后 ” 社工谷 东雪 拿 着 小 黑板 ， 上面 写 着 “ 欢迎 来到 虹桥 记忆 家 ， 今天 的 日期 _ _ _ _ 年 _ _ _ _ 月 _ _ _ _ 日 ， 今天 是 星期 _ _ _ _ ， 天气 _ _ _ _ ” 。 
有人 張 口 就 报 错 了 ; 有人 掰 着 手指头 想 ， 迟疑 着 ; 有人 张望 ， 试图 从 别人 嘴里 得到 答案 。 
91 岁 的 余金 樑 和 86 岁 的 刘 云书 夫妇 也 坐 在 其中 。 
“ 我们俩 都是 阿尔茨海 默 病 ， 他 中 度 ， 我 轻度 。 ” 刘 云书 这样 向 旁人 介绍 ， 语气 轻快 得 像 在 说 别人 家 的 事 。 
但 余金 樑 并不 承认 这 一点 。 “ 我 没有 阿尔茨海 默 病 ， 我 身体 好 得 很 ！ 我 在 苏联 4 年 ， 一 次 病 都 没有 生 过 ！ ” 他 像 孩子 一样 举起 4 根 手指 。 
网上 可 考 的 信息 能 勾勒 出 余金 樑 退休 前 卓 有成就 的 人生 — — “ 余金 樑 ， 1955 年 从 华南 工学院 （ 现 为 华南 理工 大学 ） 毕业 后 ， 是 考取 留学 苏联 的 第一 批 研究生 ， 1960 年 于 苏联 科学院 硅酸盐 化学 研究所 荣获 博士 学位 ， 同年 回国 后 被 分配 到 中国科学院 上海 硅酸盐 研究所 工作 ， 为 我国 著名 的 固体 物理 科学家 和 激光 红宝石 研究 专家 。 他 的 名字 于 1978 年 被 列入 英国 出版 的 《 世界 知识 》 国际 名人 录 中 。 ” 
只要 聊 到 生平 ， 余金 樑 都 兴致 盎然 。 “ 我 研究 的 红宝石 ， 1 米 多 长 ， 在 人民 广场 都 展览 过 。 ” 同样 一 段 话 ， 他 会 重复 “ 播放 ” 很多 次 。 
对 此 ， 刘 云书 总是 笑 着 摇头 ， 对 听者 使眼色 ， 为 丈夫 的 高调 “ 炫耀 ” 表示 抱歉 。 她 的 个性 完全 相反 ， 甚为 低调 。 最初 谷 东雪 让 她 填写 个人 经历 ， 她 简单 扼要 说 “ 在 一家 工厂 工作 ” 。 后来 才 知道 ， 她 是 上海 无线电 一厂 唯一 的 教授级 高级工程师 ， 享受 国务院 特殊 津贴 。 余金 樑 和 刘 云书 的 日常生活 
不 记得 从 何时 起 ， 徐 淡墨 开始 有意识 地 记录 这些 老人 的 故事 以及 个性 片段 。 
她们 拍摄 了 一 段余金 樑 说 俄语 的 视频 。 他 对着 镜头 说 得 非常 流利 ， 还 不 忘 翻译 一 遍 ， 说 的 是 他 90 岁时 ， 俄罗斯 友人 寄来 贺卡 ， 祝 他 身体 安康 。 
还有 一 段 视频 是 退休 大学 教授 老 刘 在教 徐 淡墨 跳 交谊舞 。 老 刘 嘴里 念 着 “ 蹦 嚓嚓 ” ， 同时 绅士 地 指导 她 前进 或 后退 。 
老 刘 以前 去 苏联 留学 时 也 经常 跟 朋友 参加 聚会 ， 单位 里 的 舞会 都 由 他 组织 ， 可 退休 后 就 再 没 参加 过 。 听到 徐 淡墨 邀请 他 给 “ 记忆 家 ” 办 一场 舞会 ， 他 一口 答应 。 
老 殷 从 中科院 退休 后 在 科技馆 当 志愿 讲解员 ， 但 人们 发现 他 有时 讲解 不清 。 查出 认知 障碍 后 ， 场馆 为 他 颁发 了 证书 ， 感谢 他 的 付出 。 他 却 听出 了 “ 劝退 ” 的 味道 ， 很 是 失落 。 徐 淡墨 说 ： “ 那 您 就 带 我们 年轻 的 志愿者 社 工 去 呗 ， 我们 有的 还 没 去过 呢 ！ ” 他 连 说 “ 好 ， 好 ” ， 两眼 放光 。 
徐 淡墨 总是 会 被 这种 状态 击中 。 “ 那是 一种 找回 尊严 的 感觉 。 许多 老人 生病 后 ， 家里人 觉得 他们 有 很多 事 不能 做 了 ， 实际上 他们 还 能 做 。 回忆 的 时候 ， 老人 就 觉得 变回 了 那个 还 可以 做 那些 事情 的 他 。 ” 退回 原点 
与 阿尔茨海 默 病 打交道 久 了 ， 徐 淡墨 的 观察 是 ， 病程 发展 的 过程 就是 一 步 步 退回 生命 原点 。 
轻度 的 病人 记忆 减退 没 那么 明显 ， 能够 独立 生活 ， 但 已 偶尔 有些 “ 老 小孩 ” 的 举动 ， 以 自我 为 中心 ， 性情 不 稳 。 
中 度 时 ， 对 年龄 的 认知 会 出现 偏差 。 一个 70 岁 的 奶奶 常 把 自己 当作 30 岁 ， 会 叫 老伴 “ 外公 ” ， 或者 把 儿子 当 老伴 。 这个 阶段 的 病人 就 像 回到 孩提 时代 ， 尚 能 分辨 亲近 的 人 ， 会 表达 情感 ， 但 生活 自理 能力 很 弱 ， 吃饭 穿衣 需要 旁人 协助 。 
最 严重 的 阶段 ， 是 退化 到 婴儿 时期 ， 记忆 、 思维 、 情感 全部 清 零 ， 仿佛 不曾 有 过 人生 。 余金 樑 和 刘 云书 的 结婚照 
这是 一个 必 经 的 阶段 ， 不可逆转 ， 但 并不 代表 束手无策 。 
上海 精神卫生 中心 老年 科主任 医师 李霞 一再 呼吁 ， 早期 通过 药物 结合 心理 舒缓 治疗 ， 能够 延缓 疾病 发展 ， 提高 生活质量 。 但 人们 对 早期 筛 查 、 及时 干预 的 认识 远远 不足 。 很多 人 觉得 ， 还 不太 严重 ， 就 先 不用 采取 措施 ， 或是 ， 反正 无法 治愈 ， 不如 别 去 诊断 ， 徒增 压力 。 
数据 显示 ， 中国 轻度 阿尔茨海 默 病患者 就诊 率 为 14 % ， 中 度 患者 就诊 率 为 25 % ， 重 度 患者 就诊 率 不足 34 % 。 
刘 云书 是 比 老伴 更 早 被 查出 患病 的 。 她 去年 年底 患 肺炎 住院 期间 ， 泡脚 时 莫名 睡着 ， 脚 把 盆 踩 翻 ， 第二 天 却 全然 不知 ， 护工 提醒 她 ， 该 做 个 筛 查 。 
那个 简易 的 测试 满分 30 分 ， 20 分 及格 ， 刘 云书 得了 19 分 ， 就 这样 戴上 了 轻度 的 “ 帽子 ” 。 
余金 樑 则 是 今年 7 月 才 被 诊断 出 的 。 还是 邻居 们 察觉 出 异样 ， 提醒 刘 云书 的 。 比如 ， 熟识 的 邻居 跟 他 打招呼 ， 他 不理 。 还 有一次 ， 他 跑到 另 一栋楼 的 一楼 ， 开门 时 发现 锁 不对 ， 一 后退 ， 摔倒 在 别人 家 的 院子 里 。 这 一 查 ， 就是 阿尔茨海 默 病中 度 。 
刘 云书 有些 懊恼 自己 的 后 知 后 觉 。 她 开始 积极 带 老 余 参加 “ 记忆 家 ” 活动 ， 支持 徐 淡墨 发起 的 “ 高光 时刻 ” 项目 ， 不厌其烦 地 听 老 余一 遍 遍 介绍 自己 的 光辉 事迹 。 最后 的 尊严 
退休 教师 丁德人 起初 不太 理解 “ 高光 时刻 ” 的 含义 ， 她 觉得 自己 的 人生 太 平淡 了 。 
徐 淡墨 拍 过 两 页 她 的 笔记本 — — 纸上 按 不同 温度 、 场合 ， 对应 写 着 穿着 搭配 ， 如 “ 25 ℃ 绿 绸 裙 配 白开 衫 ” 或是 “ 家居 26 ℃ 米色 绢 丝 半 高领 配 咖 色 背心 ” 。 
丁德人 今年 79 岁 ， 爱人 于 前年 患 血管 性 痴呆 去世 。 她 和 老伴 因 音乐 结缘 。 
她 记得 ， 老伴 去世 前 只 穿 那 两 件 衣服 ， 所以 当 她 也 被 检查 出 认知 障碍 后 ， 她 担心 会 忘掉 自己 有 哪些 漂亮 裙子 ， 记 不得 如何 搭配 ， 便 先 细致 地 记下 。 
徐 淡墨 看到 過 很多 类似 的 努力 。 一 位 航海 专业 的 退休 工程师 ， 患病 后 刻意 每日 温习 以前 的 专业 知识 ， 反复 乘坐 去 单位 的 公交 车 ， 以 熟悉 路线 ; 还有 一 位 老人 总会 随身 携带 一 张 照片 ， 说 那是 他 的 老家 ， 虽然 他 连 老家 的 地名 都 记 不得了 ， 却 依然 担心 哪一天 连 这 照片 里 的 记忆 也 忘 了 … … “ 年轻 时 ， 人 是 被 社会 价值 衡量 的 ; 老 了 以后 ， 没有 这种 价值 ， 就 害怕 被 忘记 。 认知 症 老人 比 一般 老人 在 更 快 地 丧失 社会 功能 。 所以 他们 心理 上 多少 有 一种 恐惧 和 自卑 。 许多 老人 在 ‘ 偷偷 地 ’ 努力 。 我们 很 希望 通过 重温 ‘ 高光 时刻 ’ ， 告诉 他们 ， 哪怕 他们 很多 事情 做 不好 了 ， 但 我们 还是 能 看到 他们 的 价值 。 ” 徐 淡墨 说 。 
丁德人 珍视 这种 自尊 ， 尤其 是 人生 最后 能否 有 自己 的 选择 。 她 和 老伴 在 10 年前 就 签署 了 遗体 捐献 志愿书 。 “ 他 最后 住院 的 日子 里 ， 医生 对 我们 的 选择 很 感动 ， 说 很多 年轻人 都 想 不通 ， 你们 80 岁 的 老人 能 这么 选择 真 不简单 。 ” 
“ 他 是 星期二 下午 3 点 去世 的 。 他 两 只 眼睛 很 好 ， 立刻 处理 ， 送去 给 两 位 盲人 ， 当天 就 做 了 手术 ， 然后 他 的 遗体 被 送去 学校 处理 。 仪式 定 在 星期六 ， 很 隆重 。 走 得 比较 近 的 亲友 同事 都 来 了 。 一个 班 的 学生 也 来 参加 ， 有 学生 代表 发言 ， 把 我们 称作 ‘ 大体 老师 ’ （ 对 遗体 捐献 者 的 尊称 ） 。 最后 全班 学生 集体 鞠躬 。 我 看到 他 睡 在 那里 ， 真的 很 安详 。 ” 
丁德人 认为 ， 那是 属于 她 和 老伴 最后 的 “ 高光 时刻 ” 。 漫长 的 告别 
在 众多 老人 中 ， 余金 樑 和 刘 云书 的 病情 算 不 上 严重 ， 但 糟糕 的 是 ， 他们 是 夫妇俩 同时 患病 。 
“ 这种 情况 现在 还 不 多 ， 但 以后 应该 会 越来越 多 。 因为 随着 寿命 增长 ， 这 一 病症 的 发病率 就 越 高 。 ” 谷 东雪 说 。 
时光 在 这个 家 ， 走 得 很 慢 。 台历 停留 在 2018 年 ， 那是 刘 云书 确诊 之前 。 客厅 里 的 三 面 沙发 ， 堆满 了 各 式 纸盒 、 纸箱 、 塑料袋 ， 都 敞 着 口 ， 以防 盖上 就 不 记得 里面 放 了 什么 。 鞋柜 里 的 鞋 ， 很多 是 一 只 ， 因为 另 一 只 早已 不知去向 ， “ 只能 等 着 它 自己 出来 ” 。 
余金 樑 总是 侧 躺 在 沙发 上 打盹 ， 刘 云书 走来走去 地 忙碌 ， 有时 走到 屋里 又 忘 了 要 做 什么 。 某 件 重要 的 事 ， 她 想 记 下来 提醒 自己 ， 可是 第二 天 却 连 记录 的 纸 也 找 不 到了 。 
远 在 澳大利亚 的 儿子 、 邻居 ， 还有 谷 东雪 ， 都 清楚 地 意识到 ， 两 个 老人 ， 只要 有 一个 倒下 或 病情 严重 ， “ 最后 的 平衡 ” 将 难以为继 。 
儿子 让 刘 云书 学会 拨打 120 。 上 个 月 她 尝试 叫 了 一 次 。 那天 凌晨 3 点 ， 她 心跳 快 到 难以 呼吸 ， 又 不好意思 叫 邻居 ， 就 试 着 打 了 120 。 “ 老 余 说 要 陪 我 去 ， 我 说 ， 去 了 是 你 陪 我 ， 还是 我 陪 你 ？ 我 自己 上 的 救护车 ， 人生 第一次 。 ” 
刘 云书 说 ， 她 想 等 儿子 12 月 回国 时 商量 。 她 想 让 老 余 去 养老院 接受 认知 障碍 的 专业 照护 ， 但 可能 自己 也 得 跟着 去 ， 就 没 了 自由 。 不过 ， 想到 那天 的 经历 ， 她 又 觉得 ， 若是 独居 ， 连 个 商量 的 人 都 没有 。 
刘 云书 期待 ， “ 记忆 家 ” 的 模式 可以 帮助 她 和 老伴 把 “ 最后 的 平衡 ” 维持 得 再 久 一点 。 
徐 淡墨 说 ， 前 几 年 尽 美 长者 服务 中心 忙于 更 具体 的 养老 照护 服务 ， 像 “ 宝藏 老人 计划 ” 这样 的 项目 一直 没法 完整 实施 。 项目 若 能 成功 进行 ， 意味着 专业 养老 服务 可以 进一步 深入 早期 认知 症 人群 。 